索菲亚·莫根在被诊断出克罗恩病后通过社交媒体提高疾病意识'I was told I had devastating life-long condition after going to the loo 35 times a day'

环球医讯 / 健康研究来源:www.belfastlive.co.uk英国 - 英语2025-06-07 19:00:00 - 阅读时长3分钟 - 1102字
26岁的索菲亚·莫根在五年前被诊断出患有克罗恩病,她通过TikTok平台分享自己的经历,提高人们对这种慢性疾病的认知,并呼吁更多支持。
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索菲亚·莫根在被诊断出克罗恩病后通过社交媒体提高疾病意识

索菲亚·莫根(Sofia Maughan),26岁,在大约五年前被诊断出患有克罗恩病。她利用社交媒体平台来提高人们对这种慢性疾病的认识。索菲亚描述了她的肠道“完全失控”,导致她每天要上厕所超过35次。

她说:“那是第一步,然后疼痛来了,就像一波又一波的剧烈痉挛。”接着,她开始便血。经过检测,她的炎症水平是正常范围的七倍,这促使医生立即安排了结肠镜检查,而这次检查对她来说非常痛苦。

在英国,有超过50万人患有克罗恩病或溃疡性结肠炎,这意味着每123人中就有1人患病。克罗恩病是一种终身性疾病,其特征是肠道炎症,虽然无法治愈,但可以管理。据《镜报》报道,尽管克罗恩病和溃疡性结肠炎在英国有很高的发病率,但索菲亚表示她几乎没有得到任何帮助。“你只会收到一本小册子和几份传单,但这只能起到有限的作用。”

索菲亚利用她的在线影响力来揭示克罗恩病的一些不太明显的症状,如关节疼痛和循环问题。她回忆说,有一次她的腿看起来像是到处都有瘀伤,这是因为血液循环不良。此外,她在病情发作时还会出现关节炎,影响膝盖和髋部。

她的视力也受到了影响。在病情严重时,她说:“我不得不戴太阳镜,因为阳光让我难以忍受。感觉我的整个身体都崩溃了,炎症折磨着我。”克罗恩病还可能导致认知问题,如脑雾。索菲亚描述道:“我无法思考,记忆力差到需要不断记笔记。有些日子我甚至不敢开车。就像是大脑里有一层雾,你认不出自己。”

索菲亚在TikTok上的坦诚分享引起了广泛共鸣,她的账号@sofiamaughan获得了超过658,000个点赞。她注意到,每个关于克罗恩病的视频要么爆红,要么互动量很高。“这表明人们多么渴望得到帮助——他们依赖一个陌生人在TikTok上提供的信息。”

为了支持其他人,索菲亚继续说道:“很多女孩向我求助,说她们的医生没有提供帮助,这让人心碎。我想传播这个信息——你们并不孤单。”

索菲亚发现平衡工作和疾病特别困难。她说:“我最终患上了慢性疲劳,这两者结合在一起意味着有些日子我根本无法起床。我不得不请病假。我现在的工作单位非常理解,但之前的一些工作单位会直接解雇我。”

作为一名房地产经纪人,索菲亚曾因克罗恩病被辞退过服务员的工作。她表达了面临的困难:“他们不在乎你生病了,只在乎有人能来上班,所以我失去了几份工作。这是最艰难的事情,感觉自己成了负担。”

尽管朋友们在她最初生病时给予了同情,但约会带来了新的挑战。她经历了被男性忽视的情况,因为他们“不理解”她的病情或饮食限制。“与克罗恩病患者约会不是最好的情况,”她承认。通过分享她的经历,索菲亚希望为其他面临类似困境的人提供安慰,提醒他们并不孤单。


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