女子以希望、幽默和技巧为痴呆症患者护理者创建社区
Diane Chew creating community with hope, humor, and hacks for caregivers of loves ones with dementia
如果你的亲人患有痴呆症，请记住你并不孤单。超过七百万美国人正在与痴呆症共存——每十人中就有一人。
费城（WPVI）——如果你的亲人患有痴呆症，请记住你并不孤单。超过七百万美国人正在与痴呆症共存——每十人中就有一人。我最近也分享了我父亲就是其中之一的消息。
一位名叫Diane Chew的本地女性启发了我分享自己家庭的故事。她通过发布与丈夫Ben的生活视频，以及提供护理技巧、幽默感和希望，为护理者们创建了一个社区。
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无偿护理问题正影响着全国各地的家庭。对于亲人来说，这不仅带来了巨大的经济负担，还带来了情感上的压力。
Diane告诉我，她曾经对社交媒体持反对态度，认为“Facebook是浪费时间”。但现在，这位前人生教练以@DementiaCoachDiane的身份产生了巨大影响。
Diane的丈夫Ben现年72岁，在多年的困惑与混乱后被诊断出患有痴呆症。
“那是一场噩梦，我不知道该怎么办。”Diane说。
2022年的一系列事件在当年12月达到了一个临界点。
“我不得不报警，因为他不认识我，还对我动手。”她说道。
几周后，Ben因摔倒被送往急诊室。在那里，神经科医生最终诊断他患有路易体痴呆症（Lewy body dementia），这是一种常见的痴呆类型，其特征是大脑中异常积聚的一种叫路易体的蛋白质。
“当人们谈到情绪的过山车时，这简直是一个轻描淡写的说法。”Diane说。
但如今，Diane既能感受到悲伤也能感受到感激之情。她说，我们的心足够宽广，可以容纳这两种情感。尽管Ben的情况仍在变化，但他至少再次认出了她是他的挚爱。
他们已经结婚超过40年。
“我当时想，天哪，我们的关系还在，我们的爱还在……我们还有东西可以分享。”她说。
因此，Diane在TikTok、Facebook和Instagram上分享他们的旅程，记录与Ben的日常生活，吸引了超过16.5万名粉丝。
有些帖子是严肃的，而另一些则旨在让人微笑甚至大笑。每个帖子都为其他人提供了希望。
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“我希望改变那些压力重重的护理者的模式，让他们能够为自己感到自豪，庆祝我们正在从事的神圣工作。”她说。
她还提供了许多护理痴呆症亲人的实用技巧。例如，一个帖子展示了如何制作一个“小玩意盒”，让手和大脑保持忙碌；另一个帖子展示了如何使用适应性服装，比如带有魔术贴的夹克，使穿衣更容易。
Diane表示，作为回报，她和Ben“收到了来自四面八方的爱”。
这种社交联系从社交媒体平台扩展到纸质信件。
“我挂了一块牌子，上面写着‘请给Ben寄张卡片’，反响非常热烈。”她说。
Diane和Ben收到了来自世界各地的卡片，包括芬兰、澳大利亚和南非。
“有时我半夜起来读这些卡片，它们写道：‘送上积极的能量。来自国家另一边太平洋西北部的大大的拥抱。’”她说。
虽然Diane最初是为了服务他人而开始使用社交媒体，但她也在过程中找到了自己所创造的护理者社区的安慰。
“孤立是最难的事情之一，它真的很孤独。但现在我知道，我并不孤单。”她说。
除了社交媒体账号，Diane还为护理者开设了一份通讯。要订阅，请点击这里。
7月1日将举行一场关于纪录片《Facing the Wind》的特别放映活动。
这部影片讲述的是路易体痴呆症以及一群在全国范围内互相支持的女性护理者。
我采访了其中一名女性Linda Szypula，她让我分享路易体资源中心的24小时热线：833-LBD-LINE（833.523.5463）。
她说，这是唯一一条为路易体痴呆症患者及任何种类痴呆症护理者提供的实时热线。
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