痴呆症患者在护理的每一个阶段都受到辜负,这种失败的体系如果发生在癌症或心脏病领域绝不能被容忍——一份里程碑式的报告今天发出警告。
阿尔茨海默病协会与《每日邮报》的“战胜痴呆症”活动联合发布的新发现,暴露了一场规模惊人的危机。从最初症状到确诊,患者平均等待3.5年。
五分之一的患者表示,他们在确诊后没有得到任何支持,家属形容自己“被放归荒野”。与此同时,尽管持续治疗有好处,但只有一半的痴呆症处方药物患者坚持用药一年。
阿尔茨海默病协会首席执行官米歇尔·戴森表示,与癌症护理的对比应该让这个国家感到羞耻。
“英国的痴呆症护理陷入了一个延误、否认和忽视的系统,”戴森女士说。“在这个即时回答的数字时代,人们仍然需要等待太久才能得到这个国家最大杀手的诊断。这在癌症护理中绝不能被容忍,但对于痴呆症来说,这已成为常规。”
“在每个阶段,人们都被忽视。症状被忽视,诊断被延误,支持往往来得太晚,无法成为痴呆症患者及其亲人迫切需要的生命线。”
英国约有100万人患有痴呆症,到2040年这一数字将达到140万。该疾病每年已经使英国损失420亿英镑——预计在15年内将翻一番以上,达到900亿英镑。
但根据阿尔茨海默病协会的新报告《打开门锁》,患者经常被国民医疗服务体系辜负。
这家领先的慈善机构还发现,新确诊的痴呆症患者在被转诊到专科记忆诊所之前,平均等待超过5个月。
只有三分之一的患者获得了认知刺激疗法——被证明有助于改善记忆、情绪和日常功能技能的团体活动。
该慈善机构还表示,获得诊断、治疗和社会护理服务的机会因居住地邮编而异。
这些发现是在国民医疗服务体系支出负责人拒绝两种新痴呆症药物近一年后公布的。来卡奈单抗和多奈单抗是首批被证明能延缓疾病进展的药物。
然而,2025年6月,英国国家健康与临床优化研究所拒绝了它们在英格兰和威尔士的国民医疗服务体系中使用,理由是实施成本“远高于”纳税人资金可接受的水平。
2025年3月,英国国家健康与临床优化研究所同意重新审视支持推广来卡奈单抗和多奈单抗的证据。
阿尔茨海默病协会现在呼吁政府引入明确的全国性目标、结构化的护理路径,并确保无论邮编、种族或收入如何都能平等获得治疗。
“这不是积压问题,”米歇尔·戴森说。“这是一个在每个阶段都错过人的系统。当系统等待时,痴呆症在进展——偷走时间、独立和尊严。当政客们争先恐后地缩短等待名单时,痴呆症患者甚至不在队伍里。政府的行动不能再等了。”
作为回应,卫生和社会保健部的一位发言人表示:“阿尔茨海默病是一种残酷的疾病,需要更好的理解和更快的诊断。”
“政府正在投资于所有领域的痴呆症研究,包括诊断,并提供创纪录的资金来帮助国民医疗服务体系找到减缓其进展的新方法。”
“作为我们10年健康计划的一部分,我们将推出首个针对虚弱和痴呆症的现代服务框架,为高质量护理设定明确标准,并实现更早的诊断和治疗。”
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