“情绪失控没关系”：前NRL球星的妻子谈照顾痴呆症患者
凯伦·约翰逊（Karen Johnson）写了一本关于她照顾丈夫布莱恩（Brian Johnson，曾效力于圣乔治龙队）的书，记录了他在早发性痴呆症期间的生活。照片由罗伯特·皮特（Robert Peet）拍摄。
凯伦·约翰逊目睹了丈夫准备刷牙时的一幕：他拿起了一次性剃须刀，并在上面挤了牙膏。
幸运的是，她及时阻止了他；随着布莱恩的痴呆症逐渐恶化，她经常需要这样干预。
布莱恩是一名前一级橄榄球运动员，曾是圣乔治龙队的一员，并在1979年赢得过冠军杯。他在52岁时被诊断出患有早发性痴呆症。
他的衰退过程被记录在凯伦的书中——《给Brian的信》，这本书主要讲述了他退役后的生活。
一次性剃须刀事件揭示了痴呆症的残酷现实：它一点点剥夺了你的能力。布莱恩知道刷牙需要把牙膏挤到某个东西上，但他已经忘记了那个东西应该是牙刷。
“他无法使用餐具，”凯伦说道，“这个能力在他进入临终关怀之前就已经丧失了。他只能用手吃东西，因为刀叉对他来说已经太难了。”
“他还失去了握笔的能力。你不会意识到这些技能是你学来的，也是你需要记住如何使用的。”
布莱恩·约翰逊在担任澳大利亚体育学院橄榄球教练期间，在堪培拉布鲁斯体育场的照片。
凯伦的书包含了许多她写的信件，包括写给布莱恩、朋友、他的前队友、医生和其他人的信。这些信件不仅是这本书的灵感来源，还成为她在家中照顾布莱恩时的一种应对方式。
“无论事情进展顺利还是糟糕，我都会在一天结束时自我反思，”她说，“当时，我每周可能只离开家六到八个小时，分两次外出。很多时候没有人可以倾诉，我的思绪常常飞速运转。”
“所以我开始和布莱恩说话，或者当事情不顺时，比如我对医生说的话不满意，我会通过这种方式在脑海中反复思考。”
这本书聚焦于照顾痴呆症患者的经历——如果你想了解布莱恩的橄榄球生涯，这不是你要找的书。
尽管凯伦知道布莱恩的知名度会让更多人愿意阅读这本书，而不是一本关于“来自Dapto的普通人Joe Bloggs”的书。
《给Brian的信》的目标读者是其他护理者，让他们知道自己并不孤单。同时，它也为那些亲近他们的人提供了一些理解，让朋友们了解护理者正在经历的事情。
“他在接受临终关怀之前就失去了用刀叉的能力，只能用手吃东西。”凯伦说。
“情绪失控没关系”
凯伦提到，有些内容可能会让人们感到不适，因此不愿向他人透露。
“我们的支持小组中有许多护理者互相帮助，但情感方面的问题，人们通常会自己隐藏起来，”她说，“一些朋友在我们经历了这一切后告诉我，‘我当时完全不知道你经历了什么’。”
“因为你不会总向别人展示自己的无助。你试图保持礼貌，不想让人觉得你无法应对。”
“我希望人们明白，偶尔情绪失控是没有关系的。对于布莱恩来说，给他穿鞋和袜子可能需要一个小时，而我会大喊着让他‘脚别动’。”
“偶尔情绪失控是可以接受的。我们不是圣人。”
布莱恩·约翰逊在20世纪90年代末执教Steelers第一梯队时在WIN体育场的照片。照片由奥兰多·奇奥多（Orlando Chiodo）拍摄。
如今，人们越来越意识到接触性运动中头部撞击的危险，因为越来越多退役运动员被诊断出患有慢性创伤性脑病（CTE），这种疾病可能导致痴呆症。
唯一确诊CTE的方法是通过尸检，而布莱恩从未进行过这样的检查。因此，凯伦无法确定这就是病因——但他的老年科医生认为这可能是原因之一。
“她去美国参加了一个会议，回来后对我说，‘我想我知道他出了什么问题’，”凯伦回忆道。
“但布莱恩并没有遭受很多头部撞击——他讨厌被擒抱。他会在别人靠近之前倒下。”
“不过他是易感人群。易感性才是关键。”
“有很多橄榄球运动员依然头脑清晰。例如莱斯·博伊德（Les Boyd），他在职业生涯中受过那么多撞击，却没有患上这种病。”
“界限在哪里？”
尽管有可能橄榄球导致了她丈夫的痴呆症，但这并没有改变凯伦对这项运动的看法。
“你怎么能阻止人们做他们想做的事情？”
“人们仍然吸烟。他们知道肺癌的风险，但还是继续吸烟。你做出生活选择，就会有后果。”
“我很高兴看到他们在尽一切努力减少头部撞击，并在球员脑震荡后将他们带离场地。”
“每件事都有风险，每项运动都存在头部受伤的可能性。那么，界限在哪里呢？”
她也意识到橄榄球运动员经常受到负面报道，但凯伦看到了不同的故事。
她知道那些老球员曾经抬着布莱恩走上巴士台阶，以便他能参加Men of League组织的聚会，前往米克·克罗宁（Mick Cronin）的酒吧。当布莱恩需要上厕所时，他们也会帮忙。
她知道传奇硬汉莱斯·博伊德（Les Boyd）在布莱恩确诊痴呆症后邀请他们到家里，并在访问期间悉心照顾他。
她也知道1979年的冠军队成员坚持每年带上布莱恩参加他们的重聚活动，并在他身边守护着他。
“如果我告诉他他们要来，他的脸会立刻亮起来，”凯伦说，“只要他还能记得他们会来，他就会不停地谈论这件事。”
“队员之间有一种特殊的默契，我从未体验过，但他非常享受见到这些人。这是他生命中非常重要的一部分。”
凯伦·约翰逊的《给Brian的信》可在Collins Thirroul书店及其他书店购买。
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