罗布·麦克法登坦诚分享与路易体痴呆症抗争的残酷现实Rob McFadden reveals confronting reality of living with Lewy body dementia | news.com.au — Australia’s leading news site for latest headlines

环球医讯 / 认知障碍来源:www.news.com.au澳大利亚 - 英语2025-09-29 14:27:21 - 阅读时长6分钟 - 2848字
70岁的悉尼男子罗布·麦克法登(Rob McFadden)详细披露了与路易体痴呆症共处的真实经历,生动描述了幻觉、令人窒息的噩梦以及日常生活能力的逐渐丧失。作为八个孩子的父亲和11个孙辈的祖父,他运用黑色幽默应对疾病挑战,而妻子卡罗尔(Carol)则揭示了照看患病丈夫三十年的情感历程。文章深入探讨了路易体痴呆症患者面临的平衡障碍、认知模糊和强迫行为等复杂症状,同时强调早期检测的重要性,并呼吁社会消除对痴呆症患者的偏见,以同理心对待这些依然"存在"的灵魂。
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罗布·麦克法登坦诚分享与路易体痴呆症抗争的残酷现实

对罗布·麦克法登(Rob McFadden)来说,"令人痛苦的"噩梦是患痴呆症最糟糕的事情之一。

这位魅力十足的悉尼男子以幽默感应对许多症状,但他真的不想在凌晨3点被吓得惊醒,心跳加速。

他透露,在梦中人们总是"想用刀刺我",其中一个特别令他印象深刻的是,最后的画面是一个女人拿着剪刀离他的脸只有几英寸。

"那就是我惊醒的时刻,有一两秒钟她还在那里。现在你满头大汗,心跳加速。有时你无法再入睡,有时可以,"麦克法登先生说道。

在大学学习心理学后,麦克法登先生与第二任妻子卡罗尔(Carol)一起养育了八个孩子,同时在营销领域取得了成功的职业生涯。

但这一切在他57岁时戛然而止。

他说:"我出现了一些神经系统问题,一夜之间从管理大量员工变成了退休,这对我是一个不小的打击。"

这位现年70岁的男子表示,他最初有头痛症状,他将其归因于在高压工作中长时间工作,以及回到充满吵闹孩子的家中。

有一个特别的日子令他印象深刻。在有着相当完美驾驶记录的情况下,他在上班途中撞到了一个隔离桩,然后尽管有玻璃窗和直接看到老板的视线,他却找不到去老板办公室的路。

"那时我才意识到,这不仅仅是头痛和一些视觉干扰那么简单,"他补充道。

"我决定退休,之后不久我就出现了严重的平衡问题和恶心。我的妻子在工作,所以我独自在家,其中一些情况我没有告诉她,因为这只会让她更加担心。从我的床到浴室,我必须爬行。我无法站立,必须闭着眼睛爬行。"

尽管被迫退休,麦克法登先生的痴呆症仍然花了十年时间才被正式确诊。

一系列检查发现,与他的年龄相比,他的大脑灰质有显著损失,他被诊断为路易体痴呆症。

根据澳大利亚痴呆症协会的数据,超过10万澳大利亚人患有这种类型的痴呆症。

他说,最初得知诊断结果时他感到"震惊",因为他觉得自己还太年轻,而且这种病没有治愈方法。

路易体痴呆症的症状之一是幻觉,麦克法登先生说这最初让他"惊慌失措",尽管这些幻觉并不"非常清晰"。

他说:"你会看到房间里有不清晰定义的人,但他们确实是人。他们没有明确的鼻子和眉毛,但他们有脸,有身体、手臂和腿。他们什么也不做。他们不追我。他们只是站在那里。"

"我确实能听到声音——每当我告诉别人这件事时,他们总是稍微后退一点。我听不到魔鬼要我杀死房间里所有人的声音。我听到的,几乎就像是人们在另一个房间里说话,你听到了对话中的一些词语,然后它们真的很无聊。在我的听觉幻觉中,从来没有发生过什么令人兴奋的事情。"

但他表示,他的梦境困扰着他。

他说:"大多数时候,有个混蛋想杀我,这令人不安,因为它是如此生动,你实际上以为自己醒着,而且它模仿你的房间。"

