尽管自出生以来就一直在与耐药感染作斗争,并深知药物耗尽的危险,但看到Gabriella Balasa(也称为Ella)致力于提高公众意识,并尽其所能阻止药物滥用和过度使用,从而挽救生命,确实令人鼓舞。Gabriella出生时患有一种罕见的遗传病——囊性纤维化。这种疾病导致身体产生浓稠且粘稠的黏液,这些黏液会在肺部和胰腺等器官中积聚,堵塞气道,使呼吸变得困难。它也是细菌繁殖的理想环境,因此像Gabriella这样的囊性纤维化患者终生面临更高的感染风险。据估计,全球有约162,428人患有这种疾病。
这种疾病使Gabriella容易反复出现肺部感染。因此,她需要持续使用药物来治疗这些感染。她知道有一天,抗生素可能不足以阻止这些感染,而抗菌素耐药性(AMR)可能会危及她的生命。药物(用于治疗感染的药物)的滥用和过度使用会使致病微生物逐渐对其产生抗性,最终导致药物(或称抗菌素)失效。这被称为抗菌素耐药性(AMR),由于AMR,感染可能变得更加难以甚至无法治疗。AMR对人类、动物、植物健康、环境、食品安全以及实现可持续发展目标构成了日益严重的全球威胁。
囊性纤维化的生活
囊性纤维化会导致胰腺出现囊肿和瘢痕(纤维化)。这种损害加上浓稠的黏液,会阻塞释放消化酶的导管,使从消化道吸收营养变得困难。Gabriella也是世界卫生组织(WHO)AMR生还者特别工作组的成员,她在今年9月第79届联合国大会高级别会议(AMR)上向世界各国领导人分享了自己应对囊性纤维化和AMR的个人经历。
“这种疾病[囊性纤维化]使我极易感染,而且我正在用尽治疗这些感染的抗生素。随着时间的推移,寄居在我肺部的细菌已经对药物产生了抗性。我已经经历了无数次的耐药感染。”Gabriella在接受CNS(公民新闻服务)创始人Shobha Shukla采访时,在AMR对话会上说。“我在医院度过了无数周,接受这些越来越难以治疗的感染的抗生素治疗。这是一次可怕的体验。即使知道我对这些入侵我身体的微小微生物无能为力,我也必须继续治疗这些感染。因此,我分享我的故事,倡导团结各利益相关方,帮助预防AMR。”
虽然她从小患有这种疾病,容易周期性地出现肺部感染,但Gabriella在微生物学实验室工作时对AMR的科学有了更深入的了解。她研究了环境中的AMR,包括河水和其他环境样本。“这些经历以及我的工作在微生物学实验室和个人应对AMR的生活经历的结合,促使我站出来分享我的经验,呼吁变革。”2019年,她正处理一次急性感染,即使使用了最后的药物也没有好转。然后她尝试了一种实验性的噬菌体疗法,这是一种攻击细菌的病毒。尽管是实验性的,但噬菌体疗法在当时帮助她进行了治疗。
我们需要新的以患者为中心的疗法和解决方案
Gabriella最能理解那些感染已不再对药物产生反应的人的恐惧、绝望和毁灭感。迫切需要新的疗法和以患者为中心的解决方案。但同样重要的是要停止目前药物的滥用和过度使用,Gabriella说。在所有领域——人类健康、植物健康、食品和农业——负责任地使用药物。同时,我们必须保护环境,防止AMR通过我们的生活方式传播。
希望在前方
得益于医学进步,近年来她的囊性纤维化症状有所减轻。自从2019年开始使用噬菌体疗法以来,这种疗法治疗了疾病的根源,减少了肺部黏液的积聚,从而减少了细菌的滋生环境。她分享说:“过去四年里,我没有再使用静脉注射抗生素,而之前每2-3个月就需要使用一次。现在她的生活质量大大提高,尽管仍需服用口服抗生素和吸入药物来治疗肺部感染。
美国囊性纤维化基金会的高级宣传和政府事务总监David T Elin强调,患者的声音和故事在我们努力预防AMR中非常重要。“直到我们解释了其对社区的实际影响,AMR及其影响只是纸上的数字。”他在今年世界AMR意识周(WAAW)期间由WHO组织的网络研讨会“扩大患者倡导团体和网络在AMR行动中的参与”上发言。
细菌领先于我们现有的药物
“细菌领先于我们现有的药物。我们需要投资研发,推出新的更好的产品。我们知道政策制定者在这个难题中扮演着关键角色。我们一直强调的一点是提高我们政府在美国的意识,通过政策帮助新药上市,将治疗手段送到最需要的患者手中。我们目前正在游说通过PASTEUR(开创性抗菌订阅计划以遏制耐药性上升)法案,旨在刺激抗菌药物管道(通过建立抗生素和抗真菌药物开发者的订阅计划),这不仅将对美国产生影响,也将对全球产生影响。”Elin说。
Gabriella正确地呼吁世界各国领导人利用他们手中的权力,将全球目标转化为地方行动,“因为生命攸关”。正如Elin所说,我们需要携手合作,与其他利益相关方包括患者团体合作,共同分享我们的故事和声音,与立法者沟通,推动有效的政策变革。没有理由不采取行动。AMR可以发生在任何人身上——如果我们感染了耐药微生物,我们都处于风险之中。我们需要准确快速地诊断感染,并以以患者为中心的方式用有效药物进行治疗。防止感染传播也应成为首要任务。
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