心力衰竭患者HF18访谈实录
访谈对象年龄：66岁
确诊年龄：64岁
简要概述：2002年心脏病发作，之后被诊断出心绞痛和心力衰竭
背景信息：退休工厂经理；已婚，有4个孩子
戒烟经历
"我以前每天抽50到60支烟，这肯定不好，你知道的。但当时我从未想到...吸烟时你想到的是癌症，而不是心脏病。你担心的是癌症。出于某种原因，癌症似乎并不那么让人担忧。但唯一的一点是，当我心脏病发作后，医生让我戒烟，我就戒了。我立刻戒了烟，因为他们说这能让我多活50%的机会。所以我想，50%的机会总比没有强。我在医院里看到很多人同时心脏病发作，他们还在偷偷跑出去抽烟，我想，为什么要这么做？他们告诉你，不吸烟会让你有50%更大的机会从心脏病发作中恢复。我认为要戒烟，你必须被吓死，必须被吓死才能戒掉！"
对心力衰竭诊断的震惊
"后来我发现，这就像我心脏的一个病变部分，不是动脉狭窄之类的问题。是我的心脏一部分出了问题，当我做血管造影时，医生告诉我，那天大约有十个人同时做血管造影。很多人都说这很可怕，但实际上并不是，这只是必须经历的事情。你需要做这个检查，你知道我的意思吗？一旦做完，就没事了，不疼。但医生告诉其他人'你需要做三重搭桥'，或者'你需要在动脉中植入支架'，然后他来到我面前说，'我们对你无能为力'。他说，'你的心脏后部有病变，肌肉不工作了。你的一条动脉也病变了'。所以他说，'我们什么都做不了'。他说，'唯一能帮你的就是移植，但我们不考虑给60岁以上的人做移植'。说实话，这让我很震惊。我只是坐在那里，麻木不仁，想不出一句话，因为他问'有问题吗？'现在，我怎么能对他，对一个刚刚告诉你基本上你没有生存机会、没有治愈方法的人说什么呢？所以我在接下来的几周里情绪非常低落。"
尝试寻找网络信息但觉得太专业
采访者：你在网上找过信息吗？
受访者：我确实试过，是的，我试着找关于心脏的东西，因为我想找出我心脏的哪一部分不工作了，但我找不到。
采访者：你搜索了什么？
受访者：你看，我对这些不太懂，我的孙子孙女比我懂得多，当我需要在这上面做任何事情时，我必须叫他们来。但就是"心脏"，你知道，搜索"心脏"，然后你会得到所有不同的列表，我只是...心脏衰竭，上面有心力衰竭之类的东西，我看了，但我看不出他们在谈论我心脏的哪一部分。
"他们从来没有真正告诉我，只有专业术语，你真的不理解这些专业术语，你知道我的意思吗？他们只是说这是你心脏后部的一部分，我在笔记上查看是否能找到是什么，结果是LV。"
建议全国推广心力衰竭护士服务
"就是呼吸困难，你会积聚很多液体。心脏病发作后很可怕。心脏病发作后最初几周很可怕，因为你基本上什么都不能做。我抽筋，或者以前经常抽筋，他们给了我喷雾剂，我以前从不使用，因为我认为只是抽筋，但他们说，'不，这些是小规模的心绞痛发作，你必须使用喷雾剂。它会帮助减轻你心脏的压力'。我们真正需要的是我目前所在的这种社区心脏项目，老实说，这应该在全国范围内推广。我知道我看的那位护士，她忙得不可开交。[地名]只有两个人，她忙得不可开交。她只是...这就像一个试点项目，她不得不去[地名]告诉所有人发生了什么，他们又给了她一年的资金来扩展，增加了五个人。实际上，这需要在全国范围内持续开展，因为能够打电话给某人说，你知道，这发生在我身上，我该怎么办？这真的很让人安心。她就在那里。"
参加支持小组的经历
采访者：你有没有想过加入患者支持小组？
受访者：我去过皇家医院的一次。我收到一封信说他们有这些会议，所以我去坐了一次。实际上还不错，有很多人，嗯，8或9个我们都有不同阶段的心脏病发作，你知道我的意思吗？有些人已经做了手术治愈了，但我没看到任何没有做过手术的人。我是唯一一个他们无法做任何事情的人，你知道...所以...但我在这次会议上没怎么说话，我只是听，因为这是我第一次去。我喝了一杯茶，吃了一块饼干。
采访者：你去过更多吗？
受访者：没有。
采访者：为什么？
受访者：我再也没有被邀请过。我再也没有收到信。你看，我不知道他们是否还有这些会议，但你看，我只是大致处于了解他们能为我做些什么的中途，所以我真的不能谈论，我的意思是，很多人已经心脏病发作并做了搭桥手术之类的事情。但我还在，我就像个新手，我刚心脏病发作不久，还在了解他们能为我做些什么以及我可以接受什么治疗，他们甚至还不知道他们无法解决我的心脏问题，你知道。
采访者：这有帮助吗？
