对于帕金森病患者而言，决定是否以及何时接受脑深部电刺激（DBS）可能令人不知所措。尽管DBS是改善运动症状最为有效的干预手段之一，但它也是最为复杂的治疗之一。DBS通过手术植入一个电池供电设备，向控制运动的大脑区域发送电信号。
为了简化这一决策过程，科罗拉多大学安舒茨医学院的专家开发了首个基于证据的患者决策工具，旨在提高患者对DBS的理解，并增强他们在权衡治疗方案时的信心。研究结果发表在《帕金森病杂志》上，显示大多数患者认为该工具在决策过程中有帮助，对工具感到满意，并会推荐给他人。
“我们设计这个工具是为了支持患者和医生之间真正的共同决策，而不仅仅是信息分享。我们发现，处于DBS旅程不同阶段的患者都觉得它有用。”该研究的第一作者、科罗拉多大学安舒茨运动障碍中心临床研究主任Michelle Fullard医学博士、MSCE说，“我们认为这是一个患者可以自行使用的工具，这样他们在与医生讨论时，已经对手术有了了解。”
强烈推荐且易于理解
为了创建这个决策辅助工具，研究团队采用了一个严格的、基于证据的框架，以确保工具满足患者的真实需求。他们首先确定患者认为缺失的信息，对现有研究进行彻底审查，起草初始版本，然后通过在诊所中反复测试患者进行完善。
共有超过120名患者参与了不同阶段（57名患者参与需求评估阶段，22名测试原型，46名评估最终可接受性）。
在早期测试中，开始进行DBS评估的患者报告了较高的决策冲突，尤其是在不确定性和信息缺乏方面。新工具直接针对这些担忧。
在一项针对帕金森病患者的研究中：
- 94%的人表示会推荐它
- 91%的人认为语言易于理解
- 87%的人对决策辅助工具的质量感到满意
该工具还包括一份独特的个性化症状报告。患者输入自己的症状，并收到关于每种症状通过DBS改善可能性的个性化反馈——这有助于纠正常见的误解和对手术效果的“隐藏期望”。
决策信心增强
“患者往往希望手术能解决某个特定症状，当未能实现时，可能会感到失望。我们的目标是确保人们对DBS能做什么和不能做什么有清晰、现实的了解，这样无论做出什么决定，他们都会感到自信和满意。”Fullard补充道，她也是一名目前治疗帕金森病和其他运动障碍患者的医生。
该研究还强调了重要的性别相关发现：研究中的女性更可能独居，并且强调希望获得更多关于术后支持的详细信息，例如餐饮和家务帮助。
这建立在Fullard近期在《运动障碍临床实践》上发表的另一项研究基础之上，该研究显示了帕金森病患者在信息收集、权衡风险和收益以及决定是否进行DBS时存在明显的性别差异。
“我们的研究表明，尽管女性患帕金森病的比例与男性相近，但接受DBS的女性患者仍然是少数。这种差异可能源于经历上的不同，而非疾病患病率，而这项研究展示了性别之间的另一个差异。与男性相比，女性尤其强调需要更多的社会支持以及术后生活的更清晰图景。”Fullard说。
作为下一步，该决策工具目前正在一项临床试验中进行评估，研究人员正在衡量它如何在术后帮助患者。
该资源还可免费获取于DBSDecisionTool.com，多个帕金森病组织已经在其社区中分享。临床医生已表示希望患者在专科就诊前就能使用该工具，以便他们为讨论做好更充分的准备。
该团队计划通过多中心研究扩大测试，并最终使该工具可供全国任何中心使用。未来的改编计划将涵盖帕金森病以外的疾病，包括特发性震颤。
发布详情
Michelle E Fullard 等人，帕金森病脑深部电刺激手术决策辅助工具的开发和可接受性，《帕金森病杂志》(2026)。DOI: 10.1177/1877718x261425106
Michelle E. Fullard 等人，帕金森病女性和男性如何决策是否进行脑深部电刺激手术，《运动障碍临床实践》(2024)。DOI: 10.1002/mdc3.14284
期刊信息
《帕金森病杂志》
由CU Anschutz Medical Campus提供
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