这会是改善黑人家庭痴呆症护理的关键吗?Could this be the key to better dementia care for Black families?

环球医讯 / 认知障碍来源:www.news5cleveland.com美国 - 英语2026-10-09 18:42:02 - 阅读时长3分钟 - 1182字
文章聚焦克利夫兰非营利机构本杰明·罗斯(Benjamin Rose)发起的SHARE项目,该项目旨在为全国120个黑人家庭提供痴呆症相关临床试验支持。目前仅招募到25个家庭,面临社区对认知变化病耻感的挑战。参与家庭包括86岁的乔伊斯·查普曼(Joyce Chapman)及其女儿们,她们通过项目制定了护理计划、扩大了支持网络,为未来做好准备。项目通过虚拟咨询帮助家庭减轻焦虑、加强沟通。
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这会是改善黑人家庭痴呆症护理的关键吗?

克利夫兰 —— 应对痴呆症诊断是一件复杂的事。对于乔伊斯·霍尔伯特(Joyce Holbert)、乔安·皮茨(JoAnn Pitts)和她们的兄弟而言,当已故父亲患上这种疾病时,这曾是一个陌生的领域。她们不想让母亲重蹈覆辙。

“考虑到母亲目前的情况,我们只是想采取更积极的角色,了解‘好吧,我们可以从哪里获得支持’,”霍尔伯特说。

她们的母亲、86岁的乔伊斯·查普曼(Joyce Chapman)虽然没有正式诊断,但正经历记忆力衰退。这位前房地产经纪人和保险代理人意识到了这种变化。“我说话时想说出某人的名字,但想不起来,我很了解他们,可就是说不出来,”她说。“以前我必须记住很多东西,可以不用迷路就开车走遍整个城市,整个西侧,任何地方,但现在,有些日子我几乎不记得要往哪里去。”

这家人报名参加了克利夫兰非营利机构本杰明·罗斯(Benjamin Rose)的一项研究。News 5的蒂芙尼·塔普利(Tiffany Tarpley)于2025年6月首次报道了该项目。九个月后,现在迫切需要更多家庭参与。

该非营利机构正在积极从全美招募120个黑人家庭参与一项与痴呆症相关的临床试验。到目前为止,已招募到25个家庭。

SHARE项目代表“支持健康活动资源教育”。根据该组织网站,痴呆症影响了美国数百万家庭,但其影响并不平等。黑人和非裔美国老年人患阿尔茨海默病及相关痴呆症的风险更高,同时在诊断、护理和支持方面也面临更大的障碍。

参与该研究的患者必须年满50岁、是非裔美国人,并且处于早期到中期痴呆阶段。还需要一名护理伙伴参与,可以是家人或朋友。参与者被随机分为两组:一组接受一次60-75分钟的咨询(由训练有素的咨询师提供),另一组接受5到6次60-75分钟的咨询。他们制定护理计划并建立支持网络。该项目为虚拟进行,因此参与者需要电脑或平板电脑以及Wi-Fi。

本杰明·罗斯研究助理唐娜·萨拉姆(Donna Salaam)表示,尚未达到120个家庭的目标是有原因的。“因为社区中存在一些病耻感,认为告诉别人你的生活可能发生了变化——你的心智、你的想法——没有人愿意承认自己生活中的事情正在改变,所以很难谈论这件事,”她说。

萨拉姆说,时间有限,因为到目前为止他们只有到夏末的时间来招募家庭。“总体而言,SHARE项目将减少伴随了解这一诊断而带来的焦虑和不确定性,并增强家庭之间的沟通,”她说。

通过SHARE,查普曼和她的孩子们努力确保他们为可能发生的事情做好准备。“首先我们意见一致,我、我哥哥和我姐姐意见一致,我们有可以帮忙的大家庭,我们列出了资源清单,实际上还更改了她的医疗保健方案,”皮茨说。

查普曼对家人的支持表示感激。“我只感谢上帝,我们大家都那么亲近,”她说。

如需获取更多项目信息,请联系唐娜·萨拉姆,电话:216-373-1747。

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