78岁的阿尔·杰森生活因某天无法穿上睡衣而改变。他完全无法理解如何把衬衫穿上身，随后被确诊为阿尔茨海默病。（Jerry McBride/杜兰戈先驱报）
拉普拉塔县居民阿尔·杰森现年78岁，毕生致力于照顾他人。去年确诊阿尔茨海默病后，在儿子、妻子及杜兰戈痴呆症联盟的支持下，他正学习如何自我照护。
阿尔表示，1960至1970年代初，他作为越南战争的良心反战者拒绝服役。1967年结识妻子梅梅，两年后结婚。婚姻期间，他们共同抚养了45名儿童——有些仅照顾数周，有些长达数年。
2002年，他结束了30年高中特殊教育教师生涯，与梅梅环游世界。梅梅回忆道，他们夏季在乡间漫游，将拖车停驻河边湖畔；冬季则出国旅行，到访中国、冰岛、泰国、澳大利亚、新西兰，最频繁前往的是印度尼西亚。
2017年，夫妇搬至图森郊外仅5000人口的小镇本森。
去年某个夜晚，阿尔忘记如何穿睡衣，生活骤变。
梅梅说，他反复尝试从领口套头穿衬衫，实则把衣服穿反了，始终无法掌握正确穿法。两人深感困惑。
随后，阿尔产生弹奏吉他——这个终身爱好的冲动。但当他伸手拨弦时，却记不起毕生学会的百余首歌曲的任何一首。
夫妇意识到问题所在，但不知原因。他们联系医生，最初被排除痴呆症可能。
阿尔茨海默病解析
据国家老龄化研究所，阿尔茨海默病是最常见的痴呆症类型，以记忆力衰退为起点，随病情发展影响语言、推理及社交能力。患者最终丧失进食、行走等基本生活能力，症状通常在65岁左右显现。
该病是美国第七大死因。尽管尚无治愈方法，但存在药物与治疗手段。
杜兰戈痴呆症照护者支持小组联合协调员希拉·李表示，痴呆患者在疾病发展至早中期后往往需要持续监护。
"痴呆症不会突然发作，'砰'地一下就来——那是谵妄状态，"梅梅回忆医生对阿尔健康状况的早期评估。
医生建议阿尔进行核磁共振检查确认。检查后，神经科医生确诊他患有痴呆症——确切而言是阿尔茨海默病。
确诊后，夫妇决定搬至拉普拉塔县靠近儿子本居住。此前本已多次劝说他们搬迁。
适应新生活方式
在圣诞彩灯与节日装饰映照的客厅里，梅梅遥望窗外，回忆本森的旧居。
"我有座超大院子和最可爱的小姜饼屋，挂满圣诞装饰。现在这里就是我的天地，"她说。
阿尔提到，人们常驾车经过本森住所驻足欣赏装饰。
"房屋虽不大也不奢华，但我们的装饰最受欢迎，"他补充道。
厨房与客厅除节日装饰外，还张贴着提醒便签：确保冰箱门关闭、炉灶关闭，以及笔记本冻结时的重启方法。
"若电视无法进入Hulu节目（显示'正在处理中'），先尝试拔掉两根电源线再重启，"一张红黄记号笔书写的便签写道，"若仍无效，再输入密码。"
门边海报列出离家需携带物品：拐杖、书本、手机、钱包、助行器、眼镜、购物清单、助听器、购物袋、残疾人通行证等。
梅梅表示便签主要为阿尔设置，但自己偶尔也受益。
"据我所知处于轻度阶段，"阿尔谈及自己的阿尔茨海默病，"这意味着我通常忘记较轻微且近期的事，长期记忆依然敏锐如初。"
阿尔热爱阅读、文字游戏、弹吉他，也常回想与梅梅用爱养育的孩子们。他偶有健忘，但记得所有子女，能认出妻子，尚未遗忘重大事项。
为了解病情发展，阿尔与梅梅阅读了一位阿尔茨海默病患者撰写的书籍。阿尔称该书"逻辑清晰"，作者描述过有时竟认不出妻子。
他表示正在服药，根据自身研究及专家意见，大脑功能严重衰退可能还需数年。
"可能还需多年，甚至十年，我才会真正'精神错乱'，"他说。
阿尔坦言不回避向他人透露诊断结果，虽常遇质疑仍坚持说明。
