在各州和地方卫生部门试图理解潜在的110亿美元联邦健康资金削减对其服务意味着什么之际,记忆咖啡馆的组织者认为他们的工作可能变得更加重要。
Rob Kennedy与大约十几个人在社区空间里交流。这个房间装饰着海底世界的主题,有气球拱门装饰成水母,还有透明气球云团模仿海洋气泡。
Kennedy自50多岁被诊断出早发性阿尔茨海默病以来,每月都会参加两次这个记忆咖啡馆。这里的每个人都有一些程度的记忆丧失,或者正在照顾有记忆障碍的人。
参与者在水下主题的工作表上涂色,喝着咖啡,回到早餐吧台再次拿点心。一轮快速的常识问答让每个人的大脑开始运转。
“我们一开始只是玩点小问答——我们中很多人根本答不上来问题,”Kennedy笑着说。“我们大家轮流来,都很开心。你知道,我们都努力让这个过程变得有趣。”
根据“Dementia Friendly America”组织的数据,Kennedy参加的记忆咖啡馆是全国600多个类似聚会之一。这种为认知障碍患者及其护理人员组织的聚会相对便宜且易于运营——通常唯一的开支是场地的小额租金。
失去记忆,也失去了其他东西
Kennedy的诊断结果使他提前退休,结束了他在斯克兰顿大学担任软件工程师数十年的职业生涯。他向其他患有痴呆症的人及其家人推荐记忆咖啡馆。
“如果他们不来这样的地方,他们是在亏待自己。你得走出去,看看那些在笑的人。”
他参加的记忆咖啡馆每月举办两次活动。他说这些活动给了他生活的目的,帮助他应对确诊带来的负面情绪。
“我刚来的时候心情很糟,但现在走进来,这里就像家庭,一个大家庭。我能见到他们,能见到他们的伴侣,能见到他们的孩子。这真的很棒。”
美国有超过600万人被诊断患有某种形式的痴呆症。这种诊断可能对人际关系造成负担,尤其是对作为主要护理者的家庭成员来说。
阿尔茨海默病协会的一项新报告发现,70%的护理者表示协调护理是令人压力的。确诊后,社交也可能变得更加困难。
“我一遍又一遍听到来我们记忆咖啡馆的人说‘我们所有的朋友都消失了’,”波士顿犹太家庭和儿童服务中心的社工Beth Soltzberg说。她负责该中心的阿尔茨海默病及相关痴呆症家庭支持项目。
记忆咖啡馆与其他服务于认知障碍者的项目(如成人日间护理中心)的区别在于它包括护理人员。记忆咖啡馆不提供正式的治疗服务。在记忆咖啡馆里,一起享受乐趣和社交互动支持着参与者的幸福感。这种支持既面向患者,也面向护理者——因为确诊后两者都可能经历社会孤立和痛苦。
2021年发表在《公共健康前沿》上的一项研究表明,即使在疫情期间的在线记忆咖啡馆也为患者及其家庭成员提供了社交支持。
“记忆咖啡馆是一个认识到这里的一些客户可能有认知障碍、一些可能没有的地方,”宾夕法尼亚大学Perelman医学院的老年医学教授Jason Karlawish说。他也是宾夕法尼亚记忆中心的联合主任。
Karlawish经常向他的病人推荐记忆咖啡馆,部分原因是它们对护理人员也有益处。
“我发现护理者-患者这对组合常常能够建立一定程度的联系并一起享受活动,”他说。“对许多人来说,这是一次非常令人满意的体验,因为痴呆症确实会重塑人际关系。”
“这种社交互动确实有助于缓解护理者感受到的压力,”宾夕法尼亚大学Perelman医学院的神经学家兼讲师Kyra O'Brien说。“我们知道,当护理者的压力较小时,患者的生活质量会更好。”
应对日益增长问题的一种方式
据美国退休人员协会公共政策研究所称,随着人口老龄化,可用的家庭护理者数量正在减少。报告显示,到2050年,80岁及以上个体的潜在护理者数量将显著减少。
2024年,阿尔茨海默病协会发布了一份报告,预测美国65岁及以上人群中患有阿尔茨海默病的人数将从目前的约690万人增加到2060年的1380万人。报告将这一增长主要归因于婴儿潮一代(1946年至1964年间出生的人)的老龄化。
