北爱尔兰科伦莱恩(Coleraine)一名男子正致力于提高公众对一种极为罕见的脑部疾病的认识，该疾病已导致其母亲丧失行动能力。
埃桑·唐尼(Ethan Downey)51岁的母亲乔安妮(Joanne)被诊断患有皮质基底节变性症(Corticobasal Degeneration, CBD)，这是一种罕见且进行性的神经退行性疾病。
谈及这一疾病，埃桑表示，这一诊断对全家来说是一个巨大的打击。他解释说，症状最早于2022年开始出现，包括认知障碍和言语不清。
虽然病情最初似乎有所稳定，但在2024年12月被转诊至神经科医生后，她的健康状况急剧恶化。如今，埃桑正积极宣传这种疾病，并为PSP协会筹集资金，他将于5月3日参加贝尔法斯特城市马拉松(Belfast City Marathon)。这位20岁的年轻人一直在刻苦训练，并在众筹平台发起了募捐活动。
埃桑说："这对所有人来说都是一个巨大的打击。自2022年以来，我的母亲乔安妮就开始出现这种疾病的症状，包括认知障碍和一些言语不清。病情在几年内似乎处于停滞状态，但在2024年12月，她被转诊至神经科医生，现在最终导致她丧失行动能力而卧床。"
"看到病情如此迅速地恶化，对家庭来说非常困难。即使是医生也无法完全了解病情发展的各个阶段，有时很难知道我们目前处于疾病的哪个阶段。我们对耶稣的信仰在这些艰难时期给了我们极大的帮助。"
"我参加马拉松的全部目标是为CBD筹集资金并提高对其的认识。这是一种大脑功能逐渐丧失的退行性疾病，在英国尤其罕见。我希望能够尽我所能提供帮助，并为研究筹集资金。希望这能帮助未来被诊断出此病的患者。"
"我从小一直踢足球，这让我保持了良好的体能，除此之外，我还进行过大约5公里的跑步训练。自去年11月以来，我一直在增加跑步距离，使用不同的应用程序并制定跑步计划。到目前为止，我的跑步距离一直在进步，我也很享受这个过程。为母亲而跑这一事实帮助我坚持了下来。现在，长距离跑步已经开始。这将是我首次参加全程马拉松。我之前参加过几次半程马拉松，但这次将是一次不同的体验。"
"我正在为PSP协会筹集资金，该协会为患有这种疾病的患者提供支持，帮助改善他们的生活。他们还协助进行研究。他们也在提高对这种常常被忽视且有时被误诊的疾病的认识。"
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