想象你83岁高龄,生活在长期护理机构中并患有痴呆症。近来,护理人员要求你全天候佩戴腕部手环,声称这是为了你的安全,以便需要时快速定位。起初你认为无妨,它看起来像手表便欣然接受。但很快你发现它无法摘下——即使在卧室和浴室等私密空间也必须佩戴,这令你倍感困扰,尤其意识到它对你毫无实用功能。你或许未曾察觉,该设备还在持续收集你的日常活动数据。
这种技术称为实时定位系统(RTLS),正日益普遍应用于医院和长期护理机构。它被宣传为能提升物理安全性和照护质量,用于护士呼叫、接触者追踪及防止擅自离院等场景。然而,证明RTLS价值的研究极为有限,其使用引发数据安全、隐私权和控制权等关键问题。更值得关注的是,受RTLS影响最深的群体——老年人、家庭护理者及一线护工——在技术研究中常被忽视。
实时定位系统
RTLS运作原理类似室内GPS。长期护理机构的住民(有时包括工作人员)佩戴含传感器的手环或标签,通过建筑墙面与天花板的信标进行通信。系统可实时追踪佩戴者位置并收集移动数据,还能发送自动地理围栏警报(如进出房间时)。在医疗场景中对RTLS的兴趣主要源于一种假设:若开发出临床算法分析移动数据,或能预测健康状况变化。
作为更大规模项目的一部分,我们的研究团队在一家采购RTLS的机构中,对住民、家庭护理者、一线护工及管理人员进行了调研。管理人员和家庭护理者表示RTLS可通过增强持续监控能力提升照护安全性和效率,便于快速干预。然而护工反映,实地寻找住民往往更简便,且他们缺乏时间与资源进行持续远程监控或实时响应。这印证了我们先前在医院环境中的发现:RTLS可能增加员工工作量。更令人担忧的是,各方对技术的伦理影响认知有限——包括对住民的影响,以及缺乏让住民参与决策的知识与技能。
权力与控制
在我们研究的环境中,RTLS的使用同意来自替代决策者(通常为家庭护理者),因多数住民患有重度认知障碍或痴呆症。许多护理者急于同意,认为RTLS能帮助工作人员掌握住民行踪,却未充分考量住民个人意愿。尽管法律要求替代决策者须遵循住民价值观,但极少有家庭护理者让住民参与同意流程。
虽然多数住民同意佩戴手环,但部分人明确拒绝与家人或工作人员共享位置数据。随着时间推移,许多佩戴者发现设备毫无实用价值,频繁抱怨其笨重不适。护理者并不完全了解RTLS收集的数据内容、数据所有权归属,或这些数据除定位外如何用于改善照护。尽管如此,多数人仍认为掌握更多住民移动信息有益且在道德上合理化持续监控。
尽管加拿大和美国法律保障隐私权,但许多家庭护理者向研究者表示,住民入住长期护理机构即意味着放弃这些权利。部分人还要求获取RTLS记录的亲属数据,期望通过数据共享增强透明度(实际从未实现)。工作人员面临自身困境:有人不确定如何向住民及其家属解释RTLS的利弊,或回应住民的担忧;缺乏指导判断是否应尊重住民拒绝佩戴的意愿,抑或基于家属同意强行执行。这使工作人员在平衡住民自主权与照护责任时陷入迷茫,加剧了员工的道德困扰。
未来考量
研究表明,RTLS在本就资源匮乏的护理领域带来效益不明的新挑战,其使用引发的伦理隐忧——特别是监控与控制问题——可能加剧权力失衡,延续数字年龄歧视和数字能力歧视。数字年龄歧视指基于年龄的歧视与数字经济的交叉现象,例如:老年群体在数据训练集中的有限或刻板表征、技术设计未能反映老年用户多样性、以技术替代人类照护老人的倾向,以及歧视老年人的自动化算法决策。
RTLS相关决策必须充分纳入技术影响对象。在决定佩戴追踪手环前,应支持住民与家属在照护人员协助下讨论:技术将收集哪些信息?谁将查看这些信息?实践中如何用于改善我的照护?这些改善是否值得以隐私为代价?这才是基于尊严的透明协作式伦理决策。
更多信息:阿丽莎·格里戈罗维奇等人,《痴呆症照护中实时定位系统实施:利益相关者视角》,《老年学家杂志》(2025)。DOI: 10.1093/geront/gnaf244
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