随着记忆丧失病例预计增加,特朗普政府正试图削减数十亿美元的医疗支出。由于记忆咖啡馆不依赖联邦资金,它们可能成为记忆丧失者及其亲人护理连续性中越来越重要的组成部分。
“我们在国会层面正努力抵制一些相当严重的医疗补助削减,”全国非营利性老年人服务网络LeadingAge的医疗补助政策主任Georgia Goodman说。“医疗补助并不一定为记忆咖啡馆买单,但确保长期护理连续性和支持它的资金机制强大且持续可用将是关键。”
非营利组织MemoryLane Care Services在俄亥俄州托莱多运营两家记忆咖啡馆。据执行主任Salli Bollin称,这些咖啡馆几乎不需要成本,因为它们发生在无需付费的场所。
“这真的从成本和资金角度来看非常有帮助,”Bollin说。
其中一个记忆咖啡馆每月在一家当地的咖啡店举行一次。另一个则在托莱多艺术博物馆举行。MemoryLane Care Services为博物馆员工提供老年痴呆症敏感性培训,以便他们可以为记忆咖啡馆参与者提供导览服务。
Rob Kennedy参加的宾夕法尼亚州记忆咖啡馆每月运营成本约为150美元,据主办机构The Gathering Place称。
“这是一项充满爱的工作,”董事会成员Paula Baillie谈到运营记忆咖啡馆的志愿者时说。“他们愿意牺牲时间——他们认识到这件事的重要性。”
月度预算用于手工艺、书籍、咖啡、小吃以及两小时会议的一些公用设施费用。当地基金会提供补助金来帮助支付这些费用。
尽管记忆咖啡馆价格低廉且不依赖联邦资金,但由于特朗普政府最近的资金削减,它们可能会面临间接障碍。组织者担心联邦资金的损失可能对主办机构(如图书馆和其他社区空间)产生负面影响。
记忆咖啡馆热点:威斯康星州
据“Dementia Friendly America”称,至少有39个州最近举办了记忆咖啡馆。威斯康星州最多——超过100个。
该州拥有专注于记忆护理的强大基础设施,无论联邦层面发生什么情况,这都应该能维持其记忆咖啡馆的运行,威斯康星大学奥什科什分校心理学荣誉教授Susan McFadden说。她共同创立了Fox Valley Memory Project,该机构管理着14个记忆咖啡馆。
“它们一直在基层运作,它们一直以相当小的预算和大量善意运作,”她说。
自2013年以来,威斯康星州还建立了独特的老年痴呆护理网络,为该州每个县和联邦认可的部落提供州资助的老年痴呆护理专家。这些专家帮助将认知障碍人士与社区资源联系起来,从而增加记忆咖啡馆的参与度。
McFadden在2011年首次听说记忆咖啡馆,当时它们在美国还不流行。她当时正在研究记忆并教授关于老龄化的课程。
McFadden联系了英国的记忆咖啡馆,那里的这种模式已经流行且联系紧密。记忆咖啡馆组织者邀请她亲自参观和观察,于是她和丈夫计划了一次海外旅行。
他们的行程跳过了典型的旅游热点,而是去了更朴素的场所。
“我们去了教堂地下室、老年中心的餐厅和辅助生活中心的餐厅,”她说。“对我来说,这正是记忆咖啡馆的核心所在。这是好客。这是主动接触你不认识的人并欢迎他们。他们也是这样对待我们的。”
回国后,McFadden开始申请补助金并寻找可以在威斯康星州举办记忆咖啡馆的地点。
2012年,她在威斯康星州阿普尔顿开设了第一家记忆咖啡馆,距离她那次改变人生的英国之旅仅一年多时间。
如今,她会将有兴趣的人引导至Dementia Friendly America主办的全国记忆咖啡馆目录。该组织的记忆咖啡馆联盟还提供培训模块——由McFadden和她的同事Anne Basting开发——以帮助人们在自己的社区中建立咖啡馆,无论他们身在何处。
“它们并不难设立;它们不昂贵,”McFadden说。“不需要立法机关的批准来设立记忆咖啡馆。需要的是社区参与。”
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