脑小血管病（CSVD）：了解早期痴呆症患者的误诊经历与生活挑战
2023年3月14日——阅读需7分钟
脑小血管病在老年人群中较为常见，但其病因及与阿尔茨海默病等脑疾病的关联尚未被充分理解。朱莉分享了她历经误诊、寻找治疗方案以及日常应对CSVD的经历。
朱莉·特纳在54岁时确诊一种改变人生的脑部疾病。此前数年，她一直存在记忆和思维清晰度问题。在医疗行业工作数十年后，她开始忘记基础设备的名称，甚至无法操作曾教导他人使用的机器。最终，她的病情恶化并影响到行动能力和语言表达。经历多次误诊后，医生确认她患有脑小血管病（CSVD）。唯有获得准确诊断，朱莉才能开始有效治疗。
我们与朱莉探讨了CSVD如何影响她的生活，从初期诊断困境到寻找有效疗法，再到学习管理症状的全过程。
什么是脑小血管病（CSVD）？
CSVD是脑部小血管损伤引发多种病症的统称。多数情况下，CSVD由脑内小血管因炎症或错误折叠蛋白质形成的沉积物导致狭窄或阻塞所致。这种慢性损伤会剥夺脑细胞氧气供应并引发内部出血，进而损害邻近脑细胞。
医学界已知CSVD导致的脑血流障碍可引发血管性痴呆。但近期研究表明，CSVD还与阿尔茨海默病等其他类型痴呆症风险升高（或病情加重）相关。要完全理解这两种疾病的关联仍需更多研究。
CSVD的早期症状
轻度早期CSVD通常症状不明显，且患者察觉到的早期症状常易被误认为正常衰老现象。这带来诊断挑战——许多人直到病情进展至中重度、出现显著脑损伤时才得以确诊。CSVD晚期可能表现为认知障碍与痴呆症、行走平衡问题、抑郁、卒中以及神经系统症状（如言语不清、吞咽困难）。
朱莉的初始症状是思维迟钝、记忆障碍和异常疲劳。随着病情发展，她开始出现神经系统症状、行走困难、卒中甚至早期痴呆症。对朱莉而言最艰难的挑战是语言表达障碍："沟通是我最大的问题，"她说。唯有获得准确诊断后，她才能有效缓解部分症状。
诊断过程与常见误诊
CSVD通常通过核磁共振（MRI）扫描诊断，检查脑内小血管出血、白质损伤及小卒中迹象。由于多数出现严重CSVD症状的患者年龄在70岁以上，年轻患者往往更难获得正确诊断。这正是朱莉的经历。
她解释道："我最初被诊断为纤维肌痛，后来又改为多发性硬化症（MS）。实际上我曾短暂接受MS治疗，因为病情恶化太快。"在MS专科诊所，医生最终意识到她的病症属于血管性（影响血管），这让朱莉联想到家族史："我祖母死于血管性痴呆，祖父死于阿尔茨海默病。我总隐约担心自己可能患上其中一种。"历经多年与CSVD共处，朱莉最终在54岁获得确诊。
CSVD如何治疗？
目前CSVD的治疗选择有限，主要聚焦于降低风险因素并预防卒中、痴呆等并发症。因个体风险因素不同，个性化治疗方案最为有效。治疗可能包括降胆固醇、调节血糖和控制高血压的药物。同时常建议保持规律运动、摄入营养丰富食物及戒烟等健康生活习惯。部分症状如神经系统问题和抑郁，可通过专项疗法缓解。
朱莉目前服用多种药物，包括抗凝剂、降压药和降胆固醇药。她正接受言语治疗师帮助，逐步恢复准确诊断前数年丧失的语言能力。"我的言语能力正在改善，"朱莉说，"一年前我甚至无法完整说一句话。我正在重新学习阅读、书写和说话。"她还定期接受心理治疗以获得心理健康支持。
与CSVD共处的挑战
朱莉面临诸多生活挑战。思维迟钝和沟通障碍使她难以向医生清晰表达自身状况；行走平衡问题则影响日常活动，限制户外运动和锻炼。跌倒风险增加也迫使她避免居住在有楼梯或硬木地板的环境。
对朱莉而言，CSVD最严峻的后果是被迫终止职业生涯。作为单身母亲，她年轻时便进入医疗行业，半工半读最终成为护士。这份工作带给她数十年快乐，她热爱每日帮助他人的成就感。但CSVD对记忆和思维能力的损害使她无法安全履职。
"我热爱这份工作40年，却被迫离职，"她说，"失去整个职业生涯对我而言极其艰难。"
对CSVD等脑疾病患者而言，建立强大支持网络至关重要。朱莉坦言，因病情带来的额外挑战，她失去了一些人际关系。这不仅加剧了日常生活和护理的困难，还导致抑郁加重。慢性病患者常感到孤立无援，因此依赖护理人员、家人、朋友、心理咨询师和支持团体尤为关键。
为何CSVD等脑疾病研究至关重要？
朱莉希望医学界能更深入了解CSVD机制，并为患者提供更完善的症状管理资源。现有信息多聚焦于高龄晚期患者，她期待未来有更多针对早发症状年轻患者的研究。
"我不愿任何人经历这些。若能阻止或延缓病情进展，或在年轻时发现并预防早期发作……我想无人会拒绝这样的可能，"朱莉说。进一步研究还可提升公众对CSVD早期症状的认知，促进早期诊断与治疗。
由于CSVD与阿尔茨海默病、帕金森病和多发性硬化症等神经退行性疾病存在症状甚至病因的重叠，某一种疾病的突破可能惠及所有相关疾病。因此，持续开展全谱系脑疾病研究至关重要。"若治愈一种疾病，便为所有人带来希望，"朱莉强调，"而面对这种疾病，希望往往是唯一的慰藉。"
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