丹尼尔·赖利（Daniel Reilly）每天早上要服用19片药，晚上13片。他患有血友病和HIV，后者是在1980年代感染的。没有人预料他会活这么久。
在大多数方面，这是一种福气——是几代人非凡医学进步的成果。但这也意味着他找不到某些医学专科医生。
"我不确定是否存在[老年]血液病专家，"58岁已退休的赖利告诉我，"这类医生需要了解通过输血感染HIV的人如何衰老，理解数十年抗逆转录病毒治疗对身体和血液的影响——以及HIV相关并发症如何与正常老化过程相互作用。"赖利认识到自己的情况多么新颖且不寻常："我们中绝大多数人"——感染HIV的血友病患者——"在80年代初被感染的，都已经去世了，"他说。
赖利的情况是医疗基础设施缺口的象征：随着各种治疗方法不断扩展和改进，这一代人是史上寿命最长的特定疾病患者群体。像赖利这样的HIV患者是其中重要的一部分。还有一些是严重脑外伤患者，如社工布拉森·李（Brason Lee）。还有像退役军法署长埃弗琳·多芙·科尔曼（Evelyn Dove Coleman）这样依靠透析延长寿命的人，她的空军服役经历也导致了内耳疾病梅尼埃病（Menière's disease）。
当患有复杂免疫和神经系统疾病的人进入60、70岁，他们的寿命往往超出了医生的预期——也超出了支持系统的设计范围。大多数领域的医疗保健专业人员通常很少接受针对残疾的培训，针对老龄化的培训更少，而两者的交叉培训几乎为零。随着联邦医疗补助削减减少了某些年老残疾人士所依赖的居家和社区服务，许多人依靠个人关系网络维持生存：兄弟姐妹、配偶、邻居。
小罗伯特·F·肯尼迪（RFK Jr.）和罗素·沃特（Russell Vought）带头的攻击针对的正是让丹尼尔·赖利这样的人活到超乎预期寿命的研究。
我采访了赖利；63岁的李；以及72岁的科尔曼——他们都在50岁之前就患有重大残疾——谈论他们的生活和复杂的医疗现实，这些现实既涉及他们的残疾，也涉及正常的衰老过程。三人都曾工作过：赖利主要在专科药房的业务部门工作，李从事社会工作，科尔曼则是一名律师和军法署官员。他们正在摸索如何在一个在许多方面并非为他们设计的系统中变老。
1986年赖利被诊断出HIV时，用他的话说，这种疾病是"死刑判决"。当时他20岁。污名化程度极高，没有获批的治疗方法。他是因血友病输血而感染HIV的；同样方式，他还感染了丙型肝炎，后来已治愈。"当时只是麻木和难以置信，因为一切都发生得太快了，"他说。与HIV一起变老——更不用说结婚生子且孩子HIV检测阴性——看起来非常不可能。
HIV患者的世界已经改变。对于那些能够获得治疗的人——在许多情况下，这种获取正受到《平价医疗法案》税收抵免到期和医疗补助工作要求增加的威胁——HIV现在通常是一种慢性病而非绝症。我采访了约翰霍普金斯大学研究HIV感染者健康的医生兼研究员托德·布朗（Todd Brown）。
"在90年代中后期，有效的抗逆转录病毒疗法变得可用，人们因此活得更长，这很好，"布朗说。"但我们注意到的是，HIV感染者承受着更多常见共病的负担，如心血管疾病、肝病、糖尿病、肺病，等等。"对赖利来说，这些共病包括II型糖尿病和慢性肾病。
赖利寻找老年血液病专家的经历反映了一种不太罕见的困境：医疗专业尚未跟上其自身患者的发展。
赖利清楚地认识到他的生存需要什么。在他女儿大学返校节期间，他摔倒了，"压碎了左膝骨，摔断了左肘，"赖利说。"12周的时间里，我戴着固定器等待骨头愈合……我的妻子一直照顾我。如果没有她，我不会活到现在。真的不会。"
他的女儿利夫（Liv）也患有慢性病，受益于赖利几十年来艰难获得的知识。"他真的在引导我如何尽可能优雅地应对，"她告诉我。
布拉森·李（Brason Lee）的残疾生活是突然开始的。18岁时，他在圣地亚哥骑摩托车没有戴头盔，一场事故让他昏迷一周，住院一个月，并终身遭受严重脑外伤。他在强化康复中度过了一年多，又花了更多月在各种治疗中进进出出。
