与阿尔茨海默病共存：一位艺术家的坚韧之旅

‘I'm Living With Early-Stage Alzheimer's-but I'm Not Letting It Define Me'

我依然记得第一次站在舞台上时，我的台词变得混乱不堪。如果在剧中我的台词本应是“Sherwin-Williams”，结果我嘴里蹦出的却是“William Sherman”或其他类似的错乱词语。同行演员都知道，偶尔忘词是常事，但这次不同。那就像一个黑洞，我只能等待它过去，才能重新找到自己的位置和角色。我当时就意识到有些不对劲。如今，72岁的我终于明白，这正是阿尔茨海默病，和夺走我母亲生命的疾病一样。

我出生在丹佛，在纽约度过了25年追求戏剧、歌唱和创作的生活。我和丈夫围绕着创造力建立了我们的生活。我们甚至在密歇根州拥有一家爵士小酒馆，那是我们社区的核心。我一直是个乐观主义者，把挑战视为机会的人。但这并不意味着我的旅程是一帆风顺的。

母亲的阿尔茨海默病诊断

当母亲在80年代和90年代开始表现出阿尔茨海默病的症状时，我们的世界发生了变化。但这一变化起初并不明显。她变得非常擅长回避问题，并努力隐藏自己的认知衰退，因为她感到羞愧。当时并没有像现在这样丰富的资源和教育，她也因此对自己的病情感到羞耻。延迟接受现实也意味着延迟治疗，而这会影响许多类型的痴呆症和阿尔茨海默病的结果。

我暂停了在纽约市蓬勃发展的事业，来到田纳西州，开始了长达12年的母亲主要照顾者的旅程。这是一段信息匮乏的阴森旅程。我曾承诺永远不会把她送进养老院，但很快我发现，对于阿尔茨海默病患者来说，这样的承诺往往是无法兑现的。

她的挣扎成为了我艺术创作的灵感来源，是我理解和处理这种毁灭性疾病影响的方式。在她去世后，我们在密歇根重建了生活，夜晚充满了在爵士小酒馆中跳舞、音乐和欢笑。尽管阿尔茨海默病及其所有丑陋的一面已经离我远去，但我始终心存疑虑，认为自己有一天可能也会面临同样的命运，因为该病具有遗传性。

我意外得知自己属于“高风险”

突然有一天，克利夫兰诊所的大脑研究部门给我寄来一封信，他们随机选中我，邀请我参加一项为期两年的研究，探讨生活方式对潜在阿尔茨海默病患者的影响。我很高兴能帮忙，但对这种巧合感到难以置信。我甚至问过我的医生他们是否通知了克利夫兰诊所。他们没有。随着时间的推移，我意识到这不是偶然——我相信我母亲在天之灵促成了这封信的到来。

“早期检测的力量就是预防的力量。” ——Rhonna Shatz博士

他们问我是否想知道我是否有那个基因，我想知道。结果我是“高风险”。我把这件事抛在脑后，决定只是观察，告诉自己我没事。直到我在剧中的台词再次开始混乱。

我的医生将我的担忧归因于正常衰老

我去找了我的初级保健医生，向她解释了我的担忧和家族阿尔茨海默病史。像许多医生一样，她将我的忧虑归结为压力或衰老。但我知道有什么地方不对劲。我坚持说：“你没有听进去。”这是一种很难诊断的病症。事实上，初级保健医生只有60%的时间能正确诊断。

后来，神经科医生进行了脑部扫描，称其为“典型的70岁大脑”，但我知道并非如此。当他们进行脊椎穿刺时，真相终于浮出水面——我有早期轻度认知障碍（MCI）的症状，可能会发展为阿尔茨海默病。它正如我所怀疑的那样在我体内悄然发展，我必须决定下一步要做什么，无论是实际还是情感上。

从2023年2月起，我开始使用一种名为Leqembi的输液药物，这种药物有可能清除影响我精神能力的脑斑块。我没有出现任何副作用，并通过持续的研究监测我的进展。我的医生告诉我，我正在“争取时间”，尽管没人能确切预测能争取到多少。

我在阿尔茨海默病诊断后做出了彻底的改变

我的医生开出了全面的生活方式调整处方。不再享用面包和甜点的日子来临了。作为一个喜欢烹饪各种食谱的人，这是一个调整。我采用了地中海饮食，充满大量的沙拉、豆类和蔬菜。

