内尔·霍非常清楚自己的症状被简单归因为焦虑或"人生阶段问题"是什么感受。
但在48岁时,她就清楚地意识到自己忘记开车目的地或记不住事情绝不仅仅是压力问题。
又过了四年,她在52岁时才被正式诊断为阿尔茨海默病,成为2.9万名患有早发性痴呆症的澳大利亚人之一。
澳大利亚卫生福利研究所(AIHW)的最新数据显示,预计到2065年,65岁以下被诊断患有痴呆症的澳大利亚人数将增加到4.2万人。
顶尖研究人员联手重新开发"Forward with Dementia"网站,专注于为被诊断患有早发性痴呆症的人群提供支持,同时也为他们的亲人、看护者和医疗专业人员提供帮助。
亨利·布罗达蒂教授是news.com.au和《澳大利亚人报》"再次思考"(Think Again)痴呆症运动的领军人物,他表示,年轻人患上痴呆症常常被误诊为精神健康问题,或者多年未得到确诊。
布罗达蒂教授对news.com.au表示:"人们也没有意识到年轻发病的痴呆症患者需求是不同的。"
"期待他们使用为老年人设计的服务,或让他们与老年人一起参加日间中心活动或入住养老院,这些都不太可行。"
"很多人都知道,到本世纪中叶,痴呆症患者人数将翻倍。民众对痴呆症的恐惧超过其他任何疾病,"布罗达蒂教授说。
"除非我们找到新的预防和治疗方法,帮助家庭应对,并努力提高受影响人群的生活质量,否则澳大利亚将很快面临巨大困难。"
墨尔本大学精神病学系副主任萨曼莎·洛伊副教授与布罗达蒂教授共同领导了网站的重新开发项目。
"自2015年以来,我一直以神经精神病学家和研究人员的身份从事早发性痴呆症相关工作,"洛伊副教授对news.com.au表示。
"我注意到,这些年轻痴呆症患者,尤其是确诊后的第一年——对他们和家人来说特别紧张和有压力的时期——可获得的可靠信息非常少,"同时也是皇家墨尔本医院顾问神经精神病学家的洛伊副教授说。
"虽然确诊可能带来震惊,但也会带来一定的解脱感。然而,确诊后获取信息的过程可能很困难——因此确实有必要提供这些信息。"
洛伊副教授表示,社会仍然难以想象中年人(40-50多岁)也可能患上痴呆症。
"早发性痴呆症是一种'全家庭'诊断,因为它不仅影响个人,还影响围绕他们的系统,也就是家庭,"她说。
"因此,配偶往往不得不转变为'看护者'——这带来了各种挑战,包括关系层面、心理层面以及实际操作层面。"
"孩子们也会受到影响——在成长过程中,同时还要应对自己的心理变化,理解并处理患病父母的情况真的非常困难,"她说。
洛伊副教授表示,该网站也是全科医生的宝贵工具,可以帮助他们识别需要转诊给专科医生的"警示信号"。
项目联合负责人梅雷迪思·格雷沙姆博士表示,该网站提供"简短易读的各类主题文章,同时也能深入链接到可靠的资源"。
这位新南威尔士大学的访问学者表示,该网站还收录了"与痴呆症积极共处"的人们的故事。
霍女士表示,她希望在自己确诊时就有这样一个类似的网站,并确保向他人讲述它有多么宝贵。
"它提供了确诊后迫切需要的指引路径,不仅对你本人,也对你的亲人和看护者,"她说。
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