行走在未知之路上：杰西作为痴呆症护理者的历程
“不眠之夜、持续警觉，以及朋友渐行渐远的沉默让我倍感孤立与疲惫”
我是杰西·霍尔斯，作为基亚布兰社区学习中心“别让痴呆症击垮”支持小组的自豪成员，我愿分享自己作为妻子、护理者乃至如今痴呆症倡导者的经历。
请谨记，这只是我个人的体验。每个人的痴呆症历程各不相同，我所经历的未必反映您或您所爱之人的遭遇。
为痴呆症患者亲属提供照护，如同踏入陌生领地。它会在一夜之间改变你的生活。你不禁自问：前路何方？如何应对即将到来的挑战？我们能获得哪些帮助？
事实是，这条道路充满未知。它令人身心俱疲、情感枯竭且极度孤独。当你努力维持生活“正常”时，却需日日调整以应对新挑战。
十一年前，丈夫昆廷被诊断出扁桃体及咽喉癌。经历放化疗后，他一度进入缓解期。但在多年医院就诊、手术与挫折后，某种意外状况浮现——我们始料未及的病症。
九年前，年仅62岁的昆廷被确诊为早发性阿尔茨海默病。这始于一次肩部手术后，他出现幻觉、意识混乱和记忆丧失。经过无数次检查评估，医生证实了我们最深的恐惧：痴呆症。
疾病初期，药物似乎有效。昆廷仍能活跃地从事园艺、自酿啤酒、修理家中物品。亲友都认为他“状态良好”，他们与他谈论往事时，因其长期记忆完好，无法察觉我每日目睹的真相：重复提问、短期记忆丧失、认知混乱。
我时常自我怀疑，甚至质疑医生诊断。但变化终难掩盖：物品被错置在荒谬位置——鞋子放进冰箱，风扇拆解散落地板；数小时寻找钱包，最终发现它藏在掀开的地毯下。
随着病情恶化，妄想症随之而来。他频繁指责我，言语伤人，情绪波动令我如履薄冰。昆廷体能日渐增强，我却情感上日益虚弱。我成了护理者、管家、厨师、护士、司机，更是彻头彻尾的“看护人”。
每次外出都需警惕他的焦躁迹象，设法转移注意力，甚至用冰淇淋安抚以维持平静。许多下午，我追着他沿街奔跑——他不再认得我们的家，执意要“回家”。救护车和警车成了我们生活的常态。
门窗栅栏本为保护他安全，实则也将我禁锢其中——成为这缓慢吞噬我们两人的疾病的囚徒。
最终，昆廷的游荡行为变得过于危险。他翻越围栏、穿过大门、走上马路。无论我多努力，已无法再保障他的安全。疲惫、恐惧与悲痛吞噬了我。我正失去挚爱之人，有时甚至感觉自我也在消逝。
转折点出现在昆廷因再次走失被送入本迪戈医院后。经数周监护，医生告知我那个令我恐惧却明知正确的决定：为保障昆廷与我的安全，他需要全日制护理。
自去年十二月起，昆廷入住当地养老机构沃拉蒙达。他仍记得我，每两天探访时都会微笑亲吻迎接。有时他仍试图逃离——这就是昆廷的本性。尽管我含泪离开，但深知这是最适合他的地方。
照护昆廷让我付出沉重代价。不眠之夜、持续警觉，以及朋友渐行渐远的沉默令我孤立疲惫。护理者倦怠真实存在。痴呆症不仅带来患者的抑郁，护理者亦常深陷其中。
有些日子，我在自己生活中如同陌生人。我不断自问：脱离护理者角色后，我究竟是谁？悲痛如影随形——为那个我熟知的男人，为我们曾共度的未来。
但我在基亚布兰“别让痴呆症击垮”支持小组中寻得黑暗中的光明。这个小组成为我的生命线。他们不作评判，他们理解我。他们助我明白自己并不孤单，我逐渐重拾信心，找回声音。
通过基亚布兰社区学习中心及与“别让痴呆症击垮”支持小组、痴呆症声音联盟的联结，我参加了当地短期课程，提升技能，重获自信与个人成长。如今，我以痴呆症倡导者身份自豪回馈社会，支持其他同样行走在未知之路上的护理者及痴呆症患者。
若我的故事能传递任何启示，请记住：公开讨论痴呆症。接纳外界的帮助。不要隐藏或羞愧。
每段历程皆不同，但无人应独行此路。社区支持是关键，这不仅关乎痴呆症患者，亦关乎护理者。
我仍是杰西。我仍是昆廷的妻子。纵然痴呆症改变了我们的生活，我已在分享、联结与持续以爱照护中寻得力量。
——
杰西·霍尔斯是维多利亚州中北部基亚布兰“别让痴呆症击垮”痴呆症支持小组成员。
该小组由基亚布兰社区学习中心与痴呆症声音联盟合作设立，专为社区内痴呆症患者及其护理者提供支持。
【全文结束】
