美国卫生与公众服务部部长罗伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）在华盛顿于4月16日表示，该部门计划创建一个数据库，以支持一项旨在识别自闭症“根本原因”的研究。这个数据库将包括参加医疗保险和医疗补助的患者的数据。
在肯尼迪的领导下，美国国立卫生研究院和美国医疗保险和医疗补助服务中心将合作建立该数据库，利用保险索赔数据、电子病历和可穿戴技术（如智能手表）。
在一份声明中，肯尼迪表示，该机构正在“揭开面纱——以完全透明和问责的方式——提供家庭等待已久的诚实答案。”
美国卫生与公众服务部的一位发言人拒绝了让一位官员讨论该项目的要求，包括如何实施、如何定义自闭症以及如何通过数据确定其原因。
在一份新闻稿中，该机构表示，研究人员将重点关注自闭症诊断趋势、医学和行为疗法的结果、获得护理的机会以及按人口统计和地理位置划分的差异，还有医疗保健成本。
科学家们已经确定了多种与自闭症特征发展相关的风险因素——其中大多数存在于出生前——包括超过100个基因被认为在60%到80%的病例中起作用。
已经花费数十年研究该疾病的专家们表示，他们担心新计划下的患者隐私问题。
“关于数据如何收集、共享、维护以及我们如何确保其准确性存在缺乏明确性，”自闭症科学基金会（Autism Science Foundation）主席艾莉森·辛格（Alison Singer）说。自闭症科学基金会是一个资助基于证据的自闭症研究的非营利组织。
辛格表示，她的团队收到了来自自闭症社区的人们的大量电话和电子邮件，他们对联邦卫生官员关于如何获取和管理他们的私人医疗数据缺乏透明度感到担忧。
专家们表示，数据库项目没有征求自闭症社区的意见，并且忽视了已确立的遗传联系。
“我们已经有专家科学家研究这个问题20年了，”辛格说。“如果有一种环境毒素，我想我们早就发现了。”
在一份声明中，美国卫生与公众服务部发言人表示，“可穿戴设备可以提供连续的、现实世界的数据，包括睡眠模式、身体活动、压力标志、环境暴露等——所有这些都可能帮助研究人员识别与自闭症谱系障碍相关的早期生活因素。”
发言人没有回答关于可穿戴设备如何检测环境暴露或谁将使用它们的问题。
斯坦福医学院遗传学教授兼基因组学和个人化医学中心主任迈克尔·斯奈德（Michael Snyder）称，使用可穿戴设备来了解自闭症的想法是一个“绝妙的想法”。
他说，挑战在于，使用可穿戴设备来研究自闭症的原因需要参与者在诊断前的早期年龄佩戴，并且还需要一个大样本量。
斯奈德正在领导一个小规模试点研究，使用他团队发明的一种可穿戴设备，该设备可以测量环境暴露以及睡眠和活动水平，以查看是否存在与自闭症相关的任何联系。
辛格表示，目前，可穿戴设备主要用于向教师和护理人员发出警报，当自闭症患者可能变得不知所措并过度刺激时，需要休息。
“在重度自闭症社区，我们使用可穿戴设备来提前警告可能出现的崩溃或自我伤害，”她说。“这使某人能够干预。”
自闭症社区的反对
多年来，肯尼迪一直痴迷于自闭症及其可能的原因，始于他错误地声称麻疹、腮腺炎和风疹（MMR）疫苗与自闭症有关——这一联系已被多个国家的研究广泛驳斥。专家预测，肯尼迪作为卫生部长会重新审视他的使命——上个月，他宣布了一项研究，旨在9月份之前确定自闭症的根本原因。
在4月份美国疾病控制与预防中心发布的一份报告发现美国儿童自闭症率上升后，肯尼迪表示，这项研究将关注“环境暴露”，包括霉菌、食品添加剂、杀虫剂和药物。
联邦卫生官员最近被迫撤回了一个创建全国自闭症登记的计划，因为自闭症社区的反对。
该登记将包括来自私人医疗记录的数据，自闭症倡导团体警告说，这可能会侵犯人们的隐私，并导致自闭症患者为了避免他们的数据被未经许可分享而避免或拒绝医疗服务。
尚不清楚这个新项目，也将依赖医疗记录，有何不同之处。
自闭症自我倡导网络（Autistic Self Advocacy Network）的倡导主任佐伊·格罗斯（Zoe Gross）说：“我们没有人被咨询过这件事。在之前的民主党和共和党政府下，我们与HHS有更多的接触，并参与了涉及自闭症的重大项目。”
“如果我们能够提供意见，我们会建议更多的透明度和不同的研究方法，”格罗斯说。
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