中风幸存者希望你了解的10件事10 Things Stroke Survivors Want You to Know

环球医讯 / 心脑血管来源:themighty.com美国 - 英语2026-06-01 15:56:37 - 阅读时长4分钟 - 1923字
本文由中风幸存者德莱妮·史蒂文森撰写,分享了她和她的中风幸存者朋友们希望公众了解的10个关键点。文章详细讲述了中风后生活的真实状况,包括大脑功能变化、身份认同、身体残疾与智力无关、需要鼓励运动、疲劳真实存在、情绪波动、行动缓慢但终能到达目的地、中风类型多样、影响范围广泛以及长期康复过程等重要方面,旨在增进社会对中风幸存者的理解与支持,消除误解,提供更有效的帮助。
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中风幸存者希望你了解的10件事

护士、医生和治疗师在我中风后对我的身体治疗非常专业。然而,一旦康复治疗结束,我这个中风幸存者、我的朋友和家人就必须建立一种新的日常生活模式。没有人能立即提供这种新生活的剧本——我们必须边走边摸索。我很快意识到,幸存者与照顾者之间的开放沟通至关重要,而且越开放越好。我有几个中风幸存者朋友,我问他们:如果有机会,你会告诉人们关于中风后生活的哪些事情?以下就是幸存者们最希望你了解的10件事。

  1. 我的大脑已经不同于中风之前

中风不仅影响人的身体,也影响心理。许多中风幸存者看起来"正常",但内心却在应对多种挑战,如失语症、假性延髓情绪和抑郁症。幸存者和照顾者都可能感到失落——性格往往会发生变化,仿佛中风前的那个人永远消失了。我的儿子常常称我为"旧妈妈"和"新妈妈"。他很难理解"旧妈妈"已经不在了,而"新妈妈"将永远陪伴他。接受从灰烬中崛起的新自我可能是一条漫长而曲折的道路,但在全面康复开始之前,幸存者和照顾者都需要接受这种新生活。归根结底,我依然是我,只是有所不同。

  1. 中风不能定义我

"那是中风的姐妹"或"那是两个女儿都中风的父母"。这是2011年和2012年我和姐姐中风后经常听到的两句话。人们不知道我们的名字,却用"中风"这个词来称呼我们。我姐姐叫凯伦,我叫德莱妮,是的,我们俩都恰好经历过中风。然而,这并非我们的全部本质。

  1. 我是残疾人,但不是"傻子"

中风患者绝非反应迟钝,仅仅因为某人需要更长时间来组织语言或表达自己,并不意味着他们智力有缺陷。我们只是做事方式不同。中风后,我不能说话,但我听到了并理解了所有内容。我可能看起来像是没有理解,但我确实理解了。即使现在,我也容易感到沮丧或困惑,但这只意味着我现在是一个需要花更多时间的人。

  1. 请鼓励我运动

康复后回家,很容易就想停止一切活动。没有治疗师告诉你该做什么,也没有人为你做决定,起初这确实是一种解脱。但很容易陷入消沉。第一年,我坐在沙发上看电视,体重迅速增加了100磅。我确实比以前更久坐不动,而且当时我很抑郁,缺乏动力。是我的丈夫鼓励我站起来,开始活动。休息日或累的时候停下来是可以的,但永远不要放弃任何人。继续推动他们前进!

  1. 我的疲劳是真实的

许多中风幸存者睡眠很多。我是说真的很多。我中风已经八年了,大多数日子仍然需要小睡。睡眠帮助我们正常运作,没有睡眠,你会看到我们跌倒、说话含糊不清、情绪糟糕。如果我们身体或情绪疲惫,请让我们休息。当我们说今天已经够了,那就是真的够了。我们了解自己的身体和承受能力。

  1. 我的情绪可能会起伏不定

抑郁症、焦虑症和假性延髓情绪只是我面临的一些情绪问题。我可能前一分钟还很开心,下一分钟就真的哭了。我的家人永远跟不上我的情绪变化。请知道,我并非有意如此。这是中风的影响以及我的大脑选择表现的方式。我正在尽最大努力应对,如果可以的话,我也想改变。

  1. 我可能会行动缓慢,但最终我会到达目的地

我常常将中风康复比作重生。我不得不重新学习走路、说话、吞咽——所有这些原本是与生俱来的技能,幸运的是我再次学会了,但在开始时,我双腿颤抖地站立,说出"妈妈",并且流口水。我们许多幸存者使用轮椅、助行器和拐杖。我推购物车比别人慢,听到后面女士因为我不够快而喘粗气。就像对待孩子需要耐心一样,请对我也保持耐心。我正在努力。

  1. 并非所有中风都是一样的

缺血性中风与出血性中风。脑干中风与小脑中风。年轻人中风与老年人中风。中风,就像人一样,各不相同。它在大脑中的发生位置、患者的年龄、到达医院的速度——这些都是影响中风如何影响一个人的因素。我和我姐姐都经历过中风。她失去了左臂的功能,而我则主要面临情绪问题。所以请不要假设所有中风患者都一样。

  1. 中风影响幸存者以及我们亲近的人

中风后的生活对所有相关人员来说都是全新的。中风幸存者和照顾者需要互相和对自己保持耐心。关于这个话题有很多书籍,但在你真正身处其中之前,很难理解。双方都会有糟糕的日子。只要明天重新开始,继续努力。

  1. 我们可能会终生康复

许多中风幸存者完全康复,重新获得了中风夺走的一切。有些人经过多年康复后才开始取得小进展。有些人则可能终身被困住。中风幸存者具有韧性,只要有机会进步,我们就会努力实现。

我肯定还有更多想说的,但这些都是被提及最多的。中风幸存者和照顾者需要尽量避免将一个人的康复与另一个人的康复进行比较。我们都会在需要到达时到达我们该去的地方。

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