一项新研究表明，患有心力衰竭和肾功能不全的患者在理解和参与其医疗护理方面面临显著的沟通障碍。该研究发表在《JAMA Network Open》上，来自西雅图地区三家医院的研究揭示了患者的生活体验与其与医疗提供者互动之间的脱节。
这项定性研究分析了40次访谈，涉及28名平均年龄为67岁的参与者，发现患者常常难以理解其病情的医学复杂性，尤其是肾功能不全的影响。尽管他们可以清楚描述自己的身体限制，但许多人难以将其症状与具体的医学问题联系起来。
研究发现，许多患者难以调和临床检查结果与自身感受之间的差异。一些参与者表示，尽管实验室数据令人担忧，但他们感觉相对良好，这导致了关于疾病严重程度的困惑和沟通障碍。“你的病情不像数据说的那么糟糕。我没有任何问题……让我们先看看患者，再看统计数据。”一位参与者指出，突显了临床指标与个人体验之间的常见脱节。
研究表明，患者经常调整日常生活以适应日益增加的限制，从基本任务如呼吸到社交互动。许多参与者描述了一个不断缩小的世界，正如一名患者解释的那样，“你的世界变成了你所在房间窗外能看到的一切。”
虽然大多数患者认识到他们的病情严重，但他们很少直接讨论预后。相反，他们专注于眼前的挑战和调整期望。研究发现，患者通常感到未准备好参与医疗决策，通常会听从医疗提供者的建议。
这些发现表明，需要改进患者的教育和沟通策略，特别是对于管理心脏和肾脏疾病的患者。研究人员强调，医疗提供者应更加关注患者的生活体验，以便制定更有效的治疗计划。
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