每年约有5,000人被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症），而这种疾病是致命的。
这一数字还在不断上升。根据美国疾病控制中心的数据，截至2022年，约有33,000名美国人患有ALS，但预计到2030年，这一总数将超过36,000人。
由于ALS通常进展迅速且症状严重，护理成本可能极其高昂，许多人因此将ALS称为"破产疾病"。
诊断的平均年龄为55岁，但ALS也可能在20多岁和30多岁的人群中发作，使许多人对随之而来的经济负担毫无准备。虽然ALS协会和"I Am ALS"等组织一直在倡导为支持研究和通过联邦医疗保险(Medicare)及医疗补助(Medicaid)扩大医疗覆盖范围提供资金，但这种疾病对家庭来说仍然可能是毁灭性的。
ALS协会护理服务副总裁Marianne Keuhn告诉CNBC Make It："这是一种我们从19世纪就知道的疾病。问题不在于它无法治愈，而在于它长期以来一直资金不足。"
ALS诊断的经济负担
2025年ALS协会的一项研究发现，参加联邦医疗保险的ALS患者在确诊后的第一年平均花费47,000美元。这意味着平均自付费用为6,802美元，是无ALS患者所欠2,050美元的三倍多。
生物制药公司Biogen在2024年进行的一项类似研究发现，ALS患者的平均费用在疾病早期阶段约为每年31,000美元，在晚期阶段则上升至约121,000美元。
相比之下，根据2025年《美国医学会杂志》的一项研究，患有常见癌症诊断且有私人保险的人在诊断后的前六个月平均每月面临约600美元的自付费用，尽管随着癌症晚期阶段的发展，这一数字会上升。
ALS协会的研究发现，ALS患者最大的费用来自短期住院，联邦医疗保险受益人的平均费用超过11,200美元，而无ALS患者约为3,200美元。耐用医疗设备每年花费约5,500美元，处方药每年花费患者约6,300美元。
根据ALS协会2020年的一项单独调查，这些费用可能解释了为什么25%的ALS患者或照顾ALS患者的人表示他们不得不借钱或负债来支付费用。
根据ALS协会的数据，目前尚无已知的ALS治愈方法，只有约20%的患者在确诊后能存活五年或更长时间。那些存活下来的患者通常会经历失去行走、说话、吞咽或自主呼吸能力等症状。
Keuhn表示："虽然每个人的发展情况不同，但大多数被诊断出患有ALS的人通常很快就会需要停止工作。"
Keuhn说，ALS的治疗选择有限，市场上现有的治疗方法通常较新，可能尚未被保险覆盖。
此外，随着疾病进展，成本往往会增加，例如，当一个人的行动能力下降时，可能需要从使用拐杖转为使用轮椅。Keuhn表示，最终，许多家庭需要想办法支付全天候护理的费用。
为了突出这种疾病的经济和情感成本，CNBC Make It采访了几位受ALS影响的人士，他们分享了自己如何应对这一改变人生的诊断，以及一些帮助他们维持生计的财务规划策略。
"ALS迫使我提前退休"
Troy Fields在2016年首次出现轻微抽搐等症状时，已经在一家全球金融科技公司从事销售工作超过20年。他表示，他"并没有真正注意"到这些症状，直到次年他开始感到手指无力。
现年61岁的Fields于2018年被诊断出患有ALS，尽管他尽可能继续工作，但他表示在2019年4月，也就是他与公司共事26周年之际，"ALS迫使我退休"。
他说："即使公司非常支持，我也无法像以前那样完成工作。我的老板说，'你知道，不用着急。你慢慢来，你仍然拥有丰富的专业知识。'我只是觉得我无法像应该做的那样完成工作。"
Fields退休前收入六位数，并在诊断前就积极进行财务规划，包括缴纳401(k)养老金计划和长期残疾保险。Fields表示，在与疾病共处八年后，后者极大地帮助他和家人维持生计并支付许多医疗需求。
Fields与妻子同住，他表示妻子自己也有健康问题，并计划在他之前退休。但随着他的病情恶化，她在2020年秋天停止工作来照顾他。
他说："当我们谈论财务时，这是我们必须考虑的另一项。有无偿的家庭护理人员不得不放弃收入来源来照顾患者。"
Troy Fields在ALS诊断后几个月在行业会议上发言。
