一位尼日利亚自闭症青年的婚姻在全国引发热议，但在这争议背后，是数千个家庭面临的严酷现实：诊断晚、污名化、专科护理有限、治疗费用高昂以及政府支持薄弱。在世界自闭症意识日之际，记者Wale Akinselure撰写此文。
最近，一名患有自闭症的年轻男子Aboy Chibuzor与来自埃多州的一名女子结婚，在社交媒体上引发广泛反响，并重新点燃了关于自闭症、残疾人权利以及尼日利亚抚养自闭症儿童家庭所面临挑战的讨论。这场婚礼由Omega Power Ministries的创始人Chibuzor Chinyere使徒主持，此前这位神职人员公开宣布为他收养的儿子寻找妻子。该提议包括经济激励，如结婚礼物、住房和长期经济支持。
尽管这场婚姻（一些律师质疑其未经一方明确同意）引发了不同的反应，但这个故事再次将自闭症带入全国性讨论，尤其是世界于4月2日纪念世界自闭症意识日——这一天旨在促进孤独症患者的包容、接纳和支持。Aboy是尼日利亚估计60万自闭症儿童之一，这种疾病仍然被误解，并充满神话、污名化和有限的医疗资源。
世界卫生组织在2021年估计，每127人中就有1人患有自闭症，而美国疾病控制与预防中心现在估计，全世界每36名儿童中就有1名患有自闭症。报告的患病率在不同研究中差异很大。区域研究表明，神经发育障碍儿童数量很高，特别是在撒哈拉以南非洲。统计数据还显示，男性被诊断出患有自闭症的比例高于女性。在尼日利亚，研究表明患病率从0.8%到1.2%不等，呈上升趋势。
理解自闭症
自闭症，更准确地称为自闭症谱系障碍，是一种与大脑发育相关的疾病，影响沟通、行为和社交互动。行为分析师Eziafakuku Nwokolo解释说，父母必须在孩子生命的早期阶段就注意一些迹象，如眼神交流差、叫名字时不回应、回避社交互动、烦躁不安和重复行为。自闭症谱系障碍患者通常在学校、工作或公共场合难以进行社交互动。她指出：“儿童通常在出生后第一年内就表现出自闭症症状，然后在18到24个月大时可能变得更加明显。”
Beauty Kumesine，临床顾问主任，补充说，父母还必须注意孩子是否不会用手指指东西表示兴趣、摇晃身体、旋转物体，或遵循极其严格的日常习惯。她敦促父母注意早期预警信号。然而，她指出，挑战在于尼日利亚的许多儿童直到五岁或更大才被诊断出来，通常是在他们开始上学时，他们的差异在群体环境中变得更加明显。
“在12个月大时，孩子应该能够咿呀学语、用手指指物，并在你叫他们名字时做出回应。我们期望在他们16个月大时至少能听到几个单词。如果一个孩子会说话然后突然停止，这是一个需要立即调查的重大危险信号，”她说。
未知原因与风险因素
自闭症谱系障碍的单一原因仍然未知，尽管遗传和环境因素被认为会增加可能性。研究表明遗传是一个主要因素。临床心理学家Dennis Uba博士解释说，如果一个家庭中有一个孩子患有自闭症，另一个孩子受到影响的可能性更高。自闭症儿童的父母也约有18%的几率生育另一个患有自闭症的孩子。职业治疗师Elizabeth Denslow列出了其他风险因素，包括父母年龄增加、产前接触化学物质、早产和缺氧。
无休止的神话、污名与歧视
随着科学继续寻找自闭症的确切原因，神话和误解仍然存在。在世界纪念世界自闭症意识日之际，对抗污名和歧视的斗争仍在继续。
Kumesine描述了自闭症儿童面临的污名。“在尼日利亚，这从孩子进入公共空间的那一刻就开始了。当一个孩子在市场或教堂里不说话或发脾气时，人们立即开始盯着看、窃窃私语和评判。这通常针对母亲。”
她还观察到，许多教育机构不愿接纳自闭症儿童。即使被公立学校录取，许多人在拥挤的教室中得到的支持也很少，因为那里几乎没有受过培训的特殊教育教师或治疗师。
“他们坐在那里，困惑而不知所措，被贴上‘迟钝’、‘愚笨’或‘固执’的标签。最后，他们要么退学，要么他们的父母羞于带他们出去。”她还回忆起公立医院的案例，自闭症患者没有得到适当的照顾，因为卫生工作者不理解感官敏感性或沟通差异。
尽管意识不断提高，一些人仍然将自闭症归因于超自然力量、巫术、诅咒或神的惩罚。在一些社区，自闭症儿童被隐藏起来或送到精神疗养院，而不是接受医疗或发展支持。
