随着预测阿尔茨海默病风险的科学工具日益改进，研究人员面临一个棘手的问题：即便没有确凿的方法来预防这种疾病，是否应该告知健康人群他们未来可能患上阿尔茨海默病？
一项由圣路易斯华盛顿大学医学院（Washington University School of Medicine in St. Louis）开展的新研究，发表在《JAMA Network Open》上，揭示了一个关键发现：尽管大多数参与研究的志愿者表示希望了解自己的阿尔茨海默病风险，但在真正有机会时，实际选择获取结果的人却少得多。
该研究探讨了披露阿尔茨海默病风险的情感与伦理层面，特别是针对那些参与研究且没有任何认知衰退症状的健康成年人。此外，随着阿尔茨海默病筛查变得越来越普遍，尤其是在新的预防性治疗即将到来之际，研究也对未来临床实践提出了重要问题。
研究内容
这项研究涉及274名认知健康的成年人，他们参加了WashU骑士阿尔茨海默病研究中心（Knight Alzheimer Disease Research Center）长期运行的“记忆与衰老项目”（Memory & Aging Project）。这些参与者接受了基因检测、血液检查和脑部扫描，以估算他们在未来五年内发展为阿尔茨海默病痴呆的可能性。
虽然他们最初加入该项目时被告知不会收到个人测试结果，但许多人随着时间推移表达了理论上的兴趣。因此，研究人员向一部分参与者提供了获取其实际风险评分的机会，并附有清晰的信息说明这样做可能带来的利弊。
- 当被假设性地询问时，81%的人表示他们想知道自己的阿尔茨海默病风险。
- 但当机会真实降临时，只有60%的人选择了解自己的结果。
那些拒绝获取结果的人后来接受了访谈，他们的理由反映了各种担忧。一些人害怕这会给自身或家人带来情感负担；另一些人已经对疾病做好心理准备，认为没有治疗选项的情况下知道风险毫无意义，或者对自己的记忆力健康充满信心。还有一些人则单纯不愿意面对可能不准确的预测所带来的不确定性。
有趣的是，具有阿尔茨海默病家族史以及自认为是非裔美国人（African American）的参与者更倾向于拒绝获取风险信息。研究人员表示，这突显了这一决定的复杂性和高度个人化性质，并强调需要更加细致的方式来提供结果。
伦理与情感考量
主要作者、WashU医学院生物伦理学专家杰西卡·莫泽斯基博士（Dr. Jessica Mozersky）强调了让人们自行选择是否想知道的重要性。
她表示：“越来越多的研究支持将结果返还给研究参与者——即使这些信息无法用于任何实际行动。但我们的研究结果显示，在像阿尔茨海默病风险这样敏感的情况下，人们也应该有明确的选择权来决定‘不想知道’。”
目前，与高风险癌症基因（如BRCA）不同，尚无医学治疗方法能够有效预防或延缓阿尔茨海默病。这使得伦理困境更加复杂。知道自己处于高风险可能会让你有资格参加未来的临床试验，但也可能导致焦虑或影响你获得某些类型保险的能力。
正因如此，研究团队制作了信息指南，帮助参与者权衡选择。这些指南包含了正面因素（例如符合研究条件或获得心理安慰）和负面因素（例如情绪困扰或对预测准确性的不确定性）。即便有这些支持，许多人仍然选择不去了解。
对未来的影响
随着新型血液检测和脑成像工具的进步，阿尔茨海默病风险筛查可能会变得更加普遍，尤其是如果未来的预防性治疗获得批准的话。这使得理解人们如何做出关于自身健康信息的决策，以及研究人员和临床医生如何支持他们，显得尤为重要。
莫泽斯基博士表示：“是否想知道自己的阿尔茨海默病风险是一个非常个人化的决定。当我们进入预防性阿尔茨海默病疗法的时代时，我们必须确保结果提供的过程是尊重的、知情的，并且绝不能施加压力。”
最终，这项研究表明，假设的兴趣并不总能转化为实际行动。许多人可能认为自己想要知道风险，但当现实摆在面前时，他们可能会选择相反的方向。研究人员表示，这完全是可以接受的。关键是让人们拥有选择的权利，以及做决定所需的工具。
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