一位被诊断为早发性痴呆的年轻男子计划在32天内跑完每个郡的马拉松——就在他完成背着冰箱参加比赛的次日。
30岁的乔丹·亚当斯(Jordan Adams)将于下周开始,每天跑完一个郡的42公里,总计超过1,300公里,旨在为早发性额颞叶痴呆(FTD)筹集资金并提高公众认知。
亚当斯先生的母亲52岁时因FTD去世,他和弟弟被发现携带相同基因,这意味着他们一生中都将患上痴呆症。
这位英国运动员在英国已为慈善事业筹集了近50万欧元,此次挑战是为了纪念他母亲来自利特里姆(Leitrim)和朗福德(Longford)的爱尔兰血统,以及因痴呆症去世的爱尔兰亲人。
似乎连续32个马拉松还不够艰难,亚当斯先生本周日将背着25公斤的冰箱跑完伦敦马拉松,随后飞往北爱尔兰,次日开始爱尔兰挑战。
亚当斯先生来自伯明翰郊外的雷迪奇(Redditch),目前是一名全职社交媒体内容创作者,去年二月曾与弟弟一起亮相RTÉ的汤米·蒂尔南(Tommy Tiernan)节目。
昨日接受采访时,他表示为自己拥有爱尔兰血统感到自豪,并希望看到每个郡的民众出来支持他。
"我和弟弟曾跑遍整个英国,共完成了28个连续的超级马拉松和3个较短的马拉松,这次挑战在平均每天完成一个马拉松方面与此相似。"
"但在伦敦背着25公斤冰箱跑第一个马拉松将非常困难,"他说。"我已经做了八年筹款人,深知要想继续前进并让人们持续关注你正在做的事情,需要新的方式来吸引人们的想象力。"
亚当斯先生补充说:"我想到背负一些会引起人们提问的东西,这与我们让痴呆症可见的使命紧密相关,这一点很关键。"他将背冰箱跑超马的托尼·菲尼克斯-莫里森(Tony Phoenix-Morrison)作为灵感来源。
FTD影响40至65岁的人群,有50%的几率从父母遗传给孩子。在亚当斯先生的案例中,他的爱尔兰祖母的五个兄弟姐妹中有四人死于FTD,而他的13个堂兄弟姐妹中有八人患病,他很可能在四五十岁时开始出现症状。
他计划在疾病夺走他的独立性和生命之前筹集100万英镑(115万欧元)。
爱尔兰马拉松筹集的资金将有一半捐给爱尔兰阿尔茨海默病协会,另一半捐给他与弟弟科尔姆(Cian)共同运营的非营利组织"FTD兄弟基金会"。
亚当斯先生的路线将从北爱尔兰每个郡的郡城开始并结束每个马拉松,然后沿着西海岸、南部,最后是伦斯特省(Leinster),最终于5月28日在都柏林结束挑战。
这位跑者的在线筹款活动已筹集到5.7万欧元,目标是11.5万欧元,他的亲密朋友和家人将带着捐款桶和刷卡机与他一同穿越全国。
"我们计划在每个郡围绕最大的城镇设计环形路线,希望能让很多人出来支持我们,捐款,甚至和我们一起跑步,"亚当斯先生说。
他回忆起青少年时期,看到母亲杰拉尔丁(Geraldine)从一个"非常活泼、非常外向的人"变得越来越社交退缩,并且记忆力出现问题。
在两次错误诊断后,杰拉尔丁于2010年47岁时被诊断出患有FTD。
"我清晰地记得那一天。爸爸把我、9岁的弟弟和17岁的姐姐拉到一边,解释说我们的妈妈患有绝症,没有治疗方法和治愈可能,预计还有六到十年的寿命。"
当时还是青少年的他在母亲日益复杂的护理中扮演了重要角色,直到六年后母亲去世。
"当我们照顾妈妈时,我们发现自己有遗传导致FTD的基因风险,这使我们的处境和故事更加残酷和罕见,"亚当斯先生表示。
"我姐姐被诊断为安全,所以她不是携带者。23岁时,我的基因顾问告诉我我是携带者,预计在四五十岁时会出现症状。"
"没有治疗方法,也没有治愈方法。仅仅六个月后,我的小弟弟科尔姆也收到了同样的诊断,于是'FTD兄弟'一夜之间诞生了。"
"从那时起,我们试图在年轻的生命中投入大量时间,努力在面对残酷命运的同时有所作为。我们的使命是通过保持母亲的记忆来创造一个遗产。"
"还有所有那些爱尔兰亲人,特别是当我们前往爱尔兰进行这次挑战时,"他补充道。
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