面对痴呆症的兄弟在40岁初为跑遍爱尔兰32郡而战Brothers who face dementia fight in early 40s to run marathon in all 32 counties of Ireland

环球医讯 / 认知障碍来源:www.msn.com爱尔兰 - 英语2026-10-10 14:27:47 - 阅读时长3分钟 - 1108字
英国籍兄弟乔丹与希恩·亚当斯在15岁和9岁时目睹母亲因早发性额颞叶痴呆离世,该遗传病使他们有50%概率在40岁初发病;为在症状出现前筹集百万英镑支持研究,兄弟俩启动"32天跑遍爱尔兰32郡"的马拉松挑战,已通过GoFundMe筹得45万英镑,其中50%捐赠爱尔兰阿尔茨海默病协会,行动既纪念母亲深厚的爱尔兰血统,也为全球受痴呆症影响的家庭发声,展现用有限健康时间创造社会价值的非凡勇气。
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面对痴呆症的兄弟在40岁初为跑遍爱尔兰32郡而战

一对兄弟在母亲52岁因痴呆症离世后,决定在爱尔兰全部32个郡各完成一场马拉松。

乔丹·亚当斯和希恩·亚当斯兄弟于2016年失去母亲杰拉尔丁,她罹患的早发性额颞叶痴呆是一种遗传性疾病,子女有50%概率遗传。兄弟俩已为疾病研究筹集数十万英镑,其中50%直接捐赠给爱尔兰阿尔茨海默病协会。

这对在英国雷迪奇长大的兄弟希望在出现遗传性痴呆症状前筹得100万英镑。上周末他们开启马拉松征程,乔丹昨日身背冰箱完成伦敦马拉松。

兄弟俩表示:"母亲是家庭的核心,她热爱生日、圣诞节和家庭聚会,总能让每个时刻变得特别。她温暖慷慨、充满活力且极为健谈,对爱尔兰血统深感自豪。她的父母来自朗福德与莱特里姆郡交界地带,讲故事时常带出爱尔兰口音。她走进房间时总带着笑容与谈吐,能感染周围所有人。"

"但当她性格开始改变时,我们无法忽视:她变得沉默寡言、情绪低落、记忆力衰退。起初我们不明所以,但意识到情况异常。随着病情发展,父亲开始寻求医疗帮助。"

家庭经历了数月误诊。2010年6月,当时17岁的女儿和15岁、9岁的儿子得知母亲确诊早发性额颞叶痴呆。乔丹、希恩、妹妹肯尼迪及父亲格伦意识到,未来十年将失去杰拉尔丁。此后数年,母亲病情急剧恶化。

"我们逐渐成为母亲的护理者:当她无法安全驾驶却记不起原因时收回车钥匙;防止她走失;后期甚至需协助进食、移动及完成基本日常活动。这些事本不该由子女承担,但为所爱之人,我们别无选择。"

杰拉尔丁于2016年3月52岁时病逝。该痴呆症已影响整个家族——杰拉尔丁同辈13位堂表亲中有8人因此病去世。

妹妹肯尼迪在都柏林神经学研究所预约了蒂姆·林奇教授的诊疗。2018年确认她未携带MAPT基因,不会发展为额颞叶痴呆。但两位兄弟均携带致病基因,预计40岁初发病,确诊后十年内将离世。这一现实影响他们生活的每个决定,包括是否组建家庭。

兄弟俩表示:"确诊时,这本可能是希望的终结,却成为使命的起点。我们选择在思维尚存时行动:开展教育、提升认知,试图改变受痴呆症影响家庭的未来。正因如此我们坚持奔跑,公开发声,并于2024年正式成立'FTD兄弟'组织。"

随着马拉松征程启动,他们计划走遍家族故土爱尔兰。目前通过GoFundMe已为疾病研究筹得超45万英镑(约合51.9万欧元)。

"这场32天内跑遍爱尔兰32郡的挑战意义深远:这里进行着家族遗传痴呆的关键研究,是母亲的根脉所在,也是成千上万痴呆症患者生活的地方。痴呆症不分南北疆界,我们以跨越郡县的奔跑,代表每个受影响的家庭、照护者与个体。"

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