“锻炼和抗炎饮食，如MIND饮食，可以减少炎症并增加[神经元]连接的储备，帮助补偿任何与疾病相关的损失，”辛辛那提大学健康中心记忆护理和脑健康中心主任Rhonna Shatz博士解释道。“即使是处于晚期轻度认知障碍或痴呆阶段的人也能从这些干预措施中受益。”

我开始每天散步并练习冥想。我学会了呼吸，学会了集中自己。八分钟的冥想成为了我的日常仪式。有时我会在感到压力时把车停在路边，就在路边进行这八分钟的冥想。随着研究人员更多地了解压力与疾病之间的联系，我意识到为什么冥想不仅是整体健康和福祉的一部分，而不仅仅是“锦上添花”。深呼吸练习已被证明可以降低血压，而这与降低全因痴呆的风险有关。

打破阿尔茨海默病的误解

MCI或阿尔茨海默病的诊断伴随着各种误解和犹豫。我的戏剧界同事想知道我是否还能继续表演，或者我会不会忘记下一句台词。但我已经证明我可以适应并以新的方式记住台词。

人们常常问我为何想要知道自己患病的风险。但我已经了解到，知识就是力量。我鼓励其他人为自己而战，去做测试，不要害怕。

“并非所有的记忆问题都是阿尔茨海默病，许多导致记忆问题的原因是可以治疗的，尤其是如果及早发现的话，”宾夕法尼亚州斯克兰顿Geisinger记忆与认知项目主任、Geisinger健康科学学院神经学教授Glen R. Finney博士说道。“即使是阿尔茨海默病现在也有可以减缓病情进展的疾病修饰治疗，但如果能在早期检测到阿尔茨海默病，它们的效果最好。”

我拒绝让这个诊断定义我。我重写了我的剧本《Living on the Moon》，融入了我的旅程。我重新开始表演，与理解我病情并支持我的导演合作。有些夜晚颇具挑战性——台词会溜走——但我学会了呼吸，相信自己，继续前进。

我开始进行TED演讲，用代表我母亲的木偶分享我的故事。我的信息变得清晰起来：“为什么要屈服，当你能够反击？”我开始在会议上分发资料，公开谈论早期检测和治疗。

我的家庭与未来

我的丈夫、女儿和女婿是我的支持系统。我们已经坦率地讨论了可能发生的情况，一致同意如果我需要护理，我们会直接面对。我对辅助生活不感兴趣——如果需要设施，我们会直接前往那里。我不想让家人经历我在母亲身上经历的那些痛苦决策和渐进性疾病带来的影响。

争取时间不仅仅意味着活在当下。这也意味着活得足够长，能看到阿尔茨海默病研究中的重大突破，包括最近FDA批准用于诊断的新测试，这意味着或许可以用血液测试代替我的脊椎穿刺。

“多种遗传和环境因素共同作用[于阿尔茨海默病]，其中几乎一半的因素如果及早解决，可能会预防终末期症状——即过去被认为是第一干预点的渐进性和无情的记忆丧失、无意重复、失语和功能丧失，”Shatz博士说。“早期检测的力量就是预防的力量。”

与阿尔茨海默病共存：我的建议

我的下一个冒险？爱丁堡艺穗节。我将表演24场，希望能巡演这部作品并将其出版。我的目标是尽可能长时间地继续表演和写作。不过，当我告诉丈夫也许我们应该少工作多旅行时，他看起来相当宽慰。“感谢上帝，”他笑了。所以，巴黎和英国、爱尔兰及其他目的地都在我们的旅行清单上。我想划皮艇，拜访朋友，继续过充实的生活。

给面临类似挑战的人：不要害怕。为自己而战。与医生交谈，获取推荐并寻求信息。你的身体在告诉你一些事情，所以请倾听。正如你会立即寻求癌症治疗一样，对待阿尔茨海默病也应如此。也许有一天，这种疾病甚至会被根除。

我不被这种疾病定义。我被我的韧性、我的艺术和我对生活的热爱所定义。有些日子比其他日子更艰难，但我继续呼吸，继续前进。总有希望，总是希望。

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