在以下视频中,膀胱癌倡导网络(Bladder Cancer Advocacy Network,BCAN)首席执行官默里-玛格丽特·德乌德斯讨论了该组织发布的《膀胱癌新面貌》报告的发现,这些发现反映了在共同决策方面取得的实质性进展,同时也突显了支持性护理中持续存在的差距。该调查收集了来自美国49个州和波多黎各超过1100名个体的回应。
BCAN调查显示,膀胱癌治疗格局正在发生显著转变,治疗选择的不断扩展转化为患者与临床医生之间更加稳健的共同决策。患者越来越报告称治疗目标和方案得到了讨论,这既反映了新型疗法的可用性,也体现了向以患者为中心的护理文化转变。与十多年前确诊的患者相比,近期确诊的患者更少报告治疗目标未被讨论的情况(34% 对比 42%)。德乌德斯强调,患者重视这些讨论,并希望积极参与影响其生存结果和生活质量的决策。
然而,德乌德斯指出,泌尿科医生仍有机会通过更全面地了解每位患者的生活和优先事项来深化这些对话。除了概述治疗路径外,临床医生还应更好地理解对患者最重要的事项——如日常活动、个人目标和整体福祉——从而使护理计划符合个人对生活质量的定义。尽管临床实践中时间限制是一个公认挑战,但她强调了有意创造空间进行这些讨论的重要性。这种方法有助于确保治疗决策不仅关注疾病本身,还能反映更广泛、以患者为中心的视角。
该报告还强调了膀胱癌患者心理健康支持方面存在的重要且持续的差距。尽管91%的患者报告称情感支持很重要,但超过40%的患者表示从未获得心理健康资源,这揭示了患者需求与护理提供之间的脱节。德乌德斯强调,许多患者可能对发起关于心理健康的对话感到不适,这将更大的责任放在临床医生身上,要求他们主动使这些讨论正常化。她建议医生应促进关于情感健康的开放、早期对话,向患者保证焦虑或抑郁的感觉是常见且有效的。解决这一差距代表着增强全面癌症护理和支持患者治疗旅程的关键机会。
参考文献
- 《膀胱癌新面貌》报告。膀胱癌倡导网络。2026年4月13日查阅。
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