拉克罗斯,威斯康星州(WKBT)——四月是帕金森病意识月,一位拉克罗斯男子以极其个人化的方式分享了他的故事,希望提高人们对这种疾病的认识,并与面临类似挑战的人建立联系。
贾斯汀·普特曼在2022年被诊断出患有早发性帕金森病时,年仅29岁。
"我试图在卡车上移动某样东西,但我的手臂无法移动它——它就那样掉了下来,"普特曼回忆道。"从那时起,这就是我们的警示信号。"
起初,症状似乎很轻微。
"他跟我说,'嘿,我觉得我的手臂有一根神经被压住了——你知道的,它就是感觉麻木了',"他的妻子杰西卡·普特曼说。
但诊断结果揭示了一个更为严重的问题。帕金森病通常影响老年人,当大脑中的神经细胞开始死亡,导致多巴胺减少时就会发生——多巴胺是一种有助于控制运动的化学物质。
"多巴胺是一种控制我们运动的化学物质,以及其他功能,"冈德森医疗集团旗下Emplify Health的神经科医生保罗·斯潘奈尔博士说。"当大脑中的多巴胺减少时,我们会出现震颤、动作迟缓、僵硬等症状。就贾斯汀的情况而言,他非常年轻——即使是早发性帕金森病患者中,这也非常罕见。"
对普特曼来说,这种疾病影响了最简单的日常任务。
"我最大的症状之一叫做运动迟缓——这意味着你比其他人稍微慢一点……实际上,比其他人慢很多,"他说。
本月,贾斯汀和杰西卡开始在网上分享他们的经历,公开谈论与帕金森病共处的生活。
"我们决定更加开放,这样人们可以跟随他的经历,"杰西卡说。
原本只是向家人和朋友更新情况的方式,很快就发展成了一个更广泛的支持网络。
"TikTok上有其他患有帕金森病并经历类似旅程的人联系我们,"她说。"拥有这样一个社区真的很重要。"
贾斯汀表示,这种支持的涌入带来了实质性的改变。
"我知道背后有很多支持,但每当我看到那些帖子,我都会想,'哇——有这么多人真正在乎。'"
现在,普特曼正在尝试一种名为深部脑刺激的手术治疗。该手术涉及在大脑中植入电极,帮助调节异常信号并管理症状。
"就他而言,希望DBS能帮助控制他的帕金森病症状,让他保持在那种'良好状态',"斯潘奈尔博士说。
尽管这种治疗不是治愈方法,普特曼仍然保持乐观。
"这不是治愈方法——这种病没有治愈方法,"他说。"我已经三四年没睡好觉了。如果我每天能获得八小时的良好睡眠,并记住那种感觉,我会非常兴奋。"
普特曼已经接受了植入设备的手术。医生预计将于5月5日开启设备进行测试。
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