对于银屑病关节炎(PsA)患者来说,没有任何东西可以替代风湿病专家和处方药的作用,但这些应用程序和数字工具可以让生活变得更加轻松。
更新于2025年7月21日
撰稿人 Marygrace Taylor
医学审稿人 Harley Cohen, M.D.
图片来源 GettyImages/Milan Markovic
来自纽约长岛的患者倡导者Meaghan Quirin,32岁,患有银屑病关节炎多年,她还记得过去只能依赖笔和纸(以及疲惫、压力大的大脑)来管理病情的日子。但现在,科技让她的任务变得轻松多了。“通过应用程序和可穿戴设备,我可以实时追踪我的PsA症状、药物和活动情况。这让我感觉更有掌控力,”Quirin说。如果你也想尝试一些基于技术的帮助,以下是一些可以使用的工具。
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纽约市特殊外科医院的风湿病学家Theodore R. Fields博士指出,应用程序和可穿戴设备不能替代定期看医生。但通过帮助你追踪需求并更容易注意到症状变化,它们可以提供洞察,告诉你何时应该就诊,以及就诊时应该分享什么。“这可以改善护理并使就诊更有效,”Fields博士说。尽管根据《临床风湿病学》的研究,治疗计划不足可能导致症状恶化,但用技术工具补充当前的护理可以使你的PsA更易于管理。
症状追踪器
像Arthritis Power、TRACK + REACT和Guava Health(Quirin最喜欢的个人应用,她还用它存储健康记录)这样的应用程序可以轻松记录关键的PsA症状,如疼痛、疲劳和僵硬。每天的信息可以帮助你看到PsA的趋势,这在看医生时非常有用。“它有助于将所有内容集中化,并帮助我在就诊时为自己争取更好的治疗,”Quirin说。如果症状恶化,你可以向医生提供具体的信息,以便得到所需的帮助,让自己感觉更好。
为研究而生的症状追踪器
另一个值得考虑的选项是Psorcast,这是一个先进的症状追踪器,属于一项非营利性研究的一部分,旨在测试能够预测PsA发作和不同患者药物疗效的应用程序。每周,该应用会让你通过简单的任务来测量症状,比如打开一个罐子、进行30秒的步行、分享皮肤斑块的照片,并画出银屑病困扰你的部位。然后,应用会创建一个总结你症状的视频,如果你愿意,可以分享给你的护理团队。(这些数据也会被包含在研究中。)
运动可穿戴设备
全天保持活跃对PsA患者来说是一个巨大的改变:定期锻炼与较低的疾病活动性、改善的幸福感以及降低PsA相关风险(如心脏病)有关,根据《临床风湿病学》的一项综述。Quirin依靠她的Apple Watch来确保她在进行低冲击运动(她通过Peloton应用获取运动计划)时达到目标心率。她还使用手表追踪日常锻炼模式,并在她长时间坐着时提醒她多活动,这可能会导致僵硬。“它不会让人感到压力,只是提供支持,”她说。
远程监测
运动追踪器不仅可以帮助你确保锻炼到位。一些医生依靠它们来了解PsA患者在家中的状况。“我们的骨科外科医生一直在使用电子计步器来跟踪关节手术后患者的恢复情况,这对于了解银屑病关节炎患者的活动情况也很有帮助,”Fields博士指出。例如,如果计步器显示某人活动量很少,他们的护理团队可以主动联系以了解更多情况并提供支持。
睡眠可穿戴设备
Quirin指出,Apple Watch和其他可穿戴设备(如Whoop或Oura Ring)也可以让你了解自己的睡眠状况。可穿戴设备虽然不能直接帮助你睡得更好,但它可以提醒你注意睡眠模式的变化,然后你可以与医生分享。你们可以一起判断这种变化是由于症状恶化还是其他原因(如睡眠呼吸暂停,这在PsA患者中很常见,根据关节炎基金会的说法)。然后,你们可以制定一个计划来解决这个问题。
药物管理
坚持处方治疗方案对于控制PsA至关重要,但至少有四分之一的PsA患者难以按时服药,根据《RMD Open》的一项研究。尽管可能有很多因素导致这个问题,但忘记服药并不是其中之一。像Medisafe、Dosecast和EveryDose这样的应用程序会提醒你何时需要服用什么药物,并在需要补充药物时发出警报。你还可以检查药物之间的相互作用,以确保不会与其他药物产生问题。
远程医疗
如果你愿意积极参与,虚拟就诊是可行的。“关节可以通过患者自己帮助触摸每个关节来检查,”Fields博士说。而且虚拟就诊的便利性对于慢性病患者来说非常重要。“我发现当就诊是虚拟的时候,我更有可能参加,”Quirin说,她指出不需要开车去医院和在候诊室等待可以节省她有限的精力。(Fields博士指出,心脏、肺部和腹部检查,以及关节注射仍然需要亲自进行。)此外,由于视频质量不同,虚拟就诊应与面对面的就诊交替进行。
如何选择适合你的工具
最终,科技可以让PsA患者的生活更轻松。但如何将应用程序、可穿戴设备、虚拟就诊和监测纳入你的护理计划,取决于你自己的决定。“如果感觉可行,就值得一试,”Quirin说。另一方面,如果你发现应用程序提供的额外反馈让你感到压力或紧张,选择不使用也是可以的!“每个人的需求都有所不同,”她补充道。“但如果像可穿戴设备或追踪应用这样的工具能让你感觉更有掌控力,那就是一个成功。”
这篇文章最初发布于2025年7月7日,最近更新于2025年7月21日。
参考资料
- 护理延误或治疗不足的影响:《临床风湿病学》(2022)。"Telemedicine and psoriatic arthritis: best practices and considerations for dermatologists and rheumatologists." [
- 运动的好处:《临床风湿病学》(2021)。"Psoriatic arthritis and physical activity: a systematic review." [
- 睡眠呼吸暂停和PsA:关节炎基金会(2025)。"Psoriatic Arthritis and Sleep." [
- 治疗依从性:《RMD Open》(2019)。"Predicting adherence to therapy in rheumatoid arthritis, psoriatic arthritis or ankylosing spondylitis: a large cross-sectional study." [
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