"当我第一次见到语言治疗师时，她说我不能写完整的句子，"李回忆道。即使这样，他也花了六个多月时间。
李继续攻读了学士学位，然后是硕士学位，在此过程中面临巨大的认知挑战和生活方式调整；他花了七年才完成学士学位。尽管如此，李在实习中表现出色，并找到了稳定的社会工作。但他直到40岁才结婚，在那之前大部分时间都感到极度孤独。
现年63岁的李已经开发出一套应对日常生活的策略。他使用文本转语音软件朗读文档，这些为盲人设计的工具对李的情况也非常有价值——而当他最初受伤时，这些工具根本不存在。他还依靠妻子凌（Ling）来安排他生活的其他方面。
青少年时期的摩托车事故让布拉森·李终身遭受严重脑损伤。
但现在李面临新的认知问题，难以分辨哪些问题来自正常老化，哪些是脑外伤的长期后果。最佳实践治疗方法可能有很大差异。但是——与赖利寻找老年血液病专家的挑战类似——相关的医学专业知识尚不存在。他的医生尚不能明确区分这两者，李只能等待新一代研究人员和医生开发出答案。
"创伤性脑损伤实际上是可能导致衰老、痴呆或行为集中问题的众多因素之一，"纽约威尔康奈尔医学院（Weill Cornell Medicine）的神经外科医生贾里德·诺普曼（Jared Knopman）说。"很难明确界定TBI和衰老之间的因果关系。"大多数关于创伤性脑损伤和衰老的研究集中在年长时受伤的人群，对像李这样数十年来患有严重病例的人的长期轨迹理解存在显著空白。
"特别是在医疗保健领域，针对老龄化的任何级别护理的专业教育或培训都非常有限。针对残疾的培训更是非常非常少。"
前军法署长科尔曼在空军基地长期暴露于噪音中。这导致了梅尼埃病，最终使她一只耳朵失聪。作为退伍军人，她在听力相关残疾方面的经历远非个例：约130万退伍军人从退伍军人事务管理局获得听力相关残疾的补偿。"这些退伍军人中的大多数不仅难以听到轻柔的声音，还无法聆听对他们最重要的谈话和环境，"南佛罗里达大学耳鼻喉科临床科学家维多利亚·桑切斯（Victoria Sanchez）说。这些困难与孤独和社会隔离相关——而后者又与加速衰老有关。
科尔曼知道梅尼埃病也让她面临跌倒风险，这是老年人的另一个主要担忧。但这与她2024年末接受肾移植的肾病经历相比不算什么。她需要的透析预期寿命近年来显著提高，从不到十年增加到长达30年。
科尔曼曾经跑五公里，她说："你不能无忧无虑地四处奔跑，做你心里想做的事。你必须按照身体能承受的方式行事。"
科尔曼能够做到这一点，首先要感谢她的妹妹迪（Dee），迪搬到了北卡罗来纳州科尔曼的家中帮助照顾她，管理她的药物并提供日常监督；感谢她的兄弟比尔（Bill），他将与姐姐一起散步归功于保持她的精神状态；以及她的信仰和社区志愿服务。
赖利、李和科尔曼所依赖的支持网络对他们的生存至关重要。他们并不缺乏社区。（三人都与成年子女有有意义的关系。）但许多残疾人士确实经历了社区的缺口，这些缺口可以通过更强大的联邦和地方社会服务支持来实质性解决——在其他背景下已经实现了。对于像他们这样应对复杂医疗需求的人来说，这是一个结构性失败。
波士顿马萨诸塞大学老年学研究所（Gerontology Institute）主任米歇尔·普特南（Michelle Putnam）描述了一种累积动态：许多残疾人士在更年轻的时候就被排除在通常建立成人关系的环境之外。
"对任何成长变老的人来说，一个挑战是，当你离开教育或工作等共同路径时，你基本上就脱离了正式群体，"普特南说。"而对于年轻残疾人来说，他们可能一开始就有困难进入这些路径，因为他们没有工作或难以进入团体和组织。"
对于有多重残疾的老年人来说，这意味着在最需要的时候，社交网络可能更加有限。赖利、李和科尔曼在重要方面是这一规则的例外，这也是为什么能够采访到他们的部分原因：他们有强有力的关系，让他们能够极好地管理自己的状况，并帮助他们战胜了 odds。
未来突破的基础正在被拆除。
