赫特福德大学领导的一项新研究揭示了需要管饲喂养的唐氏综合症幼儿母亲们所面临的情感负担。该研究由劳拉·K·希尔斯彻博士领导，她在赫特福德大学心理学、体育与地理系完成了博士学位。研究发现，当首次插入鼻胃管（NG管）——一种通过婴儿鼻子插入胃部的软塑料管，用于提供必要的营养和药物——时，母亲们常常感觉自己被排除在决策过程之外。
这项发表在《国际发育障碍杂志》上的研究发现，许多母亲表示，她们没有获得关于鼻胃管喂养的风险、挑战或替代方案的充分信息。
她们还谈到因无法按计划进行母乳喂养而感到悲伤，以及在喂养选择未经过她们参与的情况下做出决定时的失落感。
鼻胃管喂养通常可用于唐氏综合症婴儿在心脏手术前的支持，或用于那些可能经历喂养困难或有医疗并发症的婴儿。
虽然鼻胃管可能是救命的，但研究表明，如果没有适当的计划而长期使用，可能会导致对喂养管的依赖、口腔排斥以及进食发育延迟。
母亲们描述了她们在应对鼻胃管喂养的实际需求、反复插管的困扰，以及孩子随时可能拔出管子的持续恐惧中挣扎。
缺乏结构化的"退出计划"——即支持儿童转回口服喂养的明确途径——是一个反复出现的挫折。没有专业指导，一些家庭感到被迫寻求昂贵的海外断奶项目。
母亲们还表示，她们不得不在一个往往无法提供唐氏综合症专业支持的不一致体系中为自己和孩子争取权益。
该研究呼吁：
- 为唐氏综合症儿童（包括最初通过鼻胃管喂养的儿童）提供量身定制的母乳喂养专业支持。
- 制定清晰、结构化的鼻胃管退出计划，包括时间表和目标，以减轻焦虑并防止长期管饲依赖。
- 为父母提供更好的信息和支持，不仅涵盖管饲喂养的实用性，还包括情感和社会影响。
希尔斯彻博士表示："喂养管可能是救命的，但对于许多唐氏综合症儿童的家庭来说，这段经历极其艰难。我们研究中的父母描述了鼻胃管喂养不仅影响了孩子的发育，还影响了他们自己的健康状况和日常家庭生活。"
"至关重要的是，家庭应该在适当时机获得持续的支持和清晰的脱离管饲计划，而不是被留下独自应对或费力寻找帮助。"
研究合著者、DSUK首席执行官尼古拉·伊诺克表示："这项研究强调了医疗服务迫切需要将父母视为喂养决策的合作伙伴，提供及时的专业支持，并承认父母在这一可能极度痛苦和孤立的经历中所面临的情感挑战。"
更多信息：
劳拉·K·希尔斯彻等，《唐氏综合症幼儿鼻胃管喂养的母亲体验》，《国际发育障碍杂志》(2025)。DOI: 10.1080/20473869.2025.2539236
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