Uba指出，另一个常见的误解是自闭症是一种精神错乱或教养不当的标志，并补充说，这些观念加深了污名化，给照顾者，特别是母亲，带来了不必要的内疚。
“有些人认为自闭症儿童无需干预就能摆脱这种状况，而另一些人则假设所有自闭症患者都有智力障碍。这些说法是不准确且有害的，因为它们延迟了诊断和干预，”他补充道。医学专业人士也一再澄清，没有科学证据表明疫苗与自闭症有关。
Kumesine还强调了羞耻和保密的问题，指出一些家庭让自闭症儿童远离学校、大家庭和社区。“没有孕妇应该为孩子的自闭症感到个人责任。”
早期发现与干预
医学专业人士强调，自闭症不是一种需要治愈的疾病，而是一种可以通过正确的支持、治疗和教育来管理的状况。早期发现仍然非常重要。Kumesine指出，良好的产前护理和限制接触重金属和毒素也被认为是重要的预防措施。
诸如言语治疗、职业治疗、行为治疗以及针对儿童需求量身定制的特殊教育计划等干预措施可以显著改善发育。
“早期发现至关重要。自闭症的迹象通常在18个月大时就能注意到，而干预在五岁之前开始最有效。在此期间，大脑更具适应性，儿童在持续的支持下可以取得显著的发展进步，”Uba说。
高昂的护理费用
在尼日利亚，获得自闭症诊断和治疗服务的机会仍然有限，主要集中在拉各斯和阿布贾等主要城市，使农村地区的家庭几乎没有支持。即使在城市中心，也缺乏训练有素的专业人员，如发育儿科医生、言语治疗师和行为专家。
专家指出，尼日利亚的自闭症治疗费用昂贵，家庭每月在治疗和专业护理上花费5万至30万奈拉。由于自闭症护理通常不在健康保险范围内，大多数家庭自掏腰包。因此，许多家庭无法负担持续的治疗，可能让孩子退出护理、远离公共空间，或寻求精神或传统干预。这通常导致治疗中断、进展不一致，在某些情况下完全退出护理。
他呼吁提供补贴、保险覆盖和政府资助的治疗计划，以减轻家庭的经济负担。他还倡导包容性教育政策，在主流学校内为特殊需求儿童提供支持系统，并呼吁持续提高公众意识以减少污名和歧视。
Blazing Heart Autism中心的创始人还呼吁切实执行《禁止歧视残疾人法案》，并倡导一项国家自闭症政策，要求在政府卫生机构对18个月和24个月大的儿童进行自闭症筛查。她还建议对儿科医生和儿童心理学家进行自闭症评估方面的专业培训，并在公立学校中设定强制性的受过培训的特殊教育教师配额。
与自闭症共存并蓬勃发展
专家强调，如果得到适当的治疗、教育和家庭支持，自闭症患者可以过上长久、生产力和充实的生活。他们强调自闭症不会缩短预期寿命，并指出许多自闭症患者有非凡的才能。一项关键任务是，一旦发现孩子患有自闭症，父母应承担提供支持的责任，并避免有害的做法。
“最常见且最有害的错误是让孩子经历创伤性的宗教或精神干预，比如鞭打孩子驱魔、驱魔仪式或拜访可能伤害孩子的本土治疗师。父母不应因为羞耻而把孩子独自关在家里，因为这已被证明会剥夺孩子与他人互动、学习新事物和在社区中生活的机会。我完全理解污名化，我知道那种将人们分开的污名正在毁掉他们的未来，”Kumesine说。相反，家庭被鼓励支持孩子的兴趣和能力。
Kumesine强调，一个知情的、有耐心的、有能力的父母为自闭症孩子的蓬勃发展提供了最佳环境。她警告不要因为羞耻或污名而将自闭症儿童隔离在家中，指出隔离剥夺了他们互动、学习和发展生活技能的机会。
在挑战中，尼日利亚自闭症患者的成功故事继续激励着家庭并改变公众的看法，表明自闭症不是一种限制，而是一种体验世界的不同方式。在这些鼓舞人心的故事中，包括Kanyeyachukwu Tagbo-Okeke、Ahmed Salami和Zizah Okeugo，尽管他们处于自闭症谱系中，但在艺术、媒体和创意表达方面表现出色。
随着意识的提高和越来越多的家庭发声，专家表示，尼日利亚真正的挑战不再是理解自闭症，而是建立一个自闭症儿童被接纳、支持并允许过上充实和独立生活的社会。
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