一位30岁的男子被告知他携带一种基因,这意味着他将在40多岁时出现早发性痴呆症状,他分享了自己面临的残酷现实。
来自雷迪奇的男子乔丹·亚当斯在15岁时,他的母亲杰拉尔丁被诊断出患有额颞叶痴呆,这是一种不常见的痴呆症,患者在首次出现症状后的预期寿命为7到13年。
患有这种疾病的人可能会出现言语困难、性格改变和心智能力丧失,乔丹的母亲在52岁时去世。
不幸的是,对于乔丹和他的兄弟基安来说,他们遗传了一种罕见的基因,这意味着他们将在40多岁时出现症状,他们正在筹集资金,以支持爱尔兰阿尔茨海默病协会和他们自己的非营利组织FTD兄弟基金会。
你可以在这里为他们的努力捐款,乔丹计划在33天内跑33场马拉松来筹集资金,同时他分享了自己最担心的事情。
乔丹在Instagram上发帖解释说,知道自己将在40多岁患上痴呆症让他“害怕”,因为他担心自己会“忘记妻子的名字”,并达到不再认识她的地步。
其他让他害怕的事情包括“失去一切有意义的记忆”、“成为他最关心的人的负担”,以及永远没有机会成为他“梦想中的父亲”。
他解释说,携带可能导致早发性痴呆的突变MAPT基因的人,其孩子有50%的几率遗传该基因,乔丹和他的伴侣阿格尼丝在发现胎儿携带该基因后,无法继续妊娠。
这位30岁的男子分享说,他担心自己的家人,因为他们会看到他病情恶化,并不得不照顾他,然后还要为他的兄弟基安做同样的事,并参加他们两人的葬礼,而这两个男人可能“都不知道对方是谁”。
他担心这会对他的妹妹肯尼迪的家庭产生影响,他们将目睹他在母亲身上看到的变化。
他的战斗口号似乎是“去他妈的痴呆症”,他说:“我的使命是建立一份遗产,在我离开后给我的家人一个关注点,这份遗产可以继续帮助那些受痴呆症影响的人。”
“我希望通过这个不可思议的社区所建立的一切,意味着当那个时刻到来时,你们会在我家人最需要的时候支持他们——我的妻子、我的妹妹、我的侄女,如果我有幸拥有自己的孩子,还有他们。”
“家人让我走到了今天,我需要这个家人在我未来的旅程中继续走下去。”
尽管他害怕即将到来的一切,乔丹坚持说他将“继续利用这种恐惧,有目的地生活”。
乔丹的33场马拉松中的第一场将是4月26日的伦敦马拉松,他计划背着冰箱跑完全程。
图片来源:Instagram/thefdtbrothers
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