心力衰竭 - 家庭生活与日常事务Heart failure - Home life and everyday routines

环球医讯 / 心脑血管来源:hexi.ox.ac.uk英国 - 英语2026-07-29 08:58:04 - 阅读时长14分钟 - 6537字
本文详细探讨了心力衰竭患者如何调整家庭生活与日常事务,通过多个真实案例展示了患者在面对呼吸困难、体力下降等挑战时的适应策略,包括调整家务节奏、寻求家人帮助、改变生活习惯等,并分析了心力衰竭对患者情绪、财务状况和工作能力的影响,为同类患者提供实用参考和心理支持,强调了患者通过积极适应和调整心态来维持生活质量的重要性。
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心力衰竭 - 家庭生活与日常事务

心力衰竭可能意味着生活节奏需要比以前放慢。

我们采访的大多数人都注意到,他们每天能完成的事情变少了,过度劳累时有时会感到呼吸困难和疲惫。

赶公交车、爬楼梯、购物、做饭、清洁、装修、洗澡、系汽车安全带和驾驶等日常任务都可能会遇到一些困难。

适应心力衰竭带来的新限制

虽然有些人接受了心力衰竭带来的新限制,但其他人则怀念他们以前的体力。

一位女士表示,她花了一年时间才适应新的生活方式。

她已接受必须调整家务节奏的现实

采访年龄:69岁

性别:女性

确诊年龄:67岁

"我不再修剪草坪,这项工作由我儿子负责。我也不再从事繁重的园艺工作。吸尘工作,我请了一位女士来家里帮忙。我做了很多整理工作,即使是换床单,我们也一起完成,因为需要翻转床垫等。接受这一切花了我将近一年时间,因为我知道如果我尝试去做这些,我会喘不过气来,不得不坐下来休息,然后会想'你这个傻女孩,知道你不应该让自己处于那种状况'。所以你要调整节奏,我学会了调整自己的节奏,从呼吸中我就能感觉到自己已经做到了什么程度,然后我想'好吧,就到这里,现在该停了'。所以……移动家具、在厨房长时间站立做饭,我倾向于减少这些活动,分阶段完成。我不会有一整天的烘焙日。站在那里一整天烘焙,你明白的。但你接受了这一点,你能很成功地应对,只是要找到适合自己的方式。"

伊莎贝拉对心力衰竭的态度是学会适应限制并继续生活

采访年龄:85岁

性别:女性

"心力衰竭在身体上对我的影响如何?"

"我没有让它影响我。"

"什么意思?[笑]"

"我调整了我的生活。我不确定是我围绕它调整生活,还是它围绕我的生活调整,但我想'生活还要继续'。"

"好的。"

"所以,当所有这些事情发生时,如果我发现有些事情对我来说很麻烦或影响我,比如我呼吸困难或非常喘,那么下次我可能就不会那样做了。所以我相应地调整了我的生活。"

"我发现如果因为呼吸短促而不能以某种方式完成一项工作,我会找到另一种方式来做。"

"例如?"

"是的,例如,你提到了园艺,我喜欢园艺。如果我发现我不能挖掘或做其他事情,我会找到一种更容易的方式,或者使用更长的把手,想出新的做事方式。所以我进行了调整。"

"你会说心力衰竭在某种程度上没有影响你的情绪和生活方式吗?"

"不,我不这么认为。是的,我不认为它有任何影响。我不让它产生影响,我认为这就是区别。它就在那里,我对此无能为力。与它共处并充分利用它,这就是我所做的。"

提举过重物品和伸展动作使一些人感到呼吸困难,几个人表示他们请朋友帮助他们进行装修和DIY项目,尽管一位女士表示她不喜欢依赖别人为她工作。

独自生活的人中,有些人得到了家务帮助;一位男士表示,虽然他对获得帮助感到惊讶,但还是很感激。

许多人与伴侣一起购物,或依靠朋友和邻居为他们购物。

一位女士表示她购物量大大减少,因此有更多钱;另一位独自生活的女士表示,一些当地店主通过将购物送到她家来帮助她。

他请人帮他打扫房子

采访年龄:74岁

性别:男性

确诊年龄:73岁

"在我妻子去世后不久,一位社会工作者来询问我们对栏杆是否满意,并发现我刚成为鳏夫,她向我提出了一系列问题,比如'早上起床需要帮助吗?'、'回床睡觉需要帮助吗?'、'能自己做饭吗?'(嗯,我可以为自己做饭,至于你是否喜欢我的烹饪是另一回事!)以及'你需要一个女人吗?'我心想,天哪,社会工作现在变成什么样了!但她指的是社会工作援助人员,经过讨论,她认为除非你需要他们帮助你起床和睡觉,否则这是一项相当昂贵的业务,而且除非你非常困难,否则你必须自己付费,在公开市场上你可能会做得更好。"