ALS通常以两种不同方式发作。延髓型影响言语、呼吸和吞咽。肢体型影响手臂和腿部肌肉。Keuhn说，在任何一种情况下，ALS患者通常不会经历认知能力下降，这可能会让他们感觉自己被困在自己的身体里。
她说："他们完全依赖他人帮助他们完成白天需要做的每件事——吃饭、上厕所、睡觉、穿衣。"
Fields表示，他虽然大部分瘫痪，但仍有"一定程度的自主权"。他可以交流、写电子邮件并自己操作轮椅，但他有一位护理人员每天来几个小时，通过帮助他起床、洗澡和进行活动范围锻炼来给妻子一个休息机会。
此外，Fields表示，他不得不向家人（包括成年子女）寻求经济援助，并通过众筹来满足特定需求。但他说，他和妻子拥有自己的房子，这让他觉得自己比其他ALS患者更幸运。
Fields说，他和妻子"处于比许多人稍微好一点的位置"，但"ALS被称为破产疾病是有原因的。"
他表示，很高兴自己的病情进展比可能的要慢，但知道如果病情进展更快，家庭的财务状况可能会更好，这是一个艰难的权衡。
他说："如果我只活了两年，我会说，'是的，我们[在财务上]做好了准备。'我们没有为八年做好准备。"
"我既是患者也是护理者"
Blaine Dangel几年前开始跛行时，她说她"甚至没有注意到"。
她说，她看过几位骨科医生，医生建议她休息并穿支撑性鞋类。但随后Dangel的母亲（一位患有退行性神经疾病约20年并使用电动轮椅的人）开始抱怨腕管综合征症状。
Dangel的妻子是一名临床研究员，她认为这不是腕管综合征。她发现了一篇研究论文，让她认为Dangel的母亲患有进展缓慢的ALS形式。
检测证实Dangel和她的母亲都患有ALS和SOD1突变，根据ALS协会的数据，SOD1突变存在于10%至20%的家族性ALS病例中。当时Dangel是38岁。
Dangel的父亲此前死于路易体痴呆症。Dangel表示，即使在被诊断出ALS之前，照顾父亲并在他去世后处理他的事务，也激励她确保自己建立了财务防护措施。尽管她说父亲一生"财务状况稳定"，但他没有退休计划，"花光了他所赚的每一分钱"。
这位现年42岁的人说："我有一种独特的视角，既是患者又是护理者。我非常清楚[生病]可能给周围的家庭带来的各种财务负担。"
除了积极储蓄退休金，除了与妻子共享的纽约市公寓的抵押贷款外基本无债外，Dangel在被诊断前就购买了人寿保险，她说这是一种"奢侈"。
根据保险经纪人美国公司(Insurance Brokers USA)的说法，已被诊断出患有ALS的人通常无法获得全额或定期人寿保险政策。
Dangel目前仍在邀请软件公司Paperless Post担任首席产品官，她说由于她的ALS进展速度低于平均水平，她认为自己处于"奢侈的位置"。她说，确诊后，她的财务观念没有太大变化，只是最大限度地提取了她和妻子的健康储蓄账户，并在纽约州北部建造了一所房子，以便他们可以一起享受时光。
"我们想做的事情，我们就去做。我们想与人共度的时光，我们优先安排与这些人共度。"
——Blaine Dangel
Dangel说，由于针对SOD1突变患者的一种有希望的药物，她的病情自确诊以来一直保持稳定。但她意识到她的疾病随时可能开始进展，她和妻子都很注意利用这段时间。
Dangel说："我们想做的事情，我们就去做。我们想与人共度的时光，我们优先安排与这些人共度。我不想把拥有的时间视为理所当然，因为我不知道能持续多久。"
"从财务角度来看并不构成危机"
Mary Ann Abeska在2015年被诊断出患有ALS时已经退休。她和丈夫Tim（当时仍在全职从事律师工作）计划离开印第安纳州，搬到Mary Ann出生的马里兰州退休。
Tim说："我们一直计划在那里退休。我们买了一所房子，为退休做了装修，根据她的病情进展，我们意识到我们需要尽快搬家，这样她就能在最后时光回到家乡。"
Tim Abeska和他的妻子Mary Ann，后者于2015年被诊断出患有ALS，并于2019年去世。
他加快了自己的退休计划，于2017年辞去全职工作来照顾妻子。但除了这一计划变更外，Tim说，"从财务角度来看并不构成危机"。
Mary Ann曾在20世纪70年代在美国空军服役，因此她通过退伍军人事务部(Veteran Affairs)获得健康福利。
