美国卫生与公众服务部部长罗伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）宣布计划让研究人员能够访问Medicare和Medicaid中自闭症患者的数据，尽管专家对这一努力能否找出该病的成因表示怀疑。
国立卫生研究院（NIH）周三表示，它正在与医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）合作，访问这些数据以建立一个“真实世界数据平台”，该平台将允许跨索赔、电子医疗记录和消费者可穿戴设备进行研究。
最初，该平台将用于作为试点项目的一部分来研究自闭症，之后将扩展到研究“医疗服务利用、慢性病病因和治疗以及慢性疾病的经济负担”，NIH表示。
“我们正在通过这种合作关系来揭示自闭症和其他慢性疾病的根源，”肯尼迪说。“我们将揭开帷幕——以完全透明和问责的方式——提供家庭等待已久的诚实答案。”
研究人员将使用这个新平台来观察自闭症诊断的趋势、医疗和行为干预的结果、获得护理的机会以及差异，还有家庭和医疗系统的经济负担，NIH表示。
这一公告发布于几周前，当时NIH主任杰伊·巴塔查里亚博士（Dr. Jay Bhattacharya）表示，他的机构将从联邦和商业来源收集私人医疗记录以研究自闭症。该计划引发了强烈反对，导致卫生与公众服务部官员澄清，他们正在创建一个“安全的数据存储库，使研究人员能够分析大规模的去标识化数据”，而不是“创建一个使用个人数据追踪个人的自闭症登记册”。
现在，NIH强调将遵守所有适用的隐私法律。
“CMS和NIH的团队将建立一种安全的技术支持机制，以增强这种数据共享，实现及时、符合隐私和安全要求的数据交换，”本周的公告中提到。
尽管有这些保证，关于平台中的数据是否会包含个人识别信息的问题仍然存在，自闭症自我倡导网络的倡导总监佐伊·格罗斯（Zoe Gross）说。
“新闻稿没有明确数据是否会被去标识化，”她说。“通常，数据隐私保护会由HHS内的办公室执行，如HHS民权办公室或人类研究保护办公室。然而，肯尼迪部长的HHS已经失去了自闭症社区的信任，我们不能再自动假设他们会遵循正常的研究协议和最佳实践。”
此外，格罗斯说她的组织担心数据的使用方式，特别是当官员使用诸如“经济负担”这样的词时，这可能会带来污名化。
宾夕法尼亚大学精神病学教授大卫·曼德尔（David Mandell）说，他已经使用了20年的医疗补助数据来研究自闭症患者的经历，而NIH和CMS几十年来一直在合作分享此类研究的数据。他说，新的想法是添加来自电子健康记录和消费者可穿戴设备的数据。
目前尚不清楚NIH将如何获取电子健康记录，因为卫生系统不需要与CMS共享这些数据，或者对于这些新数据源将采取什么隐私保护措施，曼德尔说。他还质疑消费者可穿戴设备的作用。
“为什么你需要可穿戴设备数据来研究自闭症？”他问道。“你把Apple Watch戴在谁身上？婴儿吗？他们期望从中得到什么？”
此外，还存在对计划平台的好处的疑问。波士顿大学自闭症研究卓越中心主任海伦·塔格-弗卢斯伯格（Helen Tager-Flusberg）领导着自闭症科学家联盟，这是一个由数百名该领域的研究人员组成的团体。她说，没有人使用Medicare和Medicaid数据来研究自闭症的原因或患病率，因为它不包括美国所有自闭症谱系儿童。
“有些家庭有私人保险或自费，有些孩子通过学校获得服务等等。这些因素将影响有关获得护理机会差异的研究结果，”她说。“（Medicare/Medicaid）数据无法回答关于自闭症原因的问题，因为它不会包含大多数孩子的遗传信息，也不会包含许多环境暴露的相关信息。”
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