"所以我每周请一位女士来,她为我吸尘,让房子保持一定秩序,这非常好。这就是我的生活方式。我自己洗衣服和熨衣服等,但她负责吸尘和其他事情,这样房子就不会变得一团糟。"

她从朋友和当地印度商店获得大量购物帮助(视频和音频片段为旁遮普语,文本为英文)

采访年龄:84岁

性别:女性

确诊年龄:82岁

(本次采访用旁遮普语进行,文字记录已翻译成英文。)

"以前有人为我购物,但现在我的朋友为我获取所有东西。我姐姐的儿子为我买一些小东西,比如蔬菜、牛奶等,他们会带来这些。他们每周一天来取这些东西。小物品,嗯,在[地名]我住的地方,我们有几个女士组成一个很好的小组。她们为我带来这些东西。她们说,'告诉我们你缺什么,我们会为你带来。'但是,你知道,有些东西放久了就会变质。我把它们扔掉,只订购少量。我们住处附近有几家商店,有几家小印度商店。我也可以让他们带来东西,他们从不拒绝。只是小物品,你知道的。他们知道我无法携带它们。"

"是的。你是打电话告诉他们你需要什么,还是去商店?"

"我去商店,它真的很近。就像从这里出去上路一样。稍微有点远,但不多。每当我去那些商店时,我告诉他们我需要什么,或者我会请住在我这里的一位女士去告诉他们我需要这些东西,然后他们会带来。我也已经使用电梯很长时间了,而不是楼梯。医生建议不要使用楼梯。"

伊莎贝拉做所有家务,并在当地慈善机构每周做一天志愿者

采访年龄:85岁

性别:女性

"除了保持房子整洁干净外,我没有得到任何帮助,所以我做家里的一切事情。另外……今天我一直在做志愿工作。所以我每周都做志愿工作。我,多年前,我想说多年前,大约四年,我是志愿组织的成员,[啊]我去年或前年退休了。时间飞逝。我退休后,一位朋友说,'哦,现在你从撒玛利亚人退休了',因为我曾深度参与撒玛利亚人。她说,'现在你退休了,你可以来帮我们了'。她在我们称之为小教堂的地方工作,那是教堂,他们在午餐时间提供餐食,或在早上提供咖啡、餐食等。'你可以在收银台工作'。因为我一直在办公室工作,一直与金钱打交道,我是撒玛利亚人的财务主管,诸如此类。所以我从那时起每周有一天在收银台工作[笑],现在还在做。"

对心力衰竭新限制的感受

许多人对体力不足感到沮丧;例如,一位退休农民表示,像挖掘这样的繁重工作比以前花费了他两倍的时间,一位女士表示她不能再抱起孙子孙女或与他们一起踢足球。

一位男士表示,因为他"不能做事情",他已经放弃尝试,这惹恼了他的妻子。

他发现挖掘和其他繁重工作花费的时间是以前的两倍

采访年龄:72岁

性别:男性

确诊年龄:59岁

"嗯,我可以努力工作,我的意思是,几乎任何事情,挖掘任何东西,所有繁重的工作,但我逐渐变得更糟,不能做了,就是这样。"

"所以,如果你描述一下,我认为会有帮助,就是描述一下你有问题之前你的日常生活是什么样的,现在你能做什么。这会有帮助吗?"

"我能做的只有以前的一半。现在我不能做繁重的工作,也不能做重体力劳动,不。我可以做轻工作,我可以整天工作,但我不能做繁重的工作,不。"

"好的。我真的不知道你说的繁重工作和轻工作之间的区别,所以如果你能给我举些例子,那会有帮助。你能做什么?"