更广泛人群的数据不太乐观。不仅社会隔离与加速衰老相关，身体不活动（许多残疾迫使如此）和睡眠中断（许多残疾导致）是促成因素，而且美国50至80岁的成年人中约三分之一报告缺乏陪伴，在一个不适应非正式护理网络的社会中。对残疾人来说，寻找社区可能异常困难——这是由于无障碍性问题、交通和通勤困难，以及对Covid居家令期间变得常见的远程活动的反对情绪上升，或简单地未能创造这些活动。
"社会隔离和孤独被视为国家和全球公共卫生问题，对身体、认知和心理健康、生活质量、医疗支出和整个生命周期的寿命产生不利影响，"老年心理学家、美国心理学会老龄委员会主席塞西莉亚·潘（Cecilia Poon）说。
老年人中心是约翰逊政府"伟大社会"计划的遗产，满足了其中一些需求：为护理人员提供培训，支持公共福利，以及"健康教育和护理人员支持计划"的潜在培训场所，潘说。但为年老残疾人士提供的社区支持缺口与医疗保健系统本身治疗他们的能力缺口相匹配。
"我们可以相当明确地说，在医疗保健领域，特别是针对老龄化的任何级别护理的专业教育或培训都非常有限，"普特南告诉我。"针对残疾的培训更是非常非常少。"
她还说，对50岁前就残疾的人在医疗保健系统中的状况及其具体需求的研究也不足。赖利寻找老年血液病等专科医生是更广泛困境的一部分：医疗专业尚未完全跟上其自身患者的发展。
这一缺陷与《老年学家》（Gerontologist）杂志2024年一项研究中探讨的更广泛动态相关联：年龄歧视与能力歧视之间的联系。研究人员调查了近一千人，发现年龄歧视与能力歧视相关，包括在那些内化了关于自己的年龄歧视信念的老年人中。对老年人的积极感受与较低的能力歧视率相关——这表明这些歧视形式是相互强化的，减少一种的努力可能有助于减少另一种。
研究人员写道："解决社区层面干预和有针对性培训以指导关于年龄歧视和能力歧视话语的公共政策倡议至关重要。"这种交集也可能解释为什么一些年老的残疾人根本不认为自己是残疾人社区的一部分。
受影响的人口并不少。根据人口普查局2024年《美国社区调查》（American Community Survey），65岁以上居住在机构外的750多万人有使独立生活困难的残疾，超过该年龄段的十分之一。随着有复杂健康问题的残疾人寿命延长，这一数字将增长。而且它将在一个时期增长，届时每个州的居家和社区服务都将被削减，这是对医疗补助服务全面攻击和削减的结果。
然后是残疾的成本。残疾社区称之为"残疾人税"（Crip Tax）的压力一直存在：保险不覆盖的移动设备、药物的累积成本（如赖利服用的30多种药物）以及需要拼车等交通服务。正如丽贝卡·科克利（Rebecca Cokley）在《国家》（Nation）杂志中所写，许多残疾人被迫工作到死，纯粹是因为生活成本。这些系统性问题令人望而生畏，甚至可以说是致残的。
与此同时，卫生与公众服务部在小罗伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）领导下，以及行政管理和预算办公室主任罗素·沃特（Russell Vought）和其他特朗普政府官员正在削减生物医学研究。他们的攻击直接针对使赖利这样的人活得比任何人——包括他们自己——预期寿命更长的研究。未来突破的基础正在被拆除。
不过，对自1990年代初就与赖利在一起的妻子杰克（Jacque）来说——这种生活是由激进的医学进步实现的——现有的成功是一个希望的源泉：用她的话说，"对未来可能的愿景。"
这些突破需要设计用来保存和建立它们的医疗保健基础设施，需要受过培训来治疗受益于这些突破的人的专业人员，以及资金更充足、不那么受选举周期摆布的支持网络。像赖利这样的状况活几十年已经不再难以想象。在越来越多的情况下，这就是老化的模样，而系统尚未适应。
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