8岁患儿离世，神经母细胞瘤防治体系该如何优化？

2025年9月14日，湖南湘西8岁神经母细胞瘤患儿延霖离世。其母亲延霖妈妈曾为筹钱剃光头发直播跳舞，仍未能挽回孩子生命。这一事件经媒体报道后，引发了社会对儿童恶性肿瘤救治难题的关注。

为何神经母细胞瘤被称为“儿童癌症之王”？

神经母细胞瘤占儿童实体肿瘤的8%-10%，死亡率较高，多数患者是5岁以下儿童。它恶性程度高，很容易转移。而且早期症状如腹痛、发热等不明显，容易被误诊，很多孩子确诊时就已经是中晚期了。治疗上，需要综合手术、化疗、放疗和靶向药物，但复发率超过40%，部分患儿对传统疗法有耐药性。约90%的患儿存在MYCN基因扩增等遗传变异，但具体病因不清楚，家族遗传的情况仅占1%-2%。延霖的三年治疗过程就体现了这些困境，确诊晚，多种治疗方法都不管用，靶向药没纳入医保，家里经济承受不住，最终还是没能战胜病魔。

患儿家庭面临哪些生存挑战？

经济上，神经母细胞瘤每年的治疗费用超过50万元，靶向药自费比例高，低收入家庭根本负担不起。像延霖妈妈直播筹款，就是因为社会保障和商业保险覆盖不够。同时，三线城市医疗资源有限，湘西地区没有儿童肿瘤专科，孩子要到外省看病，交通、住宿等费用又增加了家庭负担。心理上，孩子长时间承受化疗的副作用，如呕吐、免疫力下降等，还有身体的疼痛和心理创伤，家长也一直承受着巨大的心理压力。社会救助也很零散，慈善捐款往往要靠个别案例被曝光，缺乏系统的专项救助基金，社区也没有足够的心理干预资源。

如何优化神经母细胞瘤防治体系？

医疗政策方面，要把高致死率的儿童肿瘤纳入国家专项救助计划，将GD2单抗等关键药物纳入医保目录，建立跨区域转诊的绿色通道。还要加强新生儿基因筛查试点，尽早发现高风险患儿。社会支持网络建设上，要建立儿童肿瘤家庭经济互助基金，联合公益组织提供心理疏导、临终关怀等服务。推广“医疗社工 + 志愿者”模式，在医院设立儿童癌症支持中心，帮助家庭协调资源和获得情感支持。公众认知提升也很重要，制作儿童常见肿瘤症状识别手册，通过社区宣传减少误诊。鼓励企业参与“罕见病药物研发计划”，通过税收优惠激励靶向药在国内生产。 延霖的离世暴露了儿童肿瘤救治体系的不足，完善保障、提升意识，才能给患病孩子更多生存希望。