"我可以去挖一个洞。我仍然可以,但它花费的时间是以前的两倍。"

她说心力衰竭意味着她不能抱起或与孙子孙女玩激烈的游戏

采访年龄:65岁

性别:女性

确诊年龄:59岁

"实际上,它并没有影响我的人际关系。我的意思是,当孙子孙女在的时候,它确实影响了我,因为我不能像以前那样和他们玩耍,我不能像以前那样抱起他们。我们以前喜欢在地板上打闹,可能在花园里踢足球,但现在我不能那样做了。"

他意识到自己看起来一定很懒,但他无法完成很多事情

采访年龄:85岁

性别:男性

"哦,我的意思是,我从这里走到窗户都不能不停下来。以前我可以做不同的事情,不用担心,但现在你不想做,这让你感到懒惰。你倾向于只是坐下来什么都不做。你没有心情做任何事情,当你没有心情做任何事情时,对家里人来说也会很沮丧。我妻子不喜欢我坐下来什么都不做,但我恐怕无法控制。"

适应心力衰竭带来的新限制

许多人学会了调整自己的节奏;例如,一位独自生活的男士表示,他不关心做饭或给自己洗澡需要多长时间;另一个人表示,他试图保存体力,宁愿延误也不愿跑去赶公交车。

其他人发现某项特定活动使心脏承受压力,就停止了该活动,并请伴侣或孩子帮忙。

他的态度发生了变化,不再担心做事情所需的时间

采访年龄:46岁

性别:男性

确诊年龄:45岁

"你知道,如果我在厨房准备东西,如果它多花了我20分钟,它仍然准备好了,不是吗?如果我上楼时感到呼吸短促,我知道浴缸正在放水,你不会再开那么大,让它慢慢流,你明白我的意思吗?以防万一,你明白我的意思吗?所有这些事情你开始以不同的方式思考。或者这就是我所做的。"

"有一次,我第一次出院回家时,我渴望洗个澡。跳进淋浴——哦,我想要个澡——设好浴缸,下楼。我忘了浴缸正在放水!幸运的是我上楼了,它刚开始要溢出,再稍微多一点就会溢出来。我从那时起说不,我设好浴缸,把它调低。如果你因为设置不当而上楼5次,调低总比溢出好,不是吗,你明白我的意思吗?接下来他们会说,'他不能独自生活'之类的。你知道,你必须思考,你必须以不同的方式思考,你明白我的意思吗。"

他不能再跑去赶公交车,也不能轻易爬楼梯

采访年龄:54岁

性别:男性

确诊年龄:49岁

"我以前身体很活跃,比如散步,我喜欢运动,很久以前我痴迷于迪斯科——当然现在我不能再那样做了!搬运东西是……走路很慢,不像以前。同时,如果我,如果我要为你走路,我必须确保精力能持续到这段距离,所以我不会走得很快。但第二点是我不能跑。我的意思是前几天我看到公交车来了,我想跑去赶公交车,但我说,'不,不,没关系,我可以再等15分钟,而不是经历那种情况',否则如果是以前,我会在公交车后面跑[笑]我不在乎,但现在不行了。上楼梯,爬楼梯非常非常困难,让我看看——搬运重物,这些事情。"

他很大程度上依赖妻子和家人做家务

采访年龄:66岁

性别:男性

确诊年龄:64岁

"哦,是的,你确实很依赖妻子,是的。我现在确实如此。我从来不是一个依赖任何人的人,但现在你确实很依赖妻子。实际上,还有家人,因为家人都很好。他们都很——任何需要做的工作,你知道我以前能做所有事情——我只需要问,他们就会来帮忙,他们甚至不考虑,他们只是做。不,你不要做那个,我们会来解决的。我想这就是家庭应该有的样子。"

对心力衰竭锻炼的态度

关于日常锻炼应采取的形式,人们的感受各不相同。

例如,一位女士表示,做家务和爬楼梯已经给了她足够的锻炼,而另一个人则表示,他更喜欢开车去取报纸,尽管他必须在系上安全带后休息(另见"饮食、饮酒和锻炼")。

其他人不得不放弃散步作为爱好,并非常怀念它(见"运动、爱好和活动")。

认为家务和熨烫给了她足够的锻炼

采访年龄:63岁

性别:女性

确诊年龄:61岁

"说实话,我从来不是一个喜欢锻炼的人。我的意思是,你上下楼梯跑6次去厕所,我想我已经得到了足够的锻炼(笑)。但我自己做家务,擦窗户。他们说家务、吸尘等应该保持卡路里。我每天都洗衣服,我18岁的孙子和我住在一起,他是个运动员,所以他有很多衣服要洗。熨衣服,但我喜欢熨衣服,所以那就是我的锻炼。"