"有人会说'你不可能得这个病'，我回答'不，我确实得了'，"他说道，"只有我身处自己的大脑。我经历的这个过程，我愿与所有人分享，告诉他们'相信我，这事确实发生了'。"
他开始录制吉他演奏以保存音乐，提醒自己演奏方法。因不信任记忆，他备有满载歌词与指法的笔记本边弹边看。梅梅在线查找歌曲后手抄进本子。
迄今已录制约50首歌曲（原会百余首），梅梅说。
"我不尝试记忆歌词，"阿尔表示。
他年轻时靠听觉学会吉他，若不喜欢某段旋律，轻易就能转调。他会即兴调整直至满意。
梅梅说，他最爱弹奏乔治·汉密尔顿四世的《阿比林》和约翰·普林的《蒙哥马利天使》。
夫妇表示也坚持写日记。他们常去伊格纳西奥的天际线赌场用餐，边吃边记录共同冒险经历。
梅梅希望，若阿尔遗忘某事，阅读自己写下的记录（或由她朗读）能触发记忆。
"或许我写作是为了留下证据，证明我做过这些事，"阿尔补充道，他与梅梅终生保持日记习惯。
无悔人生的充实生活
夫妇获得杜兰戈痴呆症联盟1000美元补助。他们参加杜兰戈圣马可圣公会教堂的记忆咖啡馆活动，以及面向新确诊痴呆症患者及其照护者的支持小组。
梅梅表示联盟是获取资源的优质平台，但交通始终是难题。
目前阿尔仍能驾车，但自我设限——绝不载儿童或孙辈。
"会有人告诉我何时该停驾吗？希望如此，"他说。
9月22日，他签署声明：当梅梅与儿子认定他不再适合驾驶时，自愿放弃驾车权利。
"当本和梅梅共同决定我继续驾驶已不安全时，我同意放弃驾驶权，"声明写道。
尽管确诊，阿尔仍保持乐观。他表示阿尔茨海默病严重发作前，完全可能因其他原因离世。拿起圣经时，他坦言自己是信仰者。
"我的信仰坚定，相信每个人死后都将获得同样机会做出承诺，"他说。
本系列报道
今日：一个家庭如何应对阿尔茨海默病诊断并为未来做准备。
周三：拉普拉塔县照护者帮助患者及家庭应对身心疲惫与挫败感，但他们自身也需要支持。
周五：杜兰戈痴呆症联盟整合农村服务资源，避免患者独自摸索。
阿尔与梅梅曾照护90多岁确诊痴呆症的梅梅母亲。当时参加支持小组时，阿尔记得遇见的家庭病例比梅梅母亲严重得多。
"我意识到情况可能糟得多，"阿尔说。
他正计划与子女夏季乘邮轮赴挪威——可能成为最后一次大型家庭出游。
去年确诊时，他与部分子女在本森旧居过圣诞。他表示讨论过：未来家庭聚会需子女来探望他。
"我们拥有精彩人生，故无任何遗憾，"梅梅说。
她随口感叹子女生活日益繁忙。
"我宁可阿尔得阿尔茨海默病，也不愿失去他，"她说。
杜兰戈痴呆症联盟由帕特·德马雷斯特2022年创立。她表示该组织始于基层努力，旨在改善拉普拉塔县痴呆症患者的照护服务。
去年联盟与非营利组织西南科罗拉多临时照护资源中心合并，后者使命是提供临时照护资源。
"10月5日，我丈夫死于这种可怕疾病，"德马雷斯特说。
她表示2022年因失去家庭支持离开杜兰戈，但联盟仍在运作，现代科技使她能远程参与。
"痴呆症患者可获取丰富资源，"她说，"联盟只需广而告之。"
关于本系列
痴呆症通过侵蚀记忆、语言及社交等认知功能侵蚀心智。随时间推移，它扭曲人格、剥夺独立性，影响执行简单日常任务的能力。
仅阿尔茨海默病——最常见的痴呆类型——就影响拉普拉塔县约1100人及全美超700万民众。
痴呆症给拉普拉塔县家庭带来巨大身心与经济负担。尽管尚无治愈方法，但药物与生活方式调整可帮助患者及照护者更舒适生活。
本系列探访病患，讲述家人经历"漫长告别"的故事，审视照护者与支持团体如何引导患者及亲属穿越迷雾。
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