致母亲的情书分享痴呆症照护历程'Love letter to Mum' shares dementia journey | RNZ News

环球医讯 / 认知障碍来源:www.rnz.co.nz新西兰 - 英语2025-11-02 11:13:25 - 阅读时长3分钟 - 1211字
萨摩亚裔新西兰护工萨皮尼·乌诺伊通过TikTok账号"致母亲的情书"分享照顾患痴呆症母亲的日常点滴,揭示太平洋岛民社区中痴呆症照护的现实挑战;他指出家庭缺乏提前讨论照护责任的惯例,导致许多照护者独自承受情感过山车与身体疲惫,呼吁推广"塔拉诺阿对话"以正常化"如果父母患病谁来照护"的议题,并强调现有支持系统对太平洋岛民照护者的覆盖严重不足,亟需社会关注与资源投入以改善这一弱势群体的困境。
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致母亲的情书分享痴呆症照护历程

萨皮尼·乌诺伊(Sapini Unoi)和母亲穆塔劳·乌诺伊(Mutalau Unoi)的TikTok账号已吸引数千粉丝。照片:Marika Khabazi

一位萨摩亚护工正利用社交媒体揭示照顾痴呆症患者的现实挑战。

萨皮尼·乌诺伊和母亲穆塔劳·乌诺伊的TikTok账号已吸引数千粉丝。

乌诺伊将他们的在线平台描述为"致母亲的情书",分享日常片段和对话。在接受《太平洋浪潮》(Pacific Waves)采访时,乌诺伊表示,八年前母亲被诊断出痴呆症时,作为家中最小的孩子并认同为fa'afafine(萨摩亚传统性别身份),他自然而然地承担起照顾责任。

穆塔劳·乌诺伊青少年时期从萨摩亚移民至新西兰,在奥克兰西区的凯尔斯特恩女子学校(Kelston Girls)就读,19岁时进入护理学校。她从事护士工作25年后转行教学。乌诺伊表示,母亲在教堂担任主日学教师、服务他人的热爱促使她做出这一转变。

然而,当乌诺伊注意到母亲每小时左右重复提问时,情况急转直下。他说,母亲退休后以及新冠疫情暴发期间,病情逐渐恶化。

最近,乌诺伊决定辞去全职工作,专注于照顾母亲。尽管这增加了复杂性,但他表示,不会用任何宝贵时间换取一份在母亲去世后依然存在的职业。他创建了Givealittle筹款页面以支付生活费用和账单。

乌诺伊强调,在太平洋岛民家庭中,关于谁将照顾痴呆症亲属的讨论应被正常化,但对他而言这一话题长期缺失。"这几乎可以说是一种'遗产',"乌诺伊说,"我因在家庭中的位置、生活方式及选择而继承了这一角色。我们需要正常化这种讨论,因为如果不进行对话,却期望某人处理现有问题,还要额外承担照护责任以及随之而来的情感过山车、疲惫等负担,这将不堪重负。"

乌诺伊指出,尽管有支持系统面向痴呆症患者,但针对照护者、尤其是太平洋岛民社区的照护者,几乎没有帮助。

萨皮尼·乌诺伊和母亲穆塔劳·乌诺伊的TikTok账号已吸引数千粉丝。照片:Marika Khabazi

照护挑战促使乌诺伊创建了TikTok账号及面向其他太平洋岛民照护者的在线论坛。他表示,TikTok上的回复和消息让他应接不暇:"这非常超现实……尽管我性格开朗、直言不讳,但仍需适应人们停下与我们交谈、注意到母亲(她是主角,而非我)的情况。"

乌诺伊说,阅读社交媒体页面的评论令他动容:"我在安静时刻流泪,因为这些消息深深触动了我。最突出的现象、也是我认为应被挑战的可怕现实是:许多人独自承担照护责任,没有家人在场或提供帮助。"

对于应对痴呆症的其他太平洋岛民家庭,乌诺伊强调了talanoa(塔拉诺阿对话,太平洋岛民传统交流方式)的重要性:"家庭应开始动员起来,讨论'如果呢?'如果父母患病,谁来照护?开始正常化必要对话,因为它们至关重要。"

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