被植入医疗设备的人注意到他们在做某些家务(如家务、园艺和走路)方面的能力有所提高,但也觉得由于病情恶化,他们做的比以前少了。

安吉拉一直坚持写日记,记录她每天做的事情,并发现在比较现在能做的事情与两三个月前能做的事情时感到安慰

采访年龄:55岁

性别:女性

"我正在做的一件事是坚持写日记。它,你知道,它不是什么深入的东西。它永远不会在一百年后出版。但我写下我每天能做的事情,这很好,因为我可以写,我可以回顾并说,'两周前我不能这样做,或者两周前我只能做这么多。'像休息这样的事情,我注意到以前我每天下午睡觉,后来变成我只是躺在沙发上,但我写下我做的事情,所以可能是:带狗散步,做了一些酸辣酱,在花园里做了一点事,开车去了某个地方。但能够说出这一点与两三个月前的页面非常不同,那时我能做的事情非常有限。"

"有帮助吗?"

"有帮助。有帮助,因为我可以,你知道,我现在也开始想我应该写,比如如果我感觉有点低落,或者如果我度过了一天非常好的一天。你知道如果天气很好,我会说'美好的一天,做了这么多'。但能够拥有这一点,几乎可以回溯一个月并记住一个月前的感觉与现在的感觉相比。所以我的进步是。它正以非常缓慢的梯度上升。"

心力衰竭对财务和工作的影响

独自生活的人评论了心力衰竭的财务影响以及他们需要做出的选择。

薇薇安解释说,多亏了女儿们给予的实际帮助,她"应付得来",但如果没有这些帮助,她将不得不花钱请人做家务。

薇薇安领取残疾福利,用她的钱购买更高质量的食物而不是支付家庭帮助费用

采访年龄:61岁

性别:女性

确诊年龄:60岁

"你领取任何残疾福利吗?"

"我领取。我获得顶级机动性,这就是为什么我外面有车,这是我一生中第一次拥有新车,他们每周都有钱,51英镑,我每周获得49英镑的中等残疾福利,我敢说我可以请人来为我清洁,但我没有。我保留它,因为它帮助我每周更好地生活,关于食物等方面。"

"你被诊断前在工作吗?"

"我于1990年提前退休,但我在县政厅的儿童之家工作了23年,担任副管家。我在儿童之家工作了23年,我母亲在那里工作了33年,我女儿一直工作到最近儿童之家关闭。所以[笑],我们投入了很多年。"

"我不能获得什么?护理津贴,因为家庭中必须有人收入少于100英镑之类的东西,而他们要么赚得更多,要么我的孙子孙女不能,因为他们上大学等。但仍然很难,你知道,努力保持领先,我必须在很大程度上依赖女孩们。"

"我大女儿知道我有什么,她尽可能帮助我。但你不喜欢一直问你需要什么,嗯,我不喜欢,如果我能做,我会做,但你知道,独自生活,有很多事情我需要帮助。"

"是的。你如何安排这种帮助?"

"只是问她们。我是说,有天晚上我在浴缸里,我出不来,你知道,[女儿名字]不得不帮我出来,当我累的时候,我必须放下一切去躺下。它几乎立即袭来。当我需要时,我只是问,你知道,地板清洗等,女孩们会做。我知道我每周获得49英镑,我非常感激,但它只是帮助我,你知道,获得更好一点的食物,或者,你知道,所以我不给女孩们任何报酬。她们只是为我做。"

我们交谈的少数人仍在工作,但马亨德拉是唯一继续在非体力要求高的工作中全职工作的人。

罗杰由于多种健康问题,减少了作为油漆工和装饰工的工作时间。

迈克在因心脏状况被禁止驾驶后失去了工作。

马亨德拉感觉良好,说他可以像健康的人一样工作

采访年龄:59岁

性别:男性

确诊年龄:40岁

"似乎患有心脏病或安装ICD对你工作生活没有任何影响?"

"不,完全没有。我感觉好多了,我可以比健康的人做更多的工作。这就是动力。"

"好的。所以你每周工作5天?"

"有时我必须工作6天。这取决于,因为我是保安人员,所以我必须工作任何时间,因为他们有时告诉我,'你必须来周六、周日'。我必须工作。"

【全文结束】