[图片说明:D. Grant Campbell 是多伦多大学出版社出版的《痴呆症护理生存指南:护理的现实》一书的作者。]
作者:D. 格兰特·坎贝尔
如果您正在照顾一位患有痴呆症的家庭成员,您可能已经向您所爱之人的医生咨询过有哪些治疗方法可供选择。
通常,得到的答案令人沮丧,因为药物只能暂时缓解症状。但目前医学研究正处于激动人心的时期,新的治疗方法正在涌现。
去年,加拿大卫生部批准了一种名为Lecanemab(商品名为Leqembi)的新药用于治疗阿尔茨海默病。然而,Leqembi治疗每年费用约为3万加元,且不被公共医疗计划覆盖。
因此,对于许多家庭护理者来说,决定是否选择Leqembi等新型且昂贵的治疗方法会引发一些熟悉的、令良心不安和影响夜间休息的问题。"我愿意支付这笔费用吗?""我是不是太自私了?""我做得够多吗?"
我无法为您回答这些问题,但在经历了父母双方的痴呆症护理过程并撰写了相关书籍后,我可以至少建议五个问题,当您讨论治疗所爱之人的痴呆症药物时,您应该做好准备提出这些问题。
这些问题对您所爱的人来说很重要;对您也很重要,因为这些问题对您生活的影响远不止于费用问题。
1.) 该治疗方法是否适用于您所爱之人的特定类型痴呆症?痴呆症由多种不同疾病引起,治疗方法可能并非在所有情况下都有效。例如,如果该治疗方法仅对阿尔茨海默病引起的斑块有效,则可能对路易体痴呆或血管性痴呆无效。
2.) 您的家庭成员是否属于临床试验中所代表的人群?如果没有,您可能希望医生进行更多调查:不同的种族、性别或收入群体可能对药物的反应与试验中的人群不同。此外,副作用可能各不相同,您需要知道您的所爱之人是否属于特别容易受到这些副作用影响的群体。这可能需要进行额外测试,以确保治疗相对安全。
3.) 治疗如何实施?这对护理者来说至关重要,特别是如果治疗耗时或在操作上复杂。例如,Leqembi通常每月静脉注射两次,并需要定期频繁进行MRI扫描。作为护理者,您需要了解治疗对您所爱之人和您自己会造成多大程度的不适或干扰。您还需要知道您居住的地方是否有提供此类治疗的设施。
4.) 该治疗在痴呆症的哪个阶段有效?如果药物在痴呆症早期阶段有效,患有痴呆症的家庭成员可以积极参与决策和治疗过程,护理者的工作也会轻松得多。然而,让处于痴呆症后期阶段的人在进行复杂程序时配合可能几乎是不可能的。例如,让您的所爱之人在MRI扫描过程中保持静止可能是一个挑战,特别是如果机器会引起幽闭恐惧症。
5.) 家庭通过这种治疗可以期望获得什么样的缓解,能持续多久?到目前为止,还没有人发明出痴呆症的治愈方法;这些治疗方法最多只能让所爱之人在早期阶段停留更长时间。在这种情况下,您和您的所爱之人都有权询问:大致来说,能延长多久?是额外三个月?还是额外三年?
当然,对此没有可靠和具体的答案,但至少您应该了解研究结果所表明的情况。
例如,Leqembi临床试验的受试者平均经历了18个月仅轻度认知能力下降的额外时间。对某些人来说,这可能显得太短;但对其他人来说,这可能提供了足够的时间窗口,让所爱之人做出一些关键决定,完成一些愿望清单上的事项,并见到第一个曾孙。
无论您从这些问题中得到什么答案,请记住:作为家庭护理者,您应该参与决策过程。
您的担忧很重要,您有责任为自己和家人充分参与关于所爱之人福祉的决策。
[D. Grant Campbell 是多伦多大学出版社出版的《痴呆症护理生存指南:护理的现实》一书的作者。]
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