先天性心脏病通常被认为是一种婴儿和儿童疾病，但这一情况正在改变。在美国，患有先天性心脏病的成年人（ACHD）数量已超过儿童，估计达200万人，且该数字正以每年5%至10%的速度增长。绝大多数先天性心脏病出生者成年后不再接受专科护理，导致终身护理缺口，可能引发可预防的并发症、住院甚至过早死亡。
为改善成人先天性心脏病患者的护理连续性，加州大学旧金山分校的临床研究人员与患者合作设计了一款名为"Empower My Congenital Heart"（EMCH）的数字健康干预工具，旨在解决导致护理缺口的系统性和个人障碍。
阿努什里·阿加瓦尔（Anushree Agarwal）博士（医学博士、外科学士）是加州大学旧金山分校医学副教授兼心脏病专家，她表示："试想你出生时就有心脏缺陷，儿童时期做过手术，长大后相对健康——但医生告诉你，余生每年或每两年需要定期看心脏专科医生。对许多人而言，生活繁忙、专科医生距离遥远，有时患者甚至不知道持续护理仍是必要的。"
EMCH采用主动重复的内容推送（提示）机制，而非依赖患者主动获取信息，从而增强应用的覆盖范围和影响力。迄今已有500多名参与者使用EMCH，其中87%认为教育模块有助于他们自信应对病情。参与者反馈该应用内容可读性强、易于获取、操作便捷且具有激励作用。
该研究论文于6月23日发表在《Journal of Medical Internet Research》期刊。
研究人员基于真实患者体验开发此数字工具，旨在激励患者持续接受护理。他们通过对ACHD患者和临床医生的访谈，识别专科护理障碍并制定以患者为中心的目标。参与者确定了四大优先事项：提供可信资源、提升患者话语权、按需定制内容、聚焦积极与愉悦体验。
研究团队为EMCH设计了用户友好界面，确保其在网页和移动平台均可访问，以覆盖多元化人群。应用的核心功能包括简明可行的消息推送、教育模块、同伴叙事分享、预约规划提示以及数字医疗护照。
在多家医疗中心测试
虽然该工具面向患者设计，但其解决的临床问题同样关乎医生和医疗系统。EMCH旨在增强而非取代医患互动，通过在诊室外培养患者参与技能来实现这一目标。
阿加瓦尔表示："让这类人群持续接受指南推荐的亚专科护理，仍是临床医生面临的最大挑战之一。此工具由患者共同设计，同时解决了令医生和医疗系统夜不能寐的问题。"
研究人员与来自全美各地的患者、临床医生及倡导代表合作，共同设计EMCH所有组件。社区合作伙伴在确定可在社区环境中推进的关键干预目标、触达服务不足人群方面发挥了重要作用。EMCH可扩展的数字健康模型也旨在供其他项目复制。倡导合作伙伴包括成人先天性心脏病协会、Mended Little Hearts组织、Conquering CHD基金会、Team Uncle Joe和Strong Hearts基金会。
EMCH目前正在多家医疗中心进行测试，特别注重触达历史上被研究排除且医疗系统服务不足的社区患者。
其他加州大学旧金山分校作者
卡琳娜·布恩罗斯特罗（文学士）；凯特琳·马乔尔（理学士）；朱希·梅塔（理学士）；卡琳娜·马纳扬（执业护士）；帕朗·金（文学硕士）； Kunyi Li（理学硕士、遗传咨询师）；普拉纳夫·阿胡亚（理学士）；凯文·孙（理学硕士）；梅古米·奥库穆拉（医学博士、理学硕士）和格雷戈里·M·马库斯（医学博士、理学硕士）。
其他作者
约瑟夫·瓦伦特（BCPA、理学士）；基尔萨娜·雷迪（医学博士）；阿莉娅·斯帕克斯（执业护士）；金伯利·佩顿（教育学博士）；马克·D·诺里斯（医学博士、理学硕士）；卡蒂亚·布拉沃-哈伊梅斯（医学博士）；莉·里德（医学博士）；菲利普·穆恩斯（哲学博士、注册护士）和米歇尔·古尔维茨（医学博士）。
资金支持
本研究获得美国国立卫生研究院国家心肺血液研究所资助（项目编号K23HL151866，阿加瓦尔主持）。研究内容仅由研究者负责，不代表美国国立卫生研究院官方立场。格雷戈里·马库斯披露获得国家生物医学成像与生物工程研究所Eureka研究平台支持（项目编号3U2CEB021881-05S1）。
利益声明
马克·诺里斯自2024年起担任美国心脏病学会顾问。
关于加州大学旧金山分校医疗系统
加州大学旧金山分校医疗系统以创新患者护理享誉全球，体现最新医学知识、先进技术和前沿研究。其核心包括旗舰机构加州大学旧金山分校医疗中心（一家高排名医院），以及位于旧金山和奥克兰的加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医院；两家社区医院——加州大学旧金山分校医疗系统斯塔尼安院区和海德院区；兰利·波特精神病医院；加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医师团队及医学院师资诊所。这些医疗机构作为加州大学旧金山分校的学术医疗中心，以研究生层次的健康科学教育和生物医学研究闻名于世，并与旧金山湾区多家医院和卫生组织建立合作关系。
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