费城(WPVI电视台)报道——世界阿尔茨海默病日定于9月21日星期日,旨在引起人们对影响数百万家庭的这一疾病的重视。
根据阿尔茨海默病协会的数据,每九位65岁及以上的老年人中就有一人患有阿尔茨海默病,该疾病不仅带来精神和情感上的负担,经济负担也极其沉重。
近1200万美国人无偿照顾阿尔茨海默病或其他痴呆症患者。这种情况往往产生滚雪球效应,在极端情况下迫使人们变卖房产或耗尽全部积蓄和退休金。
梅兰妮·库蒂洛(Melanie Cutillo)撰写了一本名为《驾驭阿尔茨海默病:掌控之路》(Navigating Alzheimers: A Roadmap to Taking Charge)的指南书。
她说:"我父亲患病持续了六年,但有些人会持续20年。应对起来非常复杂。"
她基于作为女儿和护士的双重经验撰写了这本书。
梅兰妮表示,最大的挑战是护理工作。许多人因为必须照顾亲人而放弃工作。
她说:"我妈妈不得不提前退休来照顾我父亲。"
去年,无偿护理人员提供了约190多亿小时的护理服务,价值超过4130亿美元。其中25%属于"夹心一代",即同时照顾年迈父母和18岁以下子女的人群。
梅兰妮说:"总的来说,我认为我们的医疗保健系统有些问题,对吧?我认为我们应该为护理人员提供更好的支持。"
一项新的试点计划旨在帮助家庭获得至少部分免费的外部专业护理服务。
该计划名为"GUIDE",是"指导改善痴呆症体验"(Guiding an Improved Dementia Experience)的缩写。该项目为中重度痴呆症患者提供付费护理小时。
克里斯·坎贝尔(Chris Campbell)是詹金敦居家护理公司(Right at Home Jenkintown)的负责人,该公司通过GUIDE计划提供护理人员。
他表示,虽然没有收入或资产要求,但申请者"必须拥有联邦医疗保险A部分或B部分。必须是标准的联邦医疗保险,不能是补充保险。"
目前,该计划每年提供80小时的免费护理服务,每次以4小时为单位。
坎贝尔说:"希望未来能扩大规模,增加服务小时数。"
坎贝尔表示,家庭可以将这些服务时间用于尝试引入外部护理人员,或用于应对即将到来的事件、自我护理、过渡期或计划外出期间的覆盖。
他说:"也许你是主要护理者,但你的女儿会帮你照顾母亲。如果她需要外出度假,这将在此期间为你提供一些额外的帮助。"
他表示,所有人都应该申请。
"即使他们目前不符合条件,仍然可以建立关系以获得支持服务。有时会有注册护士提供帮助,还有24小时痴呆症支持服务可用,"他说。
梅兰妮深知支持护理人员并帮助他们感受到关注的重要性。
谈到撰写这本书时,她说:"我希望人们能感受到他们并不孤单。"
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