肯塔基州本顿——16岁的潘·爱德华兹（Penn Edwards）在出生前就被诊断出患有右心发育不良综合征——一种罕见的先天性心脏病。他和家人至今仍在监测病情，但一路上已与医疗团队中的熟悉面孔变得亲密无间。
他的母亲娜塔莉·爱德华兹（Natalie Edwards）在怀孕近七个月时接受了胎儿超声心动图检查，这是一种拍摄婴儿心脏结构、功能和节律的超声波。诺顿儿童心脏研究所的心脏病专家沃尔特·索布奇克医生（Dr. Walt Sobczyk）告诉娜塔莉和她的丈夫贾斯汀（Justin），他们的儿子患有右心发育不良综合征。潘出生三天后，便接受了开胸手术。
“尽管我们有所准备，但没有人能让你准备好面对新生儿做开胸手术，”娜塔莉说。从那以后，她和家人一直陪伴在潘身边。
“有些时候，我感觉喘不过气来，不知道我们面对的是什么。我们在路易斯维尔的诺顿儿童医院待了八周，对我来说，我好像带回了一个生病的孩子，”娜塔莉说道。
16年后，潘的状况良好。他每年接受检查，通常不用再去路易斯维尔，因为帕迪尤卡有诺顿儿童门诊中心。由于他终身的心脏问题，索布奇克仍然是他的主治医生。
“这种病无法治愈，总会留下一些异常，因此我们需要终身随访这些患者，”索布奇克说。
在爱德华兹一家与索布奇克相处的过程中，他们变得很亲近。
“你会融入他们的个人和家庭生活，因为这是你照顾他们、安抚他们依然安好的方式，”索布奇克说。
娜塔莉说，索布奇克是潘健康的“生命线”，她还表示他们一家与潘所有的医护人员都很亲近。
“这些孩子和家庭与同样的护士、同样的医务人员、同样的医生建立的联系，给所有的家庭带来了安宁和纽带，”娜塔莉说。
索布奇克表示，每100个婴儿中就有1个患有先天性心脏病，其中2.2%患有右心发育不良综合征。他还说，大多数像潘这样的患者可以过完整的生活，有些人甚至能够重新调整右心功能。
“有时右心发育不良严重到我们无法修复那一侧。但在潘的病例中，我们能够在一定程度上修复右心，使其不再只是左心的附属。因此，就他的具体情况而言，前景非常非常好，”索布奇克说。
潘于3月4日进行了例行检查，接受了心电图和超声心动图。索布奇克表示他的心脏功能良好，但由于他长大了，旧的瓣膜可能不再适用，他可能还需要一次介入或手术。
检查之余，潘喜欢和狗玩耍、看地图和收藏DVD。
娜塔莉表示，她很感激诺顿儿童医院及其组织在潘生命中扮演的角色。潘是诺顿儿童医院基金会“波本与领结”活动的荣誉嘉宾，该活动为诺顿儿童医院筹款。潘还为活动设计了一款领结，上面印有肯塔基州际公路的地图。
“潘是一个非常特别的孩子。他经历了很多，比大多数成年人一生中见过的还要多，”娜塔莉说。
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