新加坡——患者和看护者现在有机会将他们的个人经历转化为有意义的见解，从而塑造医学研究和教育。通过新的Open Voices网络，他们将扮演医疗研究伙伴的角色，帮助提高研究的相关性。该网络由新加坡南洋理工大学李光前医学院（LKCMedicine）于11月19日启动，是新加坡首个此类项目。
李光前医学院研究副院长Sanjay Haresh Chotirmall副教授表示：“患者带来了超越数据和理论的独特视角。他们对日常生活的实际情况、有意义的结果以及数据无法捕捉的障碍和负担有深刻的见解。”他在学校举行的2024年患者之声研讨会上正式推出Open Voices时如是说。
Chotirmall博士补充道：“虽然患者参与调查和献血仍然很重要，但我们现在要做的是提升他们的参与度，让他们成为研究伙伴，提供建议并共同创造以患者为中心的研究和医学教育。这将有助于优化研究设计和流程，确保患者的需要、期望和偏好被纳入其中，确保我们的工作基于现实，响应实际需求，并对旨在帮助的人负责。”
截至目前，Open Voices已有40位来自各行各业、各个年龄段和种族背景的患者、看护者和公众合作伙伴。这些患者合作伙伴患有各种健康状况，从癌症和糖尿病到湿疹和痴呆症。
在启动仪式上，音乐教师兼词曲作者Hazwady Nazran分享了他患成人抗NMDA受体脑炎的经历。这是一种罕见的自身免疫性疾病，会导致精神病症状、困惑、记忆丧失和抽搐。现年38岁的他曾多次出现暴力行为和偏执妄想，但他对此毫无记忆。“我的言语变得受损，无法形成逻辑思维，”他说。他的妻子Miria Hastuti Soedarsono博士告诉《海峡时报》，经过多次咨询和许多检查，包括腰椎穿刺，他的病情才最终确诊。在接受适当治疗后，Hazwady现在能够写作和教授音乐，甚至创作了一首歌，与其他Open Voices成员一起在启动仪式上表演。
另一位患者合作伙伴是65岁的Ellil Mathiyan，他是一名直肠癌和睾丸癌幸存者，在安全行业工作。他是申请癌症筛查研究资助的团队成员之一，这个角色通常由研究人员和临床医生担任。“研究人员让患者参与他们的研究比仅仅询问患者的问题更重要，”Mathiyan先生说。“作为患者合作伙伴，我能够让研究更加以患者为中心，并充当实验室和病床之间巨大鸿沟的桥梁。”
Chotirmall博士指出，患者和公众参与在英国、澳大利亚、加拿大和美国等国广泛实践，但在亚洲和新加坡相对较新。他补充说，患者和公众与研究人员共同参与临床研究，甚至可能在发表的研究论文中看到患者的名字。
李光前医学院患者参与办公室副主任Ai Ling Sim-Devadas女士指出，非正式看护者在确保患者尽管患有疾病仍能过得好方面发挥着重要作用。“因此，倾听他们的意见并将他们纳入研究非常重要。”她说。
一位这样的看护者是47岁的Rae Mok，她的女儿患有罕见的染色体疾病，丈夫是癌症幸存者，她还有年迈的父母。作为看护者合作伙伴，她不仅提供了照顾家人的见解，还分享了导航医疗系统的挑战。例如，她20岁的女儿不得不看11位医生和3位治疗师，并且要跟踪所有预约、处方药物及其服用时间。
Mok女士在新加坡癌症协会担任助理经理，2023年加入了患者倡导团体，向医生和其他医疗专业人员分享她的经验。“我希望确保他们知道沟通技巧与医疗技能一样重要，”她说。“通过Open Voices，我希望支持研究人员和医生发展以人为中心的护理，确保未来的治疗首先将我们视为人，其次才是疾病。”
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