最近，华盛顿州西雅图市普罗维登斯瑞典医疗中心的风湿病学研究主任Philip Mease博士领导了一项全面的定性研究，旨在了解银屑病关节炎（PsA）患者的关注点和优先事项。Mease在接受《皮肤病学时代》采访时解释说：“在这项研究中，我们在西雅图、克利夫兰和华盛顿特区进行了三次PsA患者焦点小组讨论。”
研究方法：多维度的方法
这项研究分为多个阶段，首先是由医学人类学家领导的患者焦点小组。这些会议帮助确定了不同程度疾病的患者的主要关注点。通过定性研究软件，收集的数据被转录和分析。此外，还通过德尔菲法从13位专家风湿病学家那里收集了意见，以评估从医生和患者角度最重要的疾病相关问题。
患者与医生对疾病认知的一致与分歧
Mease表示，研究中最引人注目的方面是患者和医生优先事项的比较。一些问题如疾病活动、疼痛和疲劳被普遍认为是主要问题。“疲劳非常重要，它伴随许多风湿性疾病，”Mease指出。然而，研究还揭示了患者和医生对其他症状排名的不同之处。
例如，睡眠障碍是患者的重要问题，但在医生的排名中较低。“患者报告说睡眠对他们来说是个大问题，他们的睡眠质量不好，部分原因是疼痛使他们醒来，”Mease说道。同样，背痛是患者最关心的问题之一，但并未得到风湿病学家足够的重视。
不确定性和脆弱性的影响
研究中最令人震惊的发现之一是患者对未来表达的不确定性和脆弱感。Mease描述了患者对疾病进展、经济稳定和个人独立性的深切担忧。“他们的医生什么时候退休？家人会如何看待照顾他们在依赖时刻的需求？”他问道，强调了PsA给患者带来的心理负担。这一认识促使他倡导更具同理心的患者护理。“我认为，当医生有这种理解时，更有可能与患者进行同理心的对话，”他断言。
更全面的PsA管理方法
PsA是一种复杂的疾病，不仅影响关节，还影响皮肤、脊柱和肌腱。它常常伴随着心理健康挑战，如抑郁和焦虑。Mease强调了超越标准化治疗，采取更全面的患者关注视角的重要性。“除了那种标准化的15分钟快速检查，我认为花一点额外的时间确保涵盖疾病的各个领域是非常重要的，”他强调。
未来的研究方向和患者资源
认识到潜在的性别差异，Mease和他的团队正在扩展研究，分析男性和女性在PsA体验和反应上的不同。“我们正在研究神经生物学和免疫学方面的性别差异，但也想知道是否存在定性和情感上的差异，”他解释道。
对于寻求信息和支持的患者，Mease推荐了几种资源，包括国家银屑病基金会和关节炎基金会，这两个组织都提供教育材料和患者倡导项目。
结论
这项研究表明，以患者为中心的研究在PsA中至关重要。理解患者面临的医学和情感挑战，可以帮助医生建立更强、更富有同理心的医患关系。通过不仅解决身体症状，还关注PsA的心理和社会负担，医疗服务提供者可以改善患者的整体福祉和治疗效果。
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