就医时会涉及分享您的最私密信息，包括您的健康状况、病史和处方。所有这些信息最终都会进入您的医疗记录中——但多伦多女子学院医院的一项新研究发现，在某些情况下，私人公司正在访问这些数据的一部分并将其出售给制药公司。
“这是一个需要透明度的领域，”该研究的主要作者雪莉·斯皮托夫博士说。
这项发表在《JAMA Network Open》上的研究调查了加拿大医疗记录行业的运作方式以及患者数据如何在不同私营实体之间流动。通过一系列19次访谈，研究人员得出结论，“营利性初级保健诊所链、医生、商业数据经纪人和制药公司……共同努力将患者的医疗记录转化为商业资产。”
研究称，这些资产随后被用于“进一步推动制药公司的利益”。
斯皮托夫及其同事确定了两种不同的模式。在一种模式中，一家私人诊所将数据出售给外部公司，其中删除了姓名和出生日期等个人信息。然后，该公司向其制药行业的客户提供这些去标识化的信息，进行销售或分析。
在另一种模式中，诊所是收集数据的公司的子公司，从而使该公司能够更直接地访问患者信息。
研究指出，患者并未参与关于如何使用其数据的决策。
“我们需要监管，”斯皮托夫在接受采访时说。“从其他调查和对患者的采访中我们知道，这不是他们希望自己的数据被处理的方式。”
专家呼吁更新隐私法
研究结果表明，这些做法可能会增加制药行业对加拿大患者护理的影响。
达尔豪斯大学健康正义研究所所长马修·赫德表示，虽然这种数据共享有可能帮助患者，但也存在风险，即这些模式可能会推动患者护理朝着有利于制药公司并增加医疗系统成本的方向发展。
“所有这些事情都在没有任何透明度的情况下发生，”赫德说。“这就是为什么这篇论文如此重要。它开始揭示真正发生了什么。”
加拿大隐私专员办公室拒绝就该研究本身发表评论，但表示受隐私法约束的组织必须遵守某些保护个人隐私的规定。尽管大多数省份和地区都有专门针对医疗记录的隐私法，卡尔加里大学的助理法学教授洛里安·哈德卡斯特尔表示，这些法律已经过时，需要加强。
随着医疗系统转向更多电子健康记录，通常由私人公司管理，哈德卡斯特尔表示，需要更新政策以更好地保护患者信息。“数据不再由纸质文件管理，而是由第三方实体管理，这要求政策制定者重新考虑几十年前为纸质记录制定的立法。”
一些现行法律对去标识化数据的保护作用很小，哈德卡斯特尔说。“如果数据已被去标识化，并且重新识别的可能性不大，那么法律提供的保护非常有限。”“不幸的是，我们现在意识到，十年前我们认为是去标识化的数据，现在借助大数据和人工智能可以重新识别。”
在一份声明中，安大略省隐私专员办公室表示，健康信息保管人必须采取合理措施确保数据受到保护和安全，并承认健康数据已成为越来越有价值的商品。“需要对去标识化健康数据的使用和销售进行更大的问责，并明确数据出售后会发生什么。”
您可以做什么
对于想知道自己的健康数据可能发生什么情况的患者，哈德卡斯特尔建议首先向诊所询问其隐私政策。除此之外，她表示任何问题都可以向隐私专员报告，关心此事的患者可以推动立法者更新隐私法。
“如果他们听到许多公众对此表示担忧，这可能会促使他们进一步调查此事，”她说。
多伦多的家庭医生达尼亚尔·拉扎博士表示，这项“鲜明而戏剧性”的研究结果应鼓励私人营利性诊所的患者提出一些棘手的问题，以便尽可能了解情况。作为加拿大医生医疗保险协会的前任主席，拉扎认为这是私人公司提供医疗服务带来的另一个风险。他认为，立法变革是解决方案的一部分，同时还需要更多关注初级保健。
“我们需要做的是提出以患者为中心的解决方案，而不是利润。”
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