埃莉恩·琼斯玛（左）和江莉于2025年11月21日在加拿大安大略省汉密尔顿的家中合影。这对均患有帕金森病的室友通过骑行相识后成为朋友并合租。加拿大通讯社/尼克·伊瓦尼辛
年龄相差31岁的室友江莉和埃莉恩·琼斯玛拥有诸多共同点。她们的十一月下旬生日仅相隔一天，本周末将共同庆祝。两人喜欢约会后复盘经历，在彼此门口驻足交流当日见闻，还热爱骑行。她们也都曾长期试图隐藏自己被诊断出帕金森病的事实。但琼斯玛表示："如今我们可以做真实的自己。"
35岁的江莉对66岁的琼斯玛晨起服药前跪地爬行毫不在意，也毫无评判地接纳江莉无端落泪的症状——这是她早发性帕金森病的表现之一。两人在八月一场帕金森病 awareness 跨省骑行活动中相识。当穿越不列颠哥伦比亚省和阿尔伯塔省超过2000公里时，她们发现即将同城生活：江莉秋季将重返麦克马斯特大学攻读整合康复与人文专业，而琼斯玛在汉密尔顿的住所恰好有空余房间。"纯属巧合，"琼斯玛说。
自建立这段情谊以来，她们互相鼓励做真实的自己，而非活在被轻视、怜悯或评判的恐惧中。她们表示，独自生活或与知晓病情的室友同住，都无法比拟彼此与生俱来的理解。
帕金森病的影响
帕金森病是一种进行性运动障碍，可导致大脑神经细胞衰弱、损伤甚至死亡，引发震颤、僵硬以及平衡、行走和言语困难。多伦多大学健康网络运动障碍神经学家莎拉·利德斯通博士指出，该病还存在非运动症状，部分研究显示女性患者比男性更常出现焦虑、抑郁和疲劳等症状。
"人们常认为患者只是因确诊而情绪低落，但实际上大脑神经化学机制中这些症状必然存在重叠，"利德斯通说。她表示，医学教育长期将帕金森病描绘为"佝偻的70岁男性"，直到近期才演变为包含"跑步中的女性"形象。
卡尔加里运动障碍亚专科神经学家维罗尼卡·布鲁诺博士提到，她在加拿大开展的女性帕金森病患者焦点小组研究中，参与者常谈及隐藏症状的现象。"这正是我们的主要关切——从性别视角看，似乎无人关注此问题，"她说。布鲁诺观察到女性患者更易经历疼痛和焦虑，这或许与其治疗不足、诊断常比男性延误数年有关。
根据加拿大帕金森协会数据，2023至2024年约14,800人确诊帕金森病，其中60%为男性，40%为女性。研究显示男性患病率比女性高1.5倍。但布鲁诺指出，传统统计数据偏向男性，很可能仅反映男性更易获得诊断和治疗。
青少年时期的江莉无法在体育课摆动双臂，频繁跌倒导致膝盖流血，右手僵硬到无法书写。21岁时基因检测显示她携带两种罕见突变，最终确诊早发性帕金森病。"我否认患病超过十年。你感到孤独，因为不愿他人知晓，"江莉说。
琼斯玛50多岁时确诊——2018年工作时右手手指无法点击鼠标，她改用左手一年后，右臂开始出现麻木和震颤。确诊的震惊逐渐转为悲痛，她为规划好的退休生活消逝而哀悼，长久陷入孤独。"我从未展望未来，只觉人生已终结，"琼斯玛坦言。
两人都发现运动可缓解症状——游泳、徒步、太极、舞蹈课以及让她们相遇的骑行。"你意识到自己并非孤身前行，我们彼此分享这段旅程。"布鲁诺强调这意义非凡："倾听与理解的力量是无限的。"
本报道由加拿大通讯社于2025年11月27日首发。
编辑注：加拿大通讯社健康报道获得加拿大医学会合作支持，通讯社对内容负全责
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