米尔福德一家与新生儿罕见心脏诊断及康复的历程A Milford family's journey through newborn's rare heart diagnosis, recovery

环球医讯 / 心脑血管来源:www.msn.com美国 - 英语2026-09-25 07:31:51 - 阅读时长5分钟 - 2120字
本文讲述了米尔福德居民杰德·皮尔森在孕18周时发现胎儿洛根患有罕见先天性三度心脏传导阻滞后,如何在耶鲁纽黑文医院多学科团队的协作下,克服自身狼疮疾病,最终让孩子顺利出生并接受了全州首例儿科脉冲发生器植入手术。手术后洛根在新生儿重症监护室度过四个月,目前状况良好,展现了家庭、医疗团队与社会支持在应对罕见疾病中的重要作用。
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米尔福德一家与新生儿罕见心脏诊断及康复的历程

杰德·皮尔森在例行产前检查时,发现三名医生同时进入诊室,便意识到情况不妙。这位米尔福德居民表示,她像往常一样去进行孕18周的检查,很兴奋能看到未出生的儿子洛根。

“而这次不一样了。”她说。洛根被诊断出患有先天性三度心脏传导阻滞,这是一种罕见的心脏问题,导致他的心率减慢。

在男友和耶鲁纽黑文医院多学科护理团队的支持下,皮尔森在接下来的几个月里努力管理自己和洛根的健康,同时医生们也为他的到来做准备。

“他们非常善解人意,富有同情心……如果我们有任何需要,他们一定设法满足,”皮尔森说。“无论是工作、学习还是其他任何事情,他们都确保我们一切就绪,让我们不必担心任何事,只需确保我们的儿子平安。”

当洛根出生时,来自多个专科的专家已准备就绪,对他进行评估和治疗。耶鲁纽黑文医院小儿电生理学主任切延·比奇博士表示,这种协调规划和多学科护理方法使医生们成功实施了该州首例、并获得联邦“同情使用”批准的儿科脉冲发生器植入手术。

心脏传导阻滞是一种罕见的心律失常,发生在控制心跳的电信号受到干扰时。传导阻滞的严重程度各不相同,分为一度、二度或三度,可以在出生前或以后的生活中发生。

根据约翰·霍普金斯医学中心的说法,三度或完全性心脏传导阻滞发生在“电传导完全失败”时。治疗通常包括安装起搏器。大约每15000名活产婴儿中就有1名被诊断出患有先天性完全性心脏传导阻滞。

比奇说:“诊断越早,我们就越能收集信息,从而为患者提供最佳治疗方案。这能让家属更好地了解情况,也让我们有更多时间实施并成功执行治疗策略。”

在洛根的病例中,心脏传导阻滞是由狼疮引起的,皮尔森此前被诊断出患有这种自身免疫性疾病。比奇解释说,某些自身免疫性疾病会影响胎儿的心电系统,导致心率降低。

在洛根确诊后,这对夫妇联系了耶鲁纽黑文医院的护理团队。

皮尔森的男友、洛根的父亲丹尼尔·罗萨多说:“耶鲁确实从各个角度审视了这一情况,他们不仅从医学方面给予了指导,还确保我们在医疗问题之外也一切安好。耶鲁在情感支持和甚至经济支持方面都做得非常出色。”

皮尔森确诊后,她产前护理的其余目标就是确保她和宝宝保持健康,并尽可能接近预产期。这意味着需要定期检查、超声和筛查。皮尔森还接受了输液并服用了沙丁胺醇,这有助于提高胎儿的心率。

比奇表示,小儿电生理学团队在洛根护理中的角色是帮助管理胎儿心律失常并支持皮尔森的怀孕,从而让洛根在出生前有更多时间发育,并提高总体生存率。

洛根是通过剖腹产出生的。比奇说,多个护理团队提前集结,一旦洛根出生就立即对他进行评估和治疗。护理团队汇集了来自不同专科的医生,包括母胎医学、新生儿学、小儿心脏麻醉学、小儿心胸外科和小儿心脏重症监护,以简化沟通和协调护理。

比奇说,拥有具备多个领域专业知识的团队,使他们能够成功进行儿科脉冲发生器的植入。

她解释说,传统的起搏器对新生儿来说往往太大,这会增加感染、并发症和住院时间的风险。

医护人员特别向美国食品药品监督管理局申请了授权,以植入一个小型脉冲发生器,这本质上是一个微小的起搏器。医生可以向FDA提交请求,为患有危及生命疾病且没有其他替代方案的患者使用“研究性医疗产品”。

比奇说:“它确实达到了我们对洛根的期望,给了他足够的心率,帮助他从手术中恢复,没过多久,他就能回家与家人团聚了。”

比奇说,洛根出院后茁壮成长。大约八个月时,这个装置被更换为传统起搏器,目前状况良好。

她说:“从心脏角度来看,他情况非常好。他与我们心内科和电生理学团队的随访频率已经很低了,我们很高兴看到他在这段时间里茁壮成长和发育。”

获得支持

当皮尔森获准在洛根手术后去看他时,她说她在他床边站了几个小时,尽管她自己刚刚经历了一次大手术。毕竟这是她的第一个儿子。

“这不再是关于我了。只是我的儿子在这里,我很高兴成为母亲。我只想待在他身边。我不在乎。我并没有真正意识到发生了什么,”她说。“我的状态有点像自动驾驶,专注于他的病情,但对他在这里的事实感到兴奋。”

但皮尔森补充道,“我们以为安装起搏器……就是终点,但事实上这只是开始。”

洛根在医院的新生儿重症监护室住了大约四个月,罗萨多说这对他们来说是一段“创伤时期”。

罗萨多是前段关系中所生两个孩子的父亲,但他说洛根是第一个在出生前就被诊断出健康问题的孩子。他说,去医院看望儿子,看到“他插着管子”,“所有这些额外的设备”,很难受。

但他们说,让他们感到莫大安慰的是,知道儿子“被爱着”,并且“得到了医护人员的精心照料”。罗萨多说,到最后,医护人员对他们来说就像家人一样。

罗萨多补充说,看到女友在健康危机中依然优雅而兴奋地度过作为新妈妈的每一天,这帮助他度过了自己的困境。

“我非常感激,她没有让任何事阻止她作为初为人母的幸福和喜悦,”他说。

罗萨多说,回家也面临着挑战,但他们在洛根出院后仍然得到耶鲁医护人员和居家护士的持续支持。

“你不能独自承担一切。你真的不能。这不是一个可以依赖个人独立性、认为自己能独自解决的问题,”皮尔森说。“你必须依靠你的社区,建立你的支持网络和圈子。我觉得我们在耶鲁那里,在我们的家人那里,以及在我们彼此之间,找到了这样的支持。”

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