根据非营利组织"I Am ALS"的数据，由于未知原因，退伍军人患ALS的可能性是非退伍军人的两倍。根据ALS协会的一份报告，一些研究认为，高强度体力活动、接触某些化学物质和身体创伤可能是某些领域人群更易患ALS的可能原因。
无论如何，像Mary Ann这样的退伍军人有权获得退伍军人事务部(VA)的"服役相关"福利，包括残疾补偿以及全面的医疗保健福利。
Tim说："我不愿在同一个句子里使用'幸运'和'ALS'这两个词，但事实是，退伍军人事务部的支持对我们非常有帮助，它没有在我们个人情况中造成需要匆忙应对和开始调整财务等一切的需要。"
Tim表示，大约40岁时，一位财务规划师鼓励他购买长期护理保险。当时他认为没有必要，但还是为自己和Mary Ann购买了保险。尽管他作为律师"收入颇丰"，但他说这证明是"一个很大的帮助"。
他说，随着Mary Ann的病情恶化，他们有居家护理帮助几个小时，后来增加到每天10或12小时，这些大部分由长期护理保险覆盖。Tim最终将Mary Ann送入临终关怀机构，她于2019年1月1日去世。
Mary Ann在去世前能够向Tim表达她偏好的临终安排，他鼓励处理ALS或其他绝症诊断的家庭进行讨论。
他说："很少有人真正喜欢考虑这一点，考虑这种需要，但这确实是一种爱的行为。"
"我会竭尽全力抗争"
Tina Cascio表示，她在2020年12月实现了长期目标，在芝加哥郊外购买了一套房子——就在她收到ALS诊断的两周前。
她说："我当时完全否认这一点。"但在八年前摆脱破产并修复信用后，Cascio表示拥有自己的房子是一个她拒绝让ALS夺走的梦想。
Cascio在2018年失去了患有ALS的母亲。当时，Cascio自己也出现了肌肉痉挛等症状，但她"几年来没有注意"这些症状。她当时是一名护士，全职照顾母亲，因此她将这些症状归因于疲劳。但当她的表亲在2020年8月被诊断出ALS并确认是遗传性的时，Cascio也进行了基因检测。
她说，确诊时她只有38岁，收入近80,000美元。Cascio在确诊后又继续担任护士约一年，直到她的手和腿无法工作。她现在领取社会保障残疾保险金(SSDI)。
尽管她不知道自己的未来会怎样，"我会竭尽全力抗争，"Tina Cascio说。
根据社会保障管理局的说法，自2020年12月以来，ALS患者在申请后可以立即获得SSDI福利。通常，SSDI福利有五个月的等待期。
ALS协会总裁兼首席执行官Calaneet Balas在倡导通过该法律时曾表示，由于ALS可能迅速进展并缩短生命，这一等待期对ALS患者来说是一种"不公平的经济负担"。
Cascio表示，在扣除保险保费后，她每月获得1,861美元的SSDI。她说，这笔付款甚至无法覆盖她的抵押贷款，但她很高兴拥有自己的房子。"即使我现在很艰难，我也一点都不后悔。这是我的房子。这是我的舒适所在。"
Cascio表示，她节俭的生活方式使她在工作期间能够存下相当多的钱，这帮助她在离开护士工作后的头几年维持生计并对房屋进行无障碍改造，包括增加电梯和楼梯升降机。Cascio在个人退休账户中还存有少量资金；"我兄弟们可以用它来支付我的葬礼费用，"她说。
一旦她的储蓄耗尽，Cascio开始在她兄弟的当铺工作以帮助支付账单。但她说，脚踝骨折加上其他症状的进展迫使她辞职。她现在从一个非营利组织获得经济帮助来支付抵押贷款。
她说："我很难开口寻求帮助，因为我一直是个'自己动手'的人。"
Cascio的母亲在家人财务和身体支持的帮助下与ALS共处了12年。但Cascio表示，如果她有类似的病情轨迹，她不知道在没有配偶或子女帮助照顾她的情况下如何维持生计。她的兄弟们每周工作六天。
她目前通过伊利诺伊州获得护理服务，其中包括一名助手帮助打理她的房子。她说，最终她将需要更多帮助，但该州不提供24小时护理服务，而24小时护理服务每小时可能花费40美元或更多。
Cascio说："我每小时赚不到40美元，所以我不知道未来会怎样，但我会竭尽全力以我能做到的最优雅的方式度过难关。"
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