癌症就是混乱:康涅狄格州青少年开发应用助癌症患者及照护者追踪治疗进程‘Cancer is chaos': CT teens create app to help cancer patients, caregivers track treatment

环球医讯 / 健康研究来源:www.yahoo.com美国 - 英语2026-08-29 07:20:34 - 阅读时长4分钟 - 1833字
康涅狄格州两位青少年布琳·福利齐和泰迪·亚伦基于各自作为癌症患者和家庭照护者的亲身经历,共同开发了Soothe Note应用程序。该应用帮助癌症患者追踪药物、医疗预约和症状数据,同时为照护者提供疲劳管理和提醒功能,所有数据可自动生成就诊摘要供肿瘤科医生参考。应用完全免费且注重易用性,目前已有300多次下载,目标是明年夏天达到3万用户并扩展至所有慢性疾病领域。他们强调"不能在癌症治疗上设置付费墙",致力于通过技术减轻癌症治疗过程中的混乱与压力,目前已获得患者群体的积极反馈。
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癌症就是混乱:康涅狄格州青少年开发应用助癌症患者及照护者追踪治疗进程

虽然布琳·福利齐和泰迪·亚伦站在癌症治疗经历的两端,但他们都理解年轻患者面对这种疾病时所经历的挣扎。

作为达里恩(Darien)居民、即将升入高四的格林威治乡村走读学校(Greenwich Country Day School)学生,福利齐在15岁时被诊断出患有生殖细胞卵巢癌。经过三轮化疗和两次手术后,她曾进入一年半的缓解期,但在去年九月病情复发。

结合作为患者和照护者的共同经历,自八年级起就是朋友的福利齐和亚伦共同开发了Soothe Note应用程序,以减轻癌症患者和照护者的负担。

从Apple应用商店下载该应用后,癌症患者可使用Soothe Note更好地管理并追踪自己的药物、预约、症状和其他趋势数据,而照护者则可利用该应用追踪疲劳状态、进行健康检查和接收提醒。该应用能将数据整理成摘要,供患者就诊时提供给肿瘤科医生参考。

"癌症在全球范围内正变得越来越普遍,"福利齐表示,"这在我们生活中已是普遍现象……我们有能力让它实现或尝试实现它。目的就是尽可能帮助更多人和家庭。"

17岁的福利齐表示,在接受额外四轮化疗以及"一支非常出色的肿瘤科团队"和肿瘤外科医生的支持下,她目前处于缓解期,但"仍在应对一些挑战"。

"我想说,最近几个月与癌症的最后一次抗争是最艰难的,因为第一次发病时我才15岁……所以不知道会发生什么,"福利齐说,"但17岁时……你希望拥有一定自主权……生活中许多事情你想掌控却完全无法控制。"

与此同时,作为格林威治(Greenwich)居民、即将升入高四的格林威治高中(Greenwich High School)学生,亚伦一直在家中照顾一位癌症患者。他表示自己不得不"提前长大并采取多数孩子无需采取的步骤"成为照护者,这段经历帮助他"更了解周围世界以及哪些事物不应被视为理所当然"。

"我正在学习这些情况下人们真正需要什么,"17岁的亚伦说,"我学到的一点是,无论你想问多少问题,都必须尊重他们的时间和隐私,尊重他们想休息或不想交谈的时候……癌症就是混乱,如果你让患者感到更加压力,你根本毫无帮助。"

亚伦表示,他在研究帮助患者和照护者追踪预约的工具时萌生了Soothe Note的想法。作为年轻照护者,他说自己不得不调整日常安排,留出额外时间准备餐食和探望所爱之人。他于2025年春季开始开发该应用,并于1月向福利齐展示了"初步数据"版本。

"该应用对所有人易于获取,我们内置了不同的反馈表单,"他说,"我们花了很多时间研究如何在保证功能性的同时使应用保持简洁,而且我们一直在添加新功能……确保我们构建的东西易于使用至关重要。一旦变得难用,它就不再是工具了。"

亚伦表示,他们还确保患者和照护者可以免费下载该应用。

"不能在癌症治疗上设置付费墙,"他说。

尽管Soothe Note于三月份推出,亚伦表示近几周他们的应用终于"获得应有的关注"。

"目前,我们的下载量已超过300次,"他在周二表示,"上周单日就有70次下载,关注度确实在上升。"

福利齐表示,她向旅途中结识的朋友和联系人展示了该应用,并获得了"压倒性的积极反馈"。

她说父母在帮助她追踪预约方面"提供了很大帮助",而她一直在管理自己的药物,尽管她承认"很容易忘记"。

"在治疗期间过正常生活真的很困难,"她说,"这让我对各种疾病产生了极大同理心……我很容易给予他人宽容,因为我知道当身体不适时过正常生活有多艰难。"

亚伦表示,他和福利齐计划持续为Soothe Note发布更新并加强应用营销。虽然该应用目前仅可通过Apple应用商店下载,但他们计划本月晚些时候在Google Play推出版本,并将应用扩展至所有类型的慢性疾病。

亚伦表示,他对该应用的个人目标是明年夏天前达到至少3万用户,而他们的大目标是达到100万用户。

"我们已有大量下载量,因此实现3万用户的可能性非常现实,"他说。

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