研究显示患有痛苦皮肤疾病的患者不了解改变生活的治疗方法Study shows patients with painful skin condition are unaware of life-changing treatments

环球医讯 / 创新药物来源:wtop.com美国 - 英语2025-04-21 17:00:00 - 阅读时长2分钟 - 680字
一项研究表明,许多患有化脓性汗腺炎(hidradenitis suppurativa)的患者并不了解现有的治疗选择,这种疾病会导致疼痛的肿块和溃疡,影响生活质量。
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研究显示患有痛苦皮肤疾病的患者不了解改变生活的治疗方法

化脓性汗腺炎是一种慢性皮肤病,会导致350万被诊断为该病的美国人出现疼痛的肿块和溃疡。

这种疾病会在敏感区域如腋下、腹股沟、乳房下方甚至胸部和背部引发疼痛的脓肿。

“这种疾病难以预测且常常使患者感到孤立无援,”乔治华盛顿大学医学院皮肤病学教授兼主席亚当·弗里德曼博士说。

不幸的是,据弗里德曼称,许多被诊断出这种疾病的患者并不知道可用的治疗选项。他发现,有18%的受访者对医生的治疗方式不满意。

弗里德曼的研究调查了500名患有该病的人,发现75%的患者甚至不知道现在有一种名为Cosentyx(司库奇尤单抗)的药物已获得美国食品药品监督管理局批准用于治疗这种疾病。

“这不仅仅是一个统计数据,而是一个行动号召。我们需要在管理化脓性汗腺炎方面做得更好,”弗里德曼说。

更复杂的是,这种疾病的诊断过程可能会很慢。

“从发病到最终确诊的时间通常为7到10年,这是不可接受的,”弗里德曼说。

研究发现,诊断延迟的一个原因可能是患者最初看的不是皮肤科医生,因此未能识别出这种疾病。

弗里德曼表示,这些发现表明需要更多地教育公众和医生,因为对于许多人来说,这种疾病确实会严重影响生活质量。

“我曾有患者告诉我,他们甚至无法坐下来开车,或在课堂上举手回答问题,甚至握手。因此,使用FDA批准的治疗方法控制这种疾病非常重要,以防止其长期影响,”他说。

此外,弗里德曼还发现,超过70%的患者表示,拥有治疗这种疾病的药物让他们对未来更有信心,相信未来会有更多的疗法帮助他们过上更正常的生活。

“我们需要在此基础上继续努力,为这些患者提供更多帮助,”弗里德曼说。


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