受访者：是的，是的，还不错。实际上给了我一点希望，因为你知道，有个人有块菜地，不过他说挖地花了他很长时间，你知道我的意思吗？我可以想象，因为我知道我挖那块地花了多长时间。但是，有个人做了搭桥手术，但他才刚刚恢复，你知道我的意思吗？这确实需要几个月才能恢复，特别是我认为腿上的手术比心脏上的更糟糕，你知道，做完后走路很困难。"
血管造影结果的经历
"医院有一个病房。我认为早上有10或11个人，下午还有一批人来做同样的事情，你看。你把自己准备好，你知道。你躺在床上，他们一个接一个地把你推进去，这个血管造影需要半小时，所以实际上，这是一个5小时的工作，然后你必须回来躺两个小时才能离开，才能穿衣服，因为你的腹股沟有个洞，你看，你必须等它愈合，嗯，等血凝固。"
"但医生在所有这些之后带着每个患者的笔记来了，因为他检查了他们并决定每个患者可以做什么。我旁边床的那个人，他对他说'嗯，你需要做三重搭桥'。因为我能听到，这个人在我的旁边床上，你看。那边有一个床，那边还有一个。然后他去另一个人那里说，'看，我们可以在你的心脏里放两个支架，只是拓宽一下动脉，应该没问题。'（有趣的是，我女儿的丈夫的父亲和我同时因心脏病发作住院。但他在等待做三重搭桥。是的，但他可以做，你看，我之后见过他。）但是，然后他去下一张床对那个人说，'是的，我们会在你身上放支架，拓宽你的动脉，你应该没问题'。"
"然后他来到我面前说'嗯，你心脏后部的动脉有病变'。他说，'而且心脏病发作，这导致了心脏病发作，但发生的是它破坏了你心脏的肌肉。所以我们真的无能为力''我不太理解这个，你看。他说，'我们对此无能为力，只有移植'，他说，'但我们不考虑给60岁以上的人做移植'。这就是他对我说的所有话！他只是说，'有问题吗？'但我什么都想不起来，你知道，谁在被告知这些后还能想出什么？所以之后我真的情绪很低落。我想在那之后我抑郁了好几天，直到我见到护士和其他医生，他们帮我走出来了，你知道我的意思吗？如果他来告诉我这些，如果他说不是我们无能为力，而是说'唯一的办法是移植，但由于你的年龄，我们不进行移植，但我们可以通过药片控制它'...如果他说了这些，那就没问题，你知道，你会想哦，他们可以做点什么，你是安全的。但说他们什么都不能做，然后把你晾在一边。"
对家人支持的依赖
"哦是的，你确实很依赖你的妻子，是的。我现在确实如此。我从来不是一个依赖别人的人，但现在你确实很依赖你的妻子。还有家人，实际上，因为家人相当好。他们都很——任何需要做的工作，你知道我以前能做一切——我只需要问，他们就会来帮忙，他们甚至不考虑，他们只是做。不，别你做，我们会来解决的。我想，家庭就应该是这样的。"
仍然享受钓鱼活动
"不，不。我仍然从中获得乐趣，是的。钓鱼也一样，我的意思是，我去钓鱼，我钓鲤鱼。现在鲤鱼是很强壮的动物，特别是我钓的那种。前几天我钓了一条，重约6磅，花了我十分钟才拉上来，然后在岸上躺了十五分钟才恢复[笑] 你知道我的意思吗？但这很棒，我能做这件事，我很高兴能做。"
"嗯，问题是搬运装备[停顿]。嗯，小伙子们只是来拿装备，'留下吧，你只需要走到你的包那里，我们会把你的装备带过来'，你知道。可能只有20或30码，但搬运，重量相当重，你知道。可能有八十或九十磅，即使你分两次搬，这意味着我必须走两倍远，而我不能走远。看，主要是抽筋困扰我，而不是呼吸困难，走路时抽筋。但一旦我到达那里，抽筋使我呼吸困难，如果你明白我的意思，因为我很费力。两者都有点。"
对书面检测结果和药物调整的赞赏
"我的意思是，每次他们抽血检查，我都会收到一封信，告诉我哪里不对或哪里正确，你知道，如果有什么问题，打印件会告诉我，护士每次都会给我打印件，如果有什么问题，他们会改变我的药片，使水平降到应有的程度。你知道，这很困难，我的意思是，我不能完全理解，我必须依靠护士和医生，知道他们在做正确的事情。"
采访者：你发现这些寄给你的东西让你安心还是担心你？
受访者：不，这不会让我担心。是的，我想这让你安心，因为它确实告诉你一切正常，你知道。当我的结果与上次相比非常高时，我只会给护士打电话说，"嗯，为什么这样？"她会说，"嗯，我们决定，我们会减少这种药片，直到它降到10或12以下，或者它应该是的任何值。然后它稳定下来，然后我们再看。"
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