将生活经验置于健康与医学研究的核心Placing Lived Experience At Heart Of Health And Medical Research | Mirage News

环球医讯 / 健康研究来源:www.miragenews.com澳大利亚 - 英语2026-08-28 07:48:21 - 阅读时长3分钟 - 1457字
本文通过Debra的故事,阐述了将患者和社区的生活经验纳入健康与医学研究核心的重要性。Debra在各级政府及非营利部门工作,背景是预防与人口健康。她作为NHMRC和MRFF消费者咨询小组成员,倡导消费者和社区参与研究决策,确保研究贴近实际需求。她还领导西澳大利亚健康翻译网络的消费者与社区参与项目,帮助研究者与社区合作,使生活经验成为研究立项、设计、实施和转化的重要支柱。文章强调,无论是患者还是护理者,其亲身经历都是宝贵的研究资源,能显著提升研究成果的相关性和影响力。
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将生活经验置于健康与医学研究的核心

Debra曾在各级政府和非营利部门工作,背景是预防与人口健康。

Debra告诉我们:“捕捉并纳入拥有生活经验的人群和社区的声音,一直是我工作各个方面的基础,无论我做什么、在哪里工作。”

“我一直对社区怀有一颗热忱之心,”她承认。“我始终与社区一起、在社区中、为了社区的健康与福祉而工作。”

在国家层面倡导研究中的生活经验

Debra作为国立健康与医学研究委员会(NHMRC)和医学研究未来基金(MRFF)消费者咨询小组的成员,倡导消费者和社区参与研究。

“消费者咨询小组汇集了来自不同州、不同角色、不同专业领域和网络的人,在NHMRC和MRFF中指导并影响有关消费者和社区的决策。”她解释道。

“这些人的专业知识来自他们作为疾病或状况患者和/或护理者的生活经验,这为研究优先级、构思、设计、实施和转化提供了信息。”

“我们共同确保在制定当前或未来资助项目、优先事项和指导方针的决策和计划时,考虑到消费者和社区的相关性、需求和成果。”

对Debra而言,消费者参与医疗研究经费决策至关重要。“有了生活经验声音的参与,我们可以确信研究及其成果是相关、现实的,并将对个人和社区产生积极影响。”

“当这一生活经验的专业支柱与临床和研究视角的两个专业支柱相结合时,就能确保研究故事和周期的所有部分都完整、知情,并产生重大影响。”

“MRFF在认可并‘显性化’消费者和社区参与作为国家研究资助者指导方针和原则中预期且必要的部分方面,走在了前列。”

连接研究者与社区

Debra对包容性、最佳实践研究的热情贯穿于她的工作。她领导着消费者与社区参与项目——这是西澳大利亚健康翻译网络的一个平台。该项目帮助研究者、消费者和社区成员共同决定健康研究优先级、政策和实践。

研究者可以获取服务、资源和培训项目,这些项目帮助他们在研究的每个阶段与消费者和社区成员互动。

消费者和社区成员可以了解并申请参与研究的机会。他们还可以接受关于研究流程、术语以及如何成功为研究团队做出贡献的免费培训。

“我的角色让那些患有疾病或照顾患者的人的声音得以传递并参与其中。”Debra说。“我喜欢将人们聚在一起联系和分享,因为我们知道,当我们重视专业知识、有机会倾听并以伙伴关系合作时,每个人都会受益。”

生活经验的力量

Debra认识到,她自身与慢性病相伴一生的经历为她的工作增添了另一个视角。“我亲身知道,一个亲身经历疾病的人的专业知识如何为最佳实践的研究流程、构思和转化增添另一种视角。”

“我们都在这里是为了有所作为,而凭借生活经验参与研究并被视为有价值的研究团队成员,是一种奇妙的经历。”

“知道患有某种疾病带来的益处超越了自身,并给个人及其护理者日常挑战带来视角,这种感觉很棒。”

给拥有生活经验的人们的话

Debra说,许多消费者和护理者没有意识到他们可以帮助塑造研究——而不仅仅是参与其中。

“当有机会与消费者和社区交谈时,我喜欢分享‘他们是自己生活的专家’,这种专业知识对于与研究者合作、告知应该研究什么以及如何最好地进行研究至关重要。”

“你不必是学者,或名字前后有很多字母的人!只要愿意分享你的经历,就能为研究优先级、想法和转化带来丰富性,而大多数研究者无法获得这些——因为他们并不亲身经历他们所研究的对象。有大量的支持和培训可以指导和鼓励每个人。”

对Debra而言,回报是显而易见的。

“利用你的生活经验去改变现状,并且知道你的参与可能意味着下一个被诊断的人得到的诊断结果比你所参与的研究之前更好,这真是太棒了。”

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