彼得·拉宾斯谈《一天36小时》：阿尔茨海默病患者照护者的开创性指南
超过700万美国人正罹患阿尔茨海默病——这是最常见的痴呆症类型。随着人口老龄化加剧，这一数字预计将持续激增。除非在预防或治疗领域取得重大突破，到2050年，65岁以上人群中可能有近1300万人患病。
痴呆症照护者面临的挑战极为艰巨：他们不仅要处理日常事务，还需承受悲伤、内疚、挫败感和孤立情绪的多重压力。
1981年，时任约翰霍普金斯大学医学院精神病学与行为科学系助理教授的彼得·拉宾斯，为减轻照护者负担，联合撰写了指南《一天36小时》。该书为家庭提供实用解决方案和情感支持，帮助他们应对阿尔茨海默病或其他类型痴呆症患者的照护难题。
如今第八版问世，该书全球销量已逾400万册。现任精神病学与行为科学系及医学系荣休教授的拉宾斯医学博士、公共卫生硕士，反思了痴呆症照护领域的变与不变，以及为何这部著作历经四十余年仍能引起照护者的强烈共鸣。
《一天36小时》已更新至第八版，为何需要持续修订？
本书始终为读者提供大量具体问题的实用建议，而这类知识库在过去四、五十年间显著扩充。例如，新型技术如AirTag或GPS手机等追踪设备，能有效预防患者走失。
除技术进步外，社会环境也发生深刻变化。1981年本书初版时，辅助生活设施几乎不存在；如今照护选择已扩展至辅助生活社区和持续照护社区。我们帮助读者权衡这些选项的利弊，提供清晰指引。
自2021年第七版出版以来，阿尔茨海默病及其他痴呆症的诊断与治疗有何突破？
痴呆症诊断方式已发生革命性变化。如今可通过PET扫描、脑脊液检测及FDA批准的血液检测，识别与阿尔茨海默病相关的异常蛋白。过去诊断主要依赖临床评估，并通过血液检查和脑部扫描排除其他认知障碍原因——这些仍是关键步骤，但现已能补充生物标志物数据，令人振奋。
此外，两款新药可清除阿尔茨海默病患者脑内的异常蛋白。自1990年代中期起，我们已有改善记忆力的药物，但无法改变疾病的基本病理进程。目前尚不确定新药能否真正改变病程，抑或仅提供短暂缓解。长远来看我持乐观态度，但我们仍处于早期阶段。
我们在新版中新增了相关章节：详述药物副作用、服用挑战及潜在获益。
本书始终强调避免纠正或责备记忆障碍患者，这一理念如何演变？
我们的核心理念是：以患者当前状态为起点进行互动，而非强行将其拉回现实。该原则自首版延续至今，且日益彰显其价值。如今更广泛共识认为，当沟通困难时，共情与灵活性至关重要。面对特定情境，逻辑推理未必有效，但情感联结始终可行。互动行为本身比谈话内容更为重要。
鉴于近期联邦资金削减，您是否担忧痴呆症研究的未来？
目前尚难准确评估影响。但进步依赖多元化的思想碰撞，我们无法预知下一次突破的来源。作为重大公共卫生议题，痴呆症研究理应获得充足资金支持。已有部分研究因资金中断而终止，令人遗憾。虽然短期内影响尚不明朗，但存在严重阻碍进展甚至大幅延迟突破的风险。
最后，《一天36小时》为何能持续风靡？
本书问世时，此类疾病的研究资料极为匮乏。我们目睹众多家庭在缺乏指导的情况下艰难挣扎。其持久价值在于高度实用性——切实帮助面临困境的人们解决问题。我们强调实践需反复试错并运用常识：若某种方法无效，便尝试其他方案。早在1981年，我们便前瞻性地提出照护者自我关怀的重要性，这一理念在当时颇具前瞻性。我们始终坚信：支持照护者是帮助记忆障碍患者的关键所在。
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