意志坚定的小男孩阿什·亨利（Ash Henry）是这家人恳求修复主要公路的核心。这条路的关闭让原本就困难的生命救助之旅变得更加艰难。
克里斯蒂·亨利（Christie Henry）一岁的儿子阿什已经克服了大多数人一生都无法想象的困难，但新南威尔士州蓝山（Blue Mountains）一条主要公路的关闭，将常规医疗预约变成了一场压力重重、令人筋疲力尽的磨难。
阿什出生时仅27周，体重867克。他在医院度过了18周，与一系列危及生命的并发症作斗争，包括心脏穿孔、脑出血、肾衰竭、多次感染和慢性肺病。
阿什出院时，由于慢性肺病需要持续吸氧，并且因脑出血导致的脑性瘫痪而带着喂食管回家。
“他是我见过最不可思议的小孩，他意志坚定，快乐，聪明，非常勇敢，”克里斯蒂说。
阿什与父母克里斯蒂和李·亨利（Lee Henry）住在新南威尔士州中西部的达博（Dubbo），他仍需定期前往悉尼看专科医生。
（图片说明：克里斯蒂、阿什和李·亨利依偎在一起，对着镜头微笑。图片由家属提供。）
慈善航班被排除，因为许多小型飞机压力不足，无法搭载需要吸氧的孩子。商业航班也因阿什的呼吸需求而不可行。
只剩下一个选择。
“我们唯一的选择就是开车，”亨利女士说。
“修复大西部公路（Great Western Highway）”的电子请愿于周一（3月16日）开始流传，要求立即重新开放维多利亚山口（Victoria Pass）——该山口将公路与中西部连接起来——并承诺建设一条现代化、功能完善的公路，以支持中西部不断增长的经济。
驾车翻越山区的复杂性
每一次预约都意味着父母双方都要请假，并长途驱车前往悉尼。由于阿什需要频繁停车，并且随着汽车翻越蓝山需要额外供氧，单程行程可能需要6到8小时。
“我丈夫开车，我坐在后座陪着阿什，因为他在安全座椅上坐太久会呼吸困难，”她说。
（图片说明：克里斯蒂、阿什和李·亨利在韦斯特米德儿童医院（Westmead Children's Hospital）外。图片由家属提供。）
“当我们到达利斯戈（Lithgow）附近时，我会调高他的氧气瓶，因为翻山时他呼吸更困难。这对我们来说不明显，但对他来说却很明显。”
这家人通常会在阿什预约前夜住一晚，然后预约结束后立即返程回家。
“每次我们两人都要请两天假，这不仅在经济上是毁灭性的，而且当你明知他会挣扎却无能为力时，压力巨大，”她说。
（图片说明：克里斯蒂、阿什和李·亨利在悉尼，对着镜头微笑。图片由家属提供。）
更加困难
大西部公路关键路段的关闭使得这段行程更加困难，迫使司机绕行更长、更陡的路线，比如贝尔斯线路（Bells Line of Road）。
“我气得想尖叫，”她说。
“我们没有要求生一个医学上复杂的孩子，但他是我们的，我们永远会为他做最好的事，但仅仅因为政府几十年来没有投资西部道路而导致的如此愚蠢的封路，正在加剧我们的心痛和麻烦。”
对于像亨利家这样的家庭来说，额外的行驶时间不仅仅是麻烦。
（图片说明：阿什与母亲克里斯蒂·亨利。图片由家属提供。）
“这对他不公平，如果只是我丈夫和我在来回跑，那只是烦人。但这是阿什，他值得一条能用的公路，”亨利女士说。
“我认为这不是过分的要求。”
隧道的必要性
她说，看到悉尼正在修建新的主要高速公路项目，而偏远地区的基础设施却难以跟上，这尤其令人沮丧。
“宣布损坏严重、公路将关闭的那天，他们也在悉尼开通了一条全新的高速公路，”她说。
（图片说明：阿什·亨利庆祝一岁生日。图片由家属提供。）
“不知怎的，悉尼有那么多高速公路，而我们一条都没有。”
亨利女士说，讨论已久的蓝山隧道计划——它将为中西部社区提供更安全、更快的连接——从未实现。
“多年来我们一直呼吁在山区修建隧道，”她说。
“老话说得好，一旦翻过蓝山，就什么都没有了。”
她说中西部的许多家庭都面临着类似的旅程，才能到达主要儿童医院。
“你去医院，会看到来自奥兰治（Orange）、惠灵顿（Wellington）、纳罗迈恩（Narromine）——整个中西部的家庭，”她说。
“我们绝对不是唯一面临这种情况的家庭。”
“他值得更好的”
亨利女士说，虽然有些预约可以通过远程医疗完成亨利女士表示，虽然有些预约可以通过远程医疗完成，但许多情况需要医生亲自检查阿什。
“他们确实需要看到他、触摸他、查看他的数据并做检查，”她说。
这种情况让亨利女士感到沮丧，因为偏远地区的家庭仍然难以获得前往基本医疗服务的可靠交通路线。
（图片说明：阿什·亨利对着镜头调皮地微笑。图片由家属提供。）
“我们出院时被承诺过，阿什将享有与任何城市孩子同等的服务，”她说。
“但到目前为止，我还在等待那一天的到来，因为像一条公路这样简单的事情就已经影响了他获得所需医疗的能力。”
对亨利女士来说，这个问题超越了基础设施层面。它关乎像阿什这样的孩子是否能够享有与都市地区儿童同等的机会和医疗条件。
“正如我一直说的，如果只是我丈夫和我自己，我完全可以忍受，”她说。
“但他值得更好的。”
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