"我倾向于不告诉别人细节,因为它们有点令人痛苦。"

"凌晨3点左右似乎是魔法时刻。偶尔我在凌晨3点起床看无聊的电视,试图麻痹我的大脑,然后回到床上。"

这位八个孩子的父亲有一种黑色幽默感,这帮助他应对疾病。

他透露:"比如我和人们谈论我的伙伴'路易'——路易和我做了这件事。我给我的孩子们发送一些有点傻的短视频。"

"我把我的家人带入其中,因为无论怎样,孤立都是致命的……所以我给他们发送一些小视频,比如,你是不是讨厌当你头脑中的声音在争吵,然后他们忘记了位置,你必须重新开始?这与我相关,他们笑了。我不知道他们内心是否呻吟,但他们与我分享幽默。"

这对夫妇有11个孙辈,年龄在21岁和3岁之间。

与早期不同,麦克法登先生不再需要爬行,但他与墙壁和门有着"不稳定的关系"。

他说:"我认为我很高兴地穿过门,直到我撞到那里,我经常在身体的一部分或腿上撞到桌子边缘而出现瘀伤。并不是我绊倒了,有时是,但通常只是因为我判断错了边缘的位置。"

他说他的记忆力是"模糊的",比如把食物放进冰箱而不是微波炉加热,他在选词上可能会有困难,下午会感到疲倦,集中注意力对身心都是巨大的能量消耗。

他说:"我有一些强迫症,其中一个是我的妻子卡罗尔非常喜欢的。我讨厌看到厨房操作台上任何碎屑或污渍,比如咖啡杯的痕迹。一天中好几次,我拿着布在那里,地板上可能有一点绒毛或其他东西。房子并不脏,但我必须捡起来。我不能不捡起来,而10年前,我可能会走过它一个月。"

对于他的妻子卡罗尔来说,当罗布开始撅起下唇、呆呆地凝视远方,以及走过她身边时不碰她,或者当她站在水槽边时不给她一个拥抱时,她开始注意到有些不对劲。

她指出:"他一直是一个非常深情和有爱心的人,这对他来说是不符合性格的。"

她说,她还会注意到,她那位超过30年的丈夫有时会陷入恍惚状态,他一直是个冷静的人,但随后如果事情不顺利,就会有"爆发性事件"。

当罗布收到诊断结果时,麦克法登夫人说这对他们来说是毁灭性的,她发现特别"残酷"的是,他们收到一封信,说他应该整理好自己的事务,这增加了他们的"震惊"。

她哭着说:"我真的没有试图过多地考虑未来。在某种程度上,这是一种否认……我不想让他不得不接受护理。我对这一点有点情绪化。罗布当然对我说,当我变得非常糟糕时,你不要毁掉你的生活来照顾我,这让我很不安。"

她的丈夫是她"生命中的挚爱",卡罗尔说她天生就是一个照顾者,她还照顾了一个49岁的残疾儿子。

然而,她说,她丈夫的痴呆症诊断就像"眼睁睁看着所爱的人一点一点慢慢消失",尽管目前他们过着幸福、正常的生活。

她补充说:"这对痴呆症患者及其亲人来说是一个漫长的哀悼期。我想敦促人们,如果他们认为可能有认知变化,尽早进行检测。虽然长期结果可能不会改变,但有一些药物和方法可能会延缓衰退。"

但麦克法登先生补充说,痴呆症诊断并不是终点。

他说:"如果我告诉某人我得了痴呆症,他们有点奇怪地看着我。你不会困惑,不会迷路,不会挣扎或一遍一遍地讲述同一个故事。大多数人认为这些都是痴呆症的标志。但痴呆症包含很多东西——幻觉、抑郁、焦虑,所有这些都存在。"

"有时,痴呆症患者会受到歧视,他们并不是故意做些什么来惹恼你。他们的行为可能不适合你,但我猜人们不知道该说什么。只需承认现实并说这很糟糕。"

麦克法登夫人还希望人们更加富有同理心,并知道痴呆症患者仍然"在那里"。

她说:"就像你一直对待他们那样对待这个人,尽管这可能很难。"

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