6月是加拿大的ALS意识月，倡导者提醒公众，肌萎缩侧索硬化症（ALS）仍然是一种无法治愈的致命性神经退行性疾病，距离棒球传奇人物卢·格里克（Lou Gehrig）被诊断出该病已过去87年。
对于一位在蒙特利尔与ALS抗争了十多年的男子来说，这个月也是分享自己故事、为其他患者和家庭带来希望的机会。诺曼·麦克伊萨克（Norman MacIsaac）表示，他拒绝让这种疾病定义自己，将自己描述为"不幸中的幸运者"。
积极的心态、强大的家庭支持以及对感恩的关注，帮助麦克伊萨克应对这种目前仍无治愈方法的进行性疾病。
"对我来说，公开分享很重要，"他说。
在2014年51岁被诊断出ALS后的震惊和否认之后，麦克伊萨克表示，他很快决定要成为其他ALS患者的支持者。
"不要回避话题，不要躲在虚假的乐观主义后面，要接受现实。但随后要专注于积极面，同时不否认消极面，"他说。
在被诊断之前，麦克伊萨克曾在世界各地为边缘化社区工作。他表示，适应依赖他人支持的生活，是他经历的最困难的变化之一。
"技术带来了巨大的改变，但我不能即兴参与讨论，"他说。"当我尝试使用自己的声音时，经常被误解，而当我使用克隆声音时，需要花时间输入所有内容。"
他还表示，这种疾病需要进行重大的心理和社会调整，包括重新安排日常优先事项。
他的妻子克里斯汀（Christine）自他被诊断以来一直担任他的主要护理者，她表示这一角色也为她带来了重大变化，包括承担麦克伊萨克曾经负责的任务。
ALS会影响控制自主肌肉运动的神经细胞，逐渐剥夺患者行走、说话和呼吸的能力。尽管该疾病仍然无法治愈，但研究人员表示，近年来已取得显著进展。
神经ALS诊所主任安吉拉·根格（Angela Genge）博士表示，当今的许多进展都源于与风靡一时的"冰桶挑战"活动相关的资金支持。
"生物标志物开发、我们对新靶点的识别、我们对靶向疾病药物的识别。所有这些都因冰桶挑战而得到极大帮助，"根格说。
2014年的筹款活动从超过26万名加拿大捐赠者那里筹集了1720万加元，其中超过一半的资金被投入到研究中。
"根据我们目前取得的一些成果，我们正看到能够治疗所有人的快速进展，所以我非常乐观，"她说。
这位临床研究员补充说，治疗方面取得进展的最重要方法是及早发现。"这种疾病在数量上并不常见，因为患者会死亡，"根格补充道。
"一旦治疗方法足够好，可以让人们与疾病共存，我们将看到患者数量大幅增加，这是成功的标志。"
麦克伊萨克和他的妻子表示，他们也分享这种乐观情绪。他后来撰写了《最坏消息中的最好消息：来自世界各地的鼓舞人心的故事和我的ALS生活》一书，为《致ALS的信》做出了贡献，这是一本汇集了ALS社区中人们撰写的"致ALS的信"的合集，他继续尽可能地旅行，并表示他仍然感激自己的家人和ALS